Zwar spät, aber besser als nie, möchte ich über meine Teilnahme am Kunstprojekt: SELTEN ALLEIN berichten, welche von den großen Unikliniken zum Tag der seltenen Erkrankungen ins Leben gerufen wurde.

SELTEN ALLEIN

Es war Frau Prof. Timmann- Braun von der Uniklinik Essen, die mir die Teilnahme am ...

Gerne würde ich meine bisherige Erfahrung mit CBD beisteuern:

Vorab: Ich lebe seit der frühen Kindheit mit einer komplizierten HSP und bin mittlerweile positiv auf das 4H Syndrom (POLR3A) aus der Gruppe der Leukodystrophien getestet. Seit 15 Jahren bin ich bereits ganz auf den Rollstuhl angewiesen ...

Die Welt ist verdammt klein.

Liebe Manu

Die gleiche sehr seltene und vor allem nun gesicherte Diagnose der Leukodystrophie Typ 7 wurde auch bei mir im Oktober 2o17 gestellt.

Vielleicht liest Du mich hier noch, ich schwebe auch zwischen den Foren hin und her.

Liebe Grüße von der anderen Manu(ela)

Liebe Initiatoren

Das Treffen hört sich richtig gut organisiert an.

Leider ist mir eine aktivere Teilhabe nicht mehr so möglich.

Gutes Gelingen von mir.

Manuela

ps: ... und herzliche Grüße zu Euch, Doris und Hubertus.

Vielen Dank, liebe Doris

Ja, das er ein starker Kämpfer ist, spürt man in dem Clip auf Lokalzeit. Und auch wenn er es nun schwarz auf weiß hat, ich glaube, damit kann man schon ein wenig besser mit den zunehmenden Schwierigkeiten leben lernen. Und sie akzeptieren lernen so gut es geht.

Bei mir war ...

Jetzt wird es auch für mich Zeit mich vorzustellen.

Ich lebe bereits seit der frühen Kindheit mit den Symptomen der spastischen Spinalparalyse, die aber nie direkt zugeordnet werden konnte. So ist meine Diagnoseodysee schon ziemlich klassisch.

Die erste wegweisende bekam ich 2oo3 mit FA ...

Hallo Silent

Ich glaube nicht, das Du ignoriert wirst, manchmal kann man leider keine Antwort geben

Herzlichsten Dank auch von mir für den schönen Bericht.

Das hört sich richtig gelungen an.

GLG von Manuela

Ein ganz liebes Hallo vorab

Eigentlich bin ich schon länger registriert und war eher die stille Mitleserin. Warum? Aus der ziemlich bitteren Erfahrung heraus, das Teilhabe von und mit Betroffenen irgendwann leider auch seine Grenzen erreicht.

Die Mobilität fehlt ... die finanziellen ...