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von IvH
Mo 10. Okt 2022, 17:52
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: medizinische Fußpflege/Podologie
Antworten: 3
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medizinische Fußpflege/Podologie

Hallo,
hat jemand von Euch schon mal probiert Fußpflege als Kassenleistung mit der Diagnose HSP zu bekommen und wenn ja, mit welchem Erfolg?

Liebe Grüße
von IvH
Mo 10. Okt 2022, 17:51
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Erfolgsbericht zu Vitamin D 3
Antworten: 8
Zugriffe: 31418

Re: Erfolgsbericht zu Vitamin D 3

Ich habe mich schon länger mit Vit D und auch der Hochdosierung beschäftigen müssen, zumal ein Vitamin D Mangel auch Epi triggert und das bei meinem Sohn ein Problem ist.

Mir ist auch die Hochdosierungsszene des Vit D und einige, die in dem Heckwasser schwimmen durchaus bekannt. Einige haben sich ...
von IvH
Di 4. Okt 2022, 14:07
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Erfolgsbericht zu Vitamin D 3
Antworten: 8
Zugriffe: 31418

Re: Erfolgsbericht zu Vitamin D 3

Welche Co Faktoren wie K2, Magnesium etc nehmt Ihr zum Vit D?
von IvH
Mi 20. Okt 2021, 15:42
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Diagnose ist gestellt
Antworten: 16
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Re: Diagnose ist gestellt

Hallo,

Levodopa verliert oft nach Jahren seine Wirkung, Augmentation. Ich habe RLS und mein Sohn HSP und auch RLS.

Dazu wirkt Levodopa, wenn nicht retardiert nur wenige Stunden, daher sind zB Muskelzuckungen am Nachmittag, wenn nur abends und morgens (als Beispiel) Tabletten genommen werden ...
von IvH
Di 13. Apr 2021, 18:42
Forum: Zwischenmenschliches ==► Partnerschaft, Freundeskreis, Bekanntenkreis, Freizeit, Urlaub
Thema: Corona-Impfung Priorität bei HSP?
Antworten: 10
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Re: Corona-Impfung Priorität bei HSP?

Mein Sohn wurde aufgrund der geistigen Behinderung problemlos in Prio 2 einsortiert - hatte das doch auch mal was positives ;-)
von IvH
Di 13. Apr 2021, 18:37
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Impfung ja/nein
Antworten: 10
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Re: Impfung ja/nein

Mein Sohn mit HSP und wir Eltern als nahe Bezugspersonen sind Mitte März mit Biontech geimpft worden.

Keiner von uns hatte mehr Nebenwirkungen als der übliche Pferdekussschmerz am Impfarm.

Bei meinem Sohn merkte man keine Verschlechterung der Spastik.

Neurologe, Neuroorthopäde und der Impfarzt ...
von IvH
Do 11. Feb 2021, 16:54
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Diagnose HSP und nun?
Antworten: 5
Zugriffe: 34289

Re: Diagnose HSP und nun?

Hallo,
ich habe auch einen Sohn Mit HSP - wenn auch genetisch noch nicht bestätigt - aber er war von klein auf betroffen.

Neuroorthopäde ist sicher ein guter Anlaufpunkt.

Hinsichtlich SBA kannst Du gerne alle Fragen stellen, insbesondere zu den Merkzeichen.

Liebe Grüße
von IvH
Do 11. Feb 2021, 16:45
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Liquor - Oligoklonale Banden?
Antworten: 5
Zugriffe: 30791

Re: Liquor - Oligoklonale Banden?

Danke für die ausführlichen Antworten.

Zu Fragezeichen führten die Oligoklonalen Banden, da bisher nur die Verdachtsdiagnose steht, aber der genetische Nachweis fehlt.

Liebe Grüße
von IvH
Mi 11. Nov 2020, 15:35
Forum: Persönliches ==► Vorstellung der Mitglieder, Lob und Kritik
Thema: Vorstellungsrunde
Antworten: 112
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Re: Vorstellungsrunde

Hallo,
ich bin hier wegen meines inzwischen erwachsenen Sohnes, der seit dem Kleinkindalter auffällig war. Er lief all die Jahre mangels anderer Ideen der Ärzte immer unter der Diagnose ICP, die weder die Komplexität noch den Verlauf der Erkrankung erklären konnte.

Bereits Anfang des Jahrtausends ...

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