Hallo ihr Lieben,

bei mir ist seit Mai 2017 bekannt, dass ich eine HSP SPG 4 habe. Wir haben eine Tochter, die jetzt 15 Jahre alt ist und bisher keinerlei Symptome aufzeigt. Daher könnte man sie momentan ja auch noch nicht testen lassen.
Natürlich bekommt Jana mit, dass ich Probleme beim Gehen habe ...

Hallo Mandy,

darf ich dich fragen, inwieweit du bis jetzt eingeschränkt bist? Also welche Probleme hast du beim Laufen und wie wirkt sich das aus? Ich hatte wegen der Beinprobleme, wo ich damals noch keine Diagnose hatte, und wegen meiner Sehbehinderung nach der OP einen Schwerbehindertenantrag ...

Vielen Dank erstmal für die Antworten

Die Schmerzen äußern sich mehr wie ein Brennen in den Beinen, vor allem auch beim Schlafen. Es ist nicht an Bewegung geknüpft, kommt im Ruhezustand aber auch tagsüber in Bewegung, bei längerem Laufen. Das fühlt sich in etwa so an,
als wurden sich alle Muskeln ...

Hallo ihr Lieben,

ein Symptom, welches mich besonders trifft, sind Schmerzen in den Beinen. Ich nehme Baclofen, aber das scheint nur Wirkung auf die Spastik zu haben, die Schmerzen bleiben davon relativ unbeeindruckt.
Welche Erfahrungen habt ihr und gibt es möglicherweise andere Medikamenten, mit ...

Hallo Rudi,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ja, das Gen ist bei mir per Test nachgewiesen. Auch vielen Dank für die Info zu dem Treffen. Ich muss mal sehen, ob ich es schaffe dort hinzukommen.
Leider hat man auf dem Weg bis zur Diagnose HSP im MRT auch noch einen gutartigen Tumor gefunden ...

Hallo ihr lieben,

ich bin 45 Jahre, verheiratet und Mutter einer 13jährigen Tochter. Seit 2014 habe ich Probleme mit den Beinen. Fing an mit Schmerzgefühl beim Sport, später kamen auch mehr Probleme im Alltag dazu wie Schmerzen in den Beinen, ab und an Spastiken, die Beine sind nach kurzen Strecken ...