Ich brauche ihre Hilfe

Finde den Link nicht für an die heutige Gesprächsrunde HSP 5 teilzunehmen.

Muxilein

Hallo Herr Kleinsorge

Ich möchte an der heutigen Gesprächsrunde teilnehmen, aber irgendwie komme ich durch den fehlenden Link nicht dahin

Bitte um Hilfe

Hallo Herr Kleinsorge

Ich habe die Genmutation SPG 5a und wäre auch an einem Gesprächsaustausch interessiert.

Wie ich aus der Liste entnehme gibt es wohl schon 5 Personen in dem Forum

Grüße Muxilein

Diesen Beitrag von dem Physiotherapeuten Herr Hübner hätte ich auch sehr gerne gesehen.

Aber leider keine Chance. Habe es nach 3 Versuchen aufgegeben und war stocksauer. Ich hatte mich über den Link

Meet ….. angemeldet, bekam nur das Bild von Lothar Riehl und 2 andere Mitglieder mit Bild. Herr ...

Lieber Herr Kleinsorge

Vielen Dank für die schnelle Rückmeldung.

Ich hatte es so verstanden das unter Umständen etwas gefunden wäre das zumindest die Gehfähigkeit der HSP ler etwas verbessert hätte. Ich denke da wären viele froh drum. Gut mir ist schon bewusst das es bestimmt lange dauern wird ...

Hallo Herr Kleinsorge

Der Vortrag von Frau Prof. Winner war gut und auch aufschlussreich. Aber Frau Prof. Winner hatte auf meine Frage bzgl. Der SPG 5a gesagt, dass die Erkenntnisse des Forschungsprojekt nur die SPG 4 betreffen durch durch das „Medikament das zwar die Zulassung bekommen hat, aber ...

Hallo Herr Kleinsorge,

Vielen Dank für Ihre Info zum Wechsel von Prof. Dr. Klebe.

Ich finde es sehr schade das er wechselt denn ich bin mit der Uniklinik Essen vor allem mit der Mitarbeiterin mit der ich die ganzen Test, Ganganalyse und auch die vielen Fragen bzgl HSP sehr gut zurecht gekommen ...

Hallo Herr Kleinsorge

Leider bin ich erst jetzt auf diesen Artikel von Ihnen gestoßen

Es liest sich sehr gut und macht einem ein klein wenig Hoffnung. Allerdings wird so was ja auch dauern.

Aber ich bin ein Mensch der die Hoffnung nicht aufgibt, gerne hätte ich auf die HSP verzichten können ...

Ich habe die Genmutation SPG 5a, festgestellt in 2018. Meine Spastik nimmt immer mehr zu und ist sehr schmerzhaft. Vor allem schränkt sie mich schon sehr ein beim laufen.

Vielleicht würde ein Erfahrungsaustausch etwas bringen ????

Hallo Herr Kleinsorge, Hallo Herr Riehl

ich wäre brennend an dem Beitrag

"Erfahrung wie ich über die 1 Jahr andauernde Spastik und die Schmerzen in meinem Hüftgelenk nahezu losgeworden bin"

Da ich selber auch oft heftige Schmerzen durch die Spastik bedingt in meinem linken Hüftgelenk habe ...