Hallo zusammen,

am Montag, den 22.09.2025 kam im WDR-Fernsehen ein Beitrag über den ambulanten Kinderhospizdienst in Unna . Unser Hubertus (20 Jahre, SPG 35) wird schon seit einigen Jahren vom AKHD begleitet.
Die Lokalzeit Unna war mit ihrem Filmteam am 17.09.2025 bei uns und drehte fast 2,5 ...

Hallo Olga,

herzlich Willkommen in diesem Forum.

Unser Hubertus (20 Jahre) hat zwar die SPG35, welche noch viiieeel seltener als die SPG7 ist, aber ich konnte hier schon einigen Eltern im Forum behilflich sein.

Damals gab es nur ganz wenige Eltern hier.

Ich habe dir bereits eine PN geschickt ...

Guten Morgen, Sabine.

Unser Sohn Hubertus (bald 19 Jahre alt, komplizierte Form der HSP basierend auf dem SPG35) hat auch sehr oft Muskelzittern. Vorrangig in den Beinen. Da wackelt der ganze Rollstuhl. Die behandelnden Ärzte stellten bei den ganzen neurologischen Untersuchungen "unerschöpfliche ...

Guten Morgen, Mandy.

Herzlich Willkommen hier im Selbsthilfeforum.

Vielleicht schaust du auch mal unter der Rubrik Kinder und Jugendliche hier im Forum:
https://www.gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=19&t=1202

Da gibt es betreffende Familien mit SPG11, die auch um Kontaktaufnahme bitten.

Unser Sohn ...

Hallo Rudi und alle anderen Interessierten hier,

sehr lange habe ich hier im Forum nichts mehr geschrieben.
Und da letzte Woche Donnerstag, 05.10.23 Hubertus in der Vestischen Kinderklinik in Datteln zur Baclofen-Testung war, passt mein Beitrag an dieser Stelle.

Vorab:
Hubertus hat eine ...

Hallo zusammen,

nachdem am 01.03.2021 unser NRW-Gesundheitsminister Laumann verkündete, dass ALLE, die Pflegegrad 5 haben, in NRW mit als nächstes impfberechtigt sind, hatte ich am 08.03.2021 für unseren Hubertus (16 Jahre als geworden am 20.03.2021, komplizierte Form der HSP, bedingt durch SPG35 ...

Hallo zusammen,

jetzt möchte ich aber auch unbedingt mal etwas zum Thema beitragen:
Unser Hubertus (16 Jahre, komplizierte Form der HSP verursacht durch das SPG35, Pflegegrad 5 seit 11/2020) hatte am 24.03.2021 seine 1. Impfung mit BionTech und am 14.04.2021 die 2. Impfung.

Er hat beide sehr gut ...

Guten Morgen zusammen,

nur zur Information:
Aktuell findet die Fachmesse REHACARE in Düsseldorf statt.

Hier der Link:

https://www.rehacare.de/de/Besucher/Tickets_Registrierung/%C3%9Cbersicht?gclid=EAIaIQobChMIqLmZ6pjc5AIVmZSyCh37ZQOWEAAYASAAEgL38_D_BwE



Sonnige Grüße aus Unna
Doris (mit ...

Hallo ihr beiden,

unser Hubertus (14 Jahre, SPG 35) lebt ja nun schon seit 10 Jahren mit seiner Form der HSP.
Inzwischen hat er den Kraftsport für sich entdeckt, stemmt hier täglich stundenlang Gewichte.
Rap-Songs sind seine Welt.
Er textet auch selbst welche, die in seiner Schule ...

Liebe HSP'ler aus NRW und anderswo,

gestern Nachmittag fand nun bei schönstem Herbstwetter unser offenes Treffen im Westermann 's in Lünen statt.

Dreizehn Teilnehmer konnten wir begrüßen, wovon zwei den weitesten Weg aus Kreuth/Bauern gemacht hatten.
Ein angemeldeter Teilnehmer musste sich ...