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Schmerzen

BeitragVerfasst: Di 21. Feb 2017, 19:49
von Constanze82
Hallo ich mal wieder. Ich war heute in der Uniklinik Würzburg einmal um die Gendiagnostik machen zu lassen und im Anschluss wurde eine Verlaufskontrolle gemacht. Jetzt bin ich sowas von verwirrt und geschockt das ich hoffe hier antworten zu finden denn ich fande den Arzt sehr merkwürdig. Also als erstes wurde ich gefragt ob sich seit letzten Oktober etwas verschlechtert hat das hab ich mit ja beantwortet weil es die Wahrheit ist. Treppensteigen ist nur unter grosser Anstrengung und Hilfe möglich, mehr als 50 Meter schaffe ich nicht mehr zu laufen und das auch nur mit Rollator und die Schmerzen werden trotz Morphium nicht besser. Seit letzter Woche nehme ich 20 mg Amytriptillin, 20 mg Baclofen, zusätzlich ein und trotzdem hab ich noch Schmerzen. Der Arzt meinte das wäre völlig untypisch für HSP die starken Schmerzen und das es nur die rechte Seite betrifft ist auch nicht typisch. Er untersuchte mich noch und stellte gesteigerte Reflexe fest und das meine rechte Seite nur schwer zu bewegen geht. So das wusste ich ja alles schon vom letzten Oktober als mir der Professor sagte wir haben alle Erkrankungen ausgeschlossen die in Frage kommen und er sagte das kann nur von HSP kommen wir müssen aber noch die Gendiagnostik machen auch wenn im schlimmsten Fall nichts dabei raus kommt. Der Arzt heute wollte davon gar nichts wissen und schob es auf meine Psyche weil Morphium ( 2%, alle 4 Stunden 6 Tropfen) helfen sogar Tumor Patienten also dürfte ich keinerlei Schmerzen mehr haben. Ausserdem würde kein HSP Patient Morphium nehmen die wären mit Targin und Baclofen super eingestellt. Meine Frage jetzt geht es jemand ähnlich? Ich bilden mir das doch nicht alles ein und psychische Probleme hab ich keine, die Schmerzen hab ich seit Jahren. Ausserdem hat er ja selber gesehen das was nicht stimmt aber davon wollte er nichts wissen. Sorry für den langen Text und vielleicht kann mir jemand helfen.

Re: Schmerzen

BeitragVerfasst: Mo 6. Mär 2017, 17:56
von Siggi
hallo Constanze,

mir ging es vor 6 Jahren ähnlich wie es dir jetzt geht. Jetzt geht es mir viel besser als vor 6 Jahren.

Ich habe eine genetisch gesichterte Diagnose : HSP SPG4. Also eine unkomplizierte Form dieser langsam voranschreitenden Erkankung.

Doch vor 6 Jahren verlief es bei mir nicht langsam, sondern verschlechterte sich plötzlich grausam schnell und das unter massiven Schmerzen. Hammerharte Spastiken schossen wie Wehen tags und nachts zunächst nur im linken Bein ein, das dann oberschmerzhaft angewinkelt nach oben schoß. Es ließ sich ständig nur ganz eingeschränkt bewegen. Nach ein paar Monaten waren beide Beine betroffen, doch dann beruhigte sich das linke und die Schmerzen und eingeschränkte Bewegung waren nur noch rechts. Alles völlig untypisch für eine unkomplizierte HSP!! Ich konnte nicht mehr ohne Abstützen aufstehen, ich konnte nur mit Rollator nicht gehen sondern einen Fuß vorsichtig vorschieben und den anderen langsam nachziehen. Jede kleine Berührung am Oberschenkel ließ das Bein hochschnellen, schon allein das Anziehen einer Hose war megaschmerzhaft! Beim Mitfahren im Auto löste das Geruckel des Fahrzeugs harte Spastik und große Schmerzen aus. An Schlaf war nachts nicht zu denken wegen der wehenartig einschießenden Schmerzen.

