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von Fixwienix
Di 1. Mär 2022, 09:20
Forum: Öffentlichkeit ==►Zeitungsartikel, andere Organisationen, Ausstellungen, Veranstaltungen
Thema: Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
Antworten: 1
Zugriffe: 18606

Tag der Seltenen Erkrankungen 2022

Hallo liebe HSP'ler, Angehörige und Interessierte,

die hiesige Lokalzeitung "Iserlohner Kreisanzeiger" hat trotz aktueller Pandemie- und Ukraine-Berichten in diesem Jahr dem Thema "Tag der Seltenen Erkrankungen" Raum und Aufmerksamkeit geschenkt. Auch wenn die von mir hierfür bereitgestellten ...
von Fixwienix
Mo 13. Sep 2021, 17:42
Forum: HSP ==► Forschung, Studien
Thema: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW
Antworten: 5
Zugriffe: 20313

Re: Studie zur Hydrotherapie bei Patienten mit HSP in NRW

Weitere Infos / Details zum Ablauf der Hydrotherapiestudie


Herr Prof. Dr. Klebe hat weitere Details zur Entscheidung für eine Teilnahme an der Hydrotherapiestudie bekanntgegeben:

- Die Hydrotherapie in der Grugaparktherme startet nach Ende der NRW-Herbstferien (Ende Oktober) und findet immer ...
von Fixwienix
Do 12. Apr 2018, 12:09
Forum: HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
Thema: (keine) Lokomat-Therapie (nur) für BARMER-Versicherte
Antworten: 0
Zugriffe: 12577

(keine) Lokomat-Therapie (nur) für BARMER-Versicherte

Ihr Lieben,

seit Jahren bin ich bei der BARMER versichert und war bis auf wenige Ausnahmen im Großen und Ganzen dort zufrieden. Seit Juni 2017 nutze ich für eine Verbesserung meines Gangbildes die Therapie im Lokomat . Die Verordnung hierfür kann mein Hausarzt aufgrund unserer ICD-Codierung ...
von Fixwienix
Mi 28. Feb 2018, 09:41
Forum: Persönliches ==► Vorstellung der Mitglieder, Lob und Kritik
Thema: Ich bin neu und Stelle mich vor.
Antworten: 5
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Re: Ich bin neu und Stelle mich vor.

Hallo "eine Mutter",

hier der Link zu der o.a. Sendung:
https://www.youtube.com/watch?v=VNn4ymBYnOM

Falls ihr weitere Infos zur Ataxie sucht, könnt ihr diese auf der Info-Seite der DHAG:
http://ataxie.de/
oder im Forum für Ataxie-Betroffene finden:
http://ataxie.org/content.php


von Fixwienix
Mo 26. Feb 2018, 20:42
Forum: Öffentlichkeit ==►Zeitungsartikel, andere Organisationen, Ausstellungen, Veranstaltungen
Thema: MITMACHEN bei der Petition: #VernetzteVersorgungJetzt
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Zugriffe: 17543

MITMACHEN bei der Petition: #VernetzteVersorgungJetzt

Liebe HSP'ler, Angehörige und Interessierte!

Der Verein ACHSE e.V. hat die Petition " #VernetzteVersorgungJetzt - Menschen mit Seltenen Erkrankungen können nicht länger warten! " gestartet.

4 Millionen betroffene Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen in Deutschland warten ...
von Fixwienix
So 12. Nov 2017, 19:52
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna
Antworten: 4
Zugriffe: 31836

Rückschau auf den HSP-Info-Tag am 11.11.2017 in Unna


Liebe Besucher des HSP-Infos-Tages in NRW,
liebe Interessierte,

trotz ungemütlichen Wetters konnten wir am 11.11. 2017 knapp 50 HSP’ler bzw. deren Angehörige aus Westfalen und -trotz Beginn der „fünften Jahreszeit“- auch aus dem Rheinland und sogar aus dem östlichen Hessen in der Kapelle des ...
von Fixwienix
Di 24. Okt 2017, 10:15
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: Focus Online berichtet über HSP
Antworten: 0
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Focus Online berichtet über HSP


https://upload.wikimedia.org/wikipedia/commons/3/3d/Focus_logo_gross_2017.jpeg berichtet über HSP-Info-Tag in NRW:


In Unna, Nordrhein-Westfalen, findet am 11. November ein weiterer HSP-Info-Tag der "Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP - in NRW" statt. Die Einladung und die Themen findet ...
von Fixwienix
Mi 13. Sep 2017, 21:34
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: HSP Trefen in Unna
Antworten: 2
Zugriffe: 20628

Re: HSP Trefen in Unna

Hallo Ulrich,

ganz herzlichen Dank für Deinen Text hier!

Wir freuen, Dich hoffentlich am 11.November in Unna begrüßen zu können, brauchen aber für eine gute Vorbereitung u.a. die Personenzahl der Besucher.
Bitte melde Dich dazu rechtzeitig vor dem 29.10.2017 bei Doris, Christopher oder mir (per E ...
von Fixwienix
Fr 8. Sep 2017, 16:49
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: HSP-Info-Tag in Unna, NRW am 11.11.2017
Antworten: 4
Zugriffe: 35887

HSP-Info-Tag in Unna, NRW am 11.11.2017

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Interessengemeinschaft
Ge(h)n mit HSP - in NRW [/size]
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https://hsp-hilfe.de/wp-content/uploads/2017/09/Logo-Gehn-grau-Text-unten.jpg
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EINLADUNG zum HSP-Info-Tag
am Samstag, 11. November 2017
ab 11.00 Uhr bis ca. 16.00 Uhr

im ...
von Fixwienix
So 11. Jun 2017, 20:01
Forum: Regionales ==► Interessengemeinschaften Ge(h)n mit HSP
Thema: Nachschau über den Erfahrungsaustausch in NRW am 03.06.2017
Antworten: 0
Zugriffe: 14039

Nachschau über den Erfahrungsaustausch in NRW am 03.06.2017

Liebe HSP'ler, Angehörige und Interessierte.

in der der folgenden PDF-Datei könnt ihr unseren Bericht über unser Treffen lesen.

Wir fanden unser Treffen sehr kurzweilig und informativ und freuen uns mit euch über zukünftige Treffen, eure Ideen und Vorschläge.
Euer Orga-Team der "IG NRW in HSP ...

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