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von Ale
Di 9. Dez 2025, 17:52
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Reha-Kur Hoher Meißner
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Re: Reha-Kur Hoher Meißner

Hallo,

Ich hab jeher die Reha mit dem Arztbrief der Uniklinik Tübingen beantragt und immer bewilligt bekommen. Jetzt aber wurde mir der Antrag abgelehnt, weil ein Befundbericht fehlt? Wollen die es neuerdings absichtlich erschweren? Erging es euch in letzter Zeit auch so?
Ich geh mal in den ...
von Ale
Mi 3. Aug 2022, 16:34
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Plasma spenden bzw Blut spenden? Erfahrungen?
Antworten: 8
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Re: Plasma spenden bzw Blut spenden? Erfahrungen?

Hallo Rudi,

Gibt es eigentlich auch etwas Konkretes wie„schweren neurologische Erkrankung" definiert?
Ich bin jetzt nicht unbedingt der Meinung, dass ich unter diese Kategorie falle
von Ale
Do 3. Dez 2020, 09:17
Forum: HSP ==► Forschung, Studien
Thema: Neues zum SPG7 aus einer italienischen HSP-Forschergruppe
Antworten: 6
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Re: Neues zum SPG7 aus einer italienischen HSP-Forschergrupp

Das sind mal richtig tolle Neuigkeiten (sag ich mal so, hab eh nur die Hälfte verstanden :D )
von Ale
Mo 21. Sep 2020, 07:55
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Optikusatrophie
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Re: Optikusatrophie

Hallo Leute,

vorhin bin ich auf diesen Bericht gestossen,ist zwar von 2019, aber ich hab ihn trotzdem erst jetzt entdeckt (merkwürdig, da ich ja echt fast täglich suche :? ) https://medecon.ruhr/2019/01/ein-muskel ... on-nerven/
von Ale
Mi 24. Jun 2020, 08:59
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Optikusatrophie
Antworten: 22
Zugriffe: 170584

Re: Optikusatrophie

Hi Rudi,
Weisst du zufällig, ob man auch Akupunktur bei der Behandlung von HSP und seinen Begleiterscheinungen, mal in Betracht gezogen hat?

LG
Alessio
von Ale
Mi 12. Feb 2020, 09:22
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: Einladung zum HSP-Info-Tag am 25.04.2020 in Tübingen
Antworten: 9
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Re: Einladung zum HSP-Info-Tag am 25.04.2020 in Tübingen

Hallo,

mir ist im Programm nicht ersichtlich, ob die multidimensionale Physiotherapie auch für SPG7 sinnvoll ist.
Wäre für mich interessant zu wissen, weil ich nicht 150km fahren möchte, nur um zu erfahren, dass diese Therapie nicht für mich geeignet ist.
von Ale
Mo 5. Aug 2019, 20:43
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Optikusatrophie
Antworten: 22
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Re: Optikusatrophie

Danke für dein Lob und danke, dass du Kontakt aufgenommen hast, hatte nämlich an die falsche Adresse geschrieben :)
Kannst du mir bitte die Adresse schicken?
Würd mich nämlich gern als Test Person zur Verfügung stellen, wenn eine gebraucht wird.
von Ale
Di 30. Jul 2019, 11:30
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Optikusatrophie
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Re: Optikusatrophie

Hallo zusammen,

ich hab heut einen interessanten Artikel entdeckt, bei dem ich hoffe, dass das uns weiterhelfen kann:
https://medecon.ruhr/2019/01/ein-muskelprotein-foerdert-die-heilung-von-nerven/

Da es wohl noch keine klinisch anwendbare Therapie gibt, der Artikel auch schon vom Januar ist, hat ...
von Ale
Sa 16. Mär 2019, 13:31
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: Behandlung der Triggerpunkte
Antworten: 1
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Behandlung der Triggerpunkte

Hallo Leute,

Ich hab was sehr tolles rausgefunden, was ich unbedingt mit euch teilen will.
Das einzige was mich daran ärgert, dass ich es erst jetzt durch Zufall mit 35 Jahren selber entdeckt hab. Hätt sich doch ein Facharzt, unter den 1000enden, bei denen ich in den letzten 20 Jahren war, mal ...
von Ale
Mi 9. Jan 2019, 15:46
Forum: HSP ==► Diagnose, Symptome
Thema: Optikusatrophie
Antworten: 22
Zugriffe: 170584

Re: Optikusatrophie

Hallo,

ich habe heute diesen Link gefunden: https://www.pro-retina.de/newsletter/2016/gentherapie-erbliche-augenkrankheiten-heilen-mit-genen
ist schon bissle älter, komischerweise hör ich jetzt erst davon, obwohl ich regelmäßig such.
Ist jemandem bekannt, wie diese Studie ausgegangen ist und ob ...

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