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Dauerkopfschmerz und Migräne

BeitragVerfasst: Do 2. Feb 2017, 18:49
von Constanze82
Hallo ich weiss jetzt nicht ob ich richtig bin. Ich hab seit ca. fünf Monaten alle drei Wochen sehr starke Migräneanfälle und seit den letzten zwei Anfällen gehen meine Kopfschmerzen nicht weg. Sie sind zwar nicht so stark aber schränkt doch ein. Meine Neurologin ist der Meinung das der Kopf nichts mit HSP zu tun hat, mein Hausarzt und meine Physiotherapeutin meint das würde es schon geben. Ich bin verunsichert und komm mir immer blöder vor will auch nicht dauernd jammern aber diese Kopfschmerzen plus die anderen Schmerzen schränken mich sehr ein. Würde mich freuen wenn sich jemand meldet dem es vielleicht auch so geht. Lg Constanze

Re: Dauerkopfschmerz und Migräne

BeitragVerfasst: Fr 3. Feb 2017, 11:42
von Doris & Hubertus
Hallo Constanze,

erst gestern Abend noch hatte unser Hubertus (knapp 12 Jahre alt, komplizierte HSP, verursacht durch das SPG35) eine schwere Attacke von Kopfschmerzen.
Das kann bis hin zum Erbrechen führen. :(

Gestern jedoch hatte er Glück.
Nachdem er dann noch recht viel getrunken hatte, ist er eingeschlafen.
Schlief nun insgesamt 12 Stunden am Stück.

Das kommt bei ihm des öfteren vor.
Ich habe das auch damals in der Kinder-HSP-Sprechstunde in Tübingen erwähnt.

Frau Dr. Döbler-Neumann beauftragte mich, das mal mit zu protokollieren, wie oft das passiert.
Sie war nämlich auch der Meinung, dass das nichts mit seiner HSP zu tun habe.

Ich bin mir da allerdings nicht ganz so sicher, weil er durch das zunehmende Auswärtsschielen seine Augenmuskulatur ja auch sehr anstrengen muss, wenn er liest oder am Laptop seine PC-Spiele macht. :(

Zumal die Kopfschmerzen und die Übelkeit dann binnen von Minuten über ihn kommen.
Man kann förmlich zusehen, wie blass er dann wird. :o

Ich geben ihm dann immer noch gut Wasser zu trinken und gönne ihm seine Ruhe, ggf. auch Schlaf.
Unbedingt das Zimmer abdunkeln dabei. ;)

Eimerchen bereit halten und das WalkieTalkie.
Damit er mich rufen kann, wenn was ist.

Dir einen lieben Gruß.
Doris mit Hubertus

Re: Dauerkopfschmerz und Migräne

BeitragVerfasst: Fr 3. Feb 2017, 11:58
von Constanze82
Danke Doris bei mir kommt das auch innerhalb von Minuten und ich kann dann meist 4 bis 5 Tage nichts bei mir behalten ausserdem fühle ich mich nach jeder Attacke schwächer als zuvor und auch die allgemeinen Schmerzen nehmen zu. Ich weiss bald nicht mehr was ich machen soll. Das Lioresal das ich jetzt gut 1 Woche nehme macht mich sowas von müde das ich mich kaum auf den Beinen halten kann scheint also auch nicht zu helfen. Am 21.02. Muss ich nach Würzburg in die Uniklinik mal schauen was die sagen.

Re: Dauerkopfschmerz und Migräne

BeitragVerfasst: Di 9. Okt 2018, 15:15
von Thorsten. M
Hallo Constanze82 !

Was ist bei dir eigentlich aus der Sache mit mit der Migräne und den Kopfschmerzen geworden ?

Ich habe das jetzt auch schon seit gut 6 Tagen Non stop und diese gehen einfach nicht weg , manchmal habe Ich auch das Gefühl das diese mit voranschreiten der Hsp im Einklang
stehen.

lg. Thorsten

Re: Dauerkopfschmerz und Migräne

BeitragVerfasst: Di 9. Okt 2018, 16:55
von Constanze82
Hallo Torsten also ich habe jetzt gut 6 Monate ein Kopfschmerztagebuch geführt. Ich habe ca 20 Tage im Monat Kopfschmerzen/Migräne jetzt haben sie im Mai in der Uniklinik Würzburg alle meine Medikamente geändert und seitdem gehen die teilweise bis zu 6 Tagen aber jeder Arzt sagt das hängt nicht mit den neuen Medikamenten zusammen. Ich habe im Dezember letzten Jahres einen, ich sag mal, heftigen Schub gehabt und seitdem geht es mir richtig schlecht. Ich habe Zitteranfälle von Kopf bis Fuß, Krämpfe in Händen und Füssen und meine Sehkraft hat sich innerhalb eines Jahres stark verschlechtert. Rechts (Meine hauptproblem Seite) hat nur noch 30% Sehkraft und links 70%. Kein Arzt kann mir helfen, es Stände auch schon der Verdacht im Raum das es doch kein HSP ist sondern irgendwas anderes oder wenn doch HSP dann eine Variante die noch keiner kennt. Momentan bin ich echt am verzweifeln ich weiss das ich sehr diffuse Symptome habe aber Fakt ist ich habe sie auch wenn man mich wieder auf die Psycho Schiene schiebt. Der Psychologe sagt die Schmerzen und das ungewisse belasten klar die Psyche aber davon kommen die Symptome auf keinen Fall. Meine letzte Hoffnung ist im November die Diagnoseklinik Wiesbaden und in 2 Wochen das Schmerz und Palliativzentrum.

P.s Selbst meine Therapeuten (Ergo,Physio und Logo) sehen die Symptome und verzweifeln teilweise an mir weil es so schwer ist. Meine Muskeln machen total dicht krampfen bei der Physio und die Erfolge halten nur stundenweise an