Hallo Uwe, hab gerade erst den Artikel über die Studie gelesen. Läuft das noch? Mein Sohn kann nur mit Unterarmstützen und hinterherziehenden Beinen ' gehen'. Er kann nicht mehr die Füsse voreinandersetzen. Wir wohnen in Köln. Denkst Du ich soll mich dort mal melden? Unsere Tochter kann noch laufen ...

Hallo Bianca, lieben Dank für deine Antwort.
Inzwischen hat sich mein Sohn drangetraut und nimmt das Spray zur Nacht. Er ist noch in Reha und somit kann er es gut ausprobieren. Er verträgt kein Baclofen ,nimmt Tizanidin . Müdigkeit ist ja das große Problem.
Liebe Grüße, Petra

Hallo zusammen ,hat jemand Erfahrung mit Sativex Spra( y. ( Cannabis) Wäre sehr interessant ob schonmal jemand von Tizanidin auf Sativex Spray umgestellt wurde.

Hallo Friedrich, hört sich interessant an. Halt uns mal auf dem Laufenden....Danke Petra

Hallo zusammen, dieses Muskelzittern kenne ich auch von meinem Sohn. Er ist 27 und hat SPG 5a. Auch er kann nicht mehr laufen, allerdings kann er noch mit Grhstützen ganz kurze Strecken bewältigen indem er die Brine hinterherzieht. Er hat seine Sprache verloren . Das ganze begann vor ca. 3 Jahren ...

Hallo Manfred, hast Du dich schonmal mit dem MolliiSuit beschäftigt? Den solltest Du mal testen. Vielleicht hilft er Dir wieder besser die Füsse heben zu können. Schau Dir hier auch mal die Infos zu den Fussheberorthesen an. Es gibt hier auch darüber ausführliche Infos. Auch wenn Du noch keine ...

Für Freitag: Kennt jemand eine Rehaklinik in der es intensive Psychotherapie zur Krankheitsverabeitung gibt?
Hat jemand bei Therapiemüdigkeit schonmal längere Zeit seine KG ausgesetzt? Wie ist es ihm damit ergangen?
Danke,Petra

Hallo zusammen, würde mich über einen Austausch mit SPG5A Betroffenen freuen. Ich habe 2 erwachsene Kinder 27 und 29 Jahre alt, die Diagnose erhielten wir im letzten Jahr. Liebe Grüße, Petra

Hallo Rudi, dankeschön für die nette Begrüßung und die vielen Informationen. Ich bin sehr froh hier gelandet zu sein....Kämpfe gerade noch mit der Benutzung dieser HP, aber das werde ich noch lernen. Es gibt ja soviele Infos hier. Rudi ,Du bist ja ein richtiger Experte!! Super, jetzt hab ich das ...

Hallo zusammen, meine Kinder 26 und 29 Jahre alt haben gerade die Diagnose SPG5A bekommen. Meine Tochter sitzt schon viele Jahre im Rolli und hatte als Kind schon viele untypische Erkrankungen ...Hüftkopfnekrosen, Gallensteine... Es wurde aber immer von einer infantilen Cerebralparese ausgegangen ...