Ich konsultierte damals diverse Neurologen, auch an der Uni-Klinik, Orthopäden, Chiropraktiker, Neurochirurgen, - keiner konnte sich das Phänomen erklären. Bzw es gab auch Kommentare wie „Denken Sie einfach nicht so oft an die Schmerzen, dann tut's auch nicht so weh“. Auch wurde mir eine Psychotherapie empfohlen, weil ich wohl nicht mit der Krankheit klar käme.

Ich wurde behandlet mit Botox. Mit Muskelentspannern so hoch dosiert, dass auch die Augenmuskeln derart entspannten und ich nicht mehr gerade aus schauen konnte. Mit diversen Schmerzstillern bis hin zu Morphinen. Auch das für MS-Patienten entwickelte Cannabis-Präparat Sativex. Egal was probiert wurde, die harte so schmerzhafte Spastik blieb unverändert. Genau wie bei dir wurde mir gesagt, das könne doch gar nicht sein!!

Eine HSP-Bekannte erzählte mir, dass sie nach einer Knie-OP auch unter eben solcher Hammerspastik litt und ihr Neurologe sie dann mit hochdosiertem Cortison (3 x 500 mg) erfolgreich behandelt hatte. Mein Neurologe vor Ort hat das abgelehnt, das sei nicht für meine Krankheit freigegeben, da mache er sich strafbar. Mein Hausarzt verordnete mir 3 x 60mg. Und die wirkten wie ein Wunder. Morgens eingenommen, und mittags schon waren die Schmerzne wie weggeblasen! Ich konnte leichter aufstehen, konnte die Füße schmerzfrei voreinander setzen, konnte nachts wieder schlafen. JIPPI !!! Leider hielt die Beschwerdefreiheit bei der niedrigen Dosis nur wenige Tage!

Endlich fand ich eine Neurologin, die mir sagte, ich sei ein Patient mit neuropathischen Schmerzen und selbstverständlich könne sie mir hochdosiert Cortison verordnen. So bekam ich 3 x 250mg als Infusion, und die schmerzhafte harte Spastik war schwupps weg und blieb das für einige Monate! Ich begann wieder, mit dem Fahrrad zu fahren und konnte wieder lange Spaziergänge machen . Ich bekomme weiterhin 2 mal im Jahr diese hochdosierte Cortisonbehandlung und bin weitestgehend schmerzfrei. Die HSP schreitet jedoch langsam voran, das Laufen geht immer ein bißchen langsamer und die Strecken werden so langsam kürzer. Typisch HSP eben.

Ich betone lieber noch mal: Cortison ist kein Mittel zur Behandlung von HSP!!
Cortison hemmt Entzündungen, unterdrückt allergische Reaktionen, verlangsamt eine beschleunigte Zellteilung, kann Hirnödeme verkleinern und verhindert Erbrechen nach der Einnahme bestimmter Krebsmittel. Das hat alles nix mit HSP zu tun! Mir persönlich hat es gegen die heftigen Spastiken und damit verbundenen massiven Schmerzen geholfen. Doch kein Arzt konnte mir bisher erklären warum.

Mir ging es vor Jahren einmal so wie dir jetzt. Ich hatte Glück, dass Cortison mir persönlich gegen die Schmerzen gut geholfen hat ( es hat auch verdammt viele Nebenwirkungen!). Ob das auch für dich eine Lösung sein könnte, kannst du nur vorsichtig mit deinen Ärzten abklären.

Auf alle Fälle wünsche ich dir sehr, dass du aus diesem Schmerzdilemma schnellstens herauskommst!!


Gruß
Siggi

Re: Schmerzen

BeitragVerfasst: Mo 13. Mär 2017, 09:51
von Constanze82
Hallo Siggi danke für deine Antwort das ist echt heftig wie schnell man abgestempelt wird. Ich werde das mal vorsichtig ansprechen und dann sehen ich ja was der Arzt sagt. Jetzt gehe ich erstmal auf Reha nach Bad Soden-Allendorf und hoffe dort auch auf Hilfe auch wenn ich mir keine allzu grossen Hoffnungen haben soll, sagt der Arzt. Naja mal schauen aber zumindest weiss ich jetzt das es anderen auch so geht das beruhigt mich etwas.