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Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: So 14. Mai 2017, 09:36
von Barbara
Liebe Forumsmitglieder,
bei mir wurde letzten Herbst die Verdachtsdiagnose HSP gestellt und im Frühjahr war ich zur Reha in Bad Sooden-Allendorf.
Mich würde interessieren, ob es noch andere gibt, bei denen die Spastik eher im Hüftbereich sitzt, statt an den unteren Extremitäten.
Deswegen kann ich - im Gegensatz zu den anderen Betroffenen - Treppen schlechter hinaufgehen als hinunter, weil ich schon das ganze Bein aufgrund der Spastik nicht richtig heben kann.
Die Neurologen in der Reha meinten, es sei halt eine sehr variable Krankheit.
Unausgesprochen schwang für mich mit: warte ab, das kommt schon noch.
Aber bei meiner Mutter, die das (undiagnostiziert) auch hatte - hatte sich die typische HSP-Spastik auch nicht gebildet und sie wurde 87 Jahre alt.
Viele Grüße
Barbara

P.S.: Das Ergebnis der Gendiagnose liegt noch nicht vor.

Re: Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: So 14. Mai 2017, 15:19
von Mika
Hallo
bei mir ist bisher auch "nur" der verdacht. Keine Ahnung was nun am Ende rauskommen wird.
Meine Spastik ist allerdings in den Beinen und dem Hüftbereich ziemlich ähnlich. (ich bekomm aber nur in die Beine Botox)
Mir fällt es aber auch schwerer die Treppe hoch zu gehen als runter.
Die Hüftbeugung ist mein Problem, die funktioniert nicht richtig (kein wunder) - da kann ich es eben nicht richtig hoch bekommen.
Das wundert mich auch immer wie das hoch kommen leichter sein kann als das runter kommen, runter brauch ich ja nur die Schwerkraft nutzen, daher ist runter für mich wesentlich leichter. Wobei seitwärts+schwerkraft bei mir auch ganz gut funktioniert, mit dem richtigen Schwung, Drehen und schieben. Ich nutze aber auch viel Bauch und Rückenmuskelatur zum Ausgleich. Beschreiben kann ich das aber nicht. Dann kommt wenigstens eine minimale Anhebefunktion zustande - die meine Beine nicht so hinbekommen.

Re: Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: Fr 19. Mai 2017, 18:08
von Barbara
Hi Mika,
schön, dass sich noch jemand mit denselben Schwierigkeiten herumplagt :-).
Es scheint, als ob unsere Art der Spastik doch recht dünn gesät ist. Ich war im Februar in Bad Sooden-Allendorf zur Reha und die Anwendungen Schlingentisch, Galileo, Wärmebett und Wassergymnastik allgemein haben mir ganz gut geholfen.
Was machst Du denn dagegen und bekommst Du Botox schon lange?
Mich würde auch interessieren, wer Dich damit behandelt und wohin das Mittel gespritzt wird.
Machs gut und viele Grüße
Barbara

Re: Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: Sa 20. Mai 2017, 12:05
von Mika
Huhu,

Ich bekomme mein Botox seit 2014 mal hält es länger mal kürzer - meistens bekomm ich es alle 3 Monate (Kommt immer drauf an im Sommer kann ich auch mal länger warten) - Es darf auch erst frühestens wieder nach 3 Monaten neu gespritzt werden. (manchmal hält es bei mir leider nicht mal die Zeit. Ganz unterschiedlich)
Das Botox wird in die Spastische Muskulatur gespritzt. Es wird erst geguckt wie man bewegt werden kann und wo es nötig ist (also in welchen Muskelgruppen) Ich bekomme es in die Adduktoren, die Ichiocruale Muskelatur, musculus Gracilis, und die kurzen Zehenbeuger (Die machen das die Zehen krallen und sind an der Fußsohle - da soll es also das entspannen) Alles auf beiden Seiten. Nur Links bekomme ich auch in den Handgelenksbeuger minimal etwas. Die meisten Spritzen habe ich also in den Oberschenkeln - Von der Spastik her bräuchte ich auch direkt auf dem Oberschenkel etwas, da geht's bei mir aber nicht da ich laut den Ärzten sonst nicht mehr laufen könnte, wenn sie mir das "quasi lahmlegen". (Ich denke weil ich schon so viel in den Oberschenkeln habe? Tatsächlich entspannt die Obenauf aber auch etwas wenn ich in die anderen stellen die Spritzen bekommen habe - wenn es auf den Oberschenkeln weh tut ist das auch immer ein Zeichen dafür das ich bald wieder Botox brauch, dann nervt auch die Blasenproblematik deutlich mehr) Am Anfang bekam ich aber auch mehr in die Waden - das war nach meiner Achillissehnenverlängerung aber nicht mehr nötig, ob ich da auch noch was rein bekomme weiß ich gerade gar nicht genau, ich dachte schon, aber soweit ich weiß sind die drei anderen da oben alle im Oberschenkel...
Es wird eben geguckt wo es am nötigsten ist und da wird es dann gespritzt. Ganz wichtig ist da dann natürlich auch wieder Physio. Durchbewegen, Dehnen...
Behandelt werde ich in der Kinder und Neuroorthopädie in Debstedt (Da kann man in jedem alter hin von null bis unendlich sozusagen)
Aber es gibt ja auch woanders Ärzte die Botoxbehandlungen machen bei Spastik.
In Debstedt muss man eben leider 3 Übernachtungen im Krankenhaus haben - wegen der Kosten. Das Spritzen allein ist eine Sache von vielleicht zehn Minuten. (Man kann es unter Narkose bekommen, nur mit Sedierung oder auch ganz ohne alles. Wobei ich gehört habe das die (zumindest in Debstedt) Hüftbeuger nur unter Narkose gemacht werden - das weis ich aber nicht weil ich in die Stelle kein Botox bekomme)
Kleine Erklärung falls du nicht genau weist was Botox macht/ist:
Botox ist ein Nervengift - das blockiert ganz einfach gesagt die Nervenenden an den Stellen wo es gespritzt wird und soll so dafür sorgen das der Muskel nicht über-angesteuert wird, wie es bei der Spastik der Fall ist. Man baut also sozusagen eine Signalunterbrechung ein. Das ganze wird aber mit der Zeit abgebaut und regeneriert dadurch ist es eben oft so das es in Gewissen abständen neu gespritzt werden muss (wobei es auch die Glücklichen gibt die es nur einmal benötigen) Es wirkt aber auch nicht bei jedem und nicht bei jedem gleich gut oder gleich lang. Manche kommen ein halbes Jahr aus und manche müssen nach 3 Monaten hin weil es nur solange oder kürzer Wirkung zeigt. Da kann man es wirklich nur ausprobieren und sehen ob es einen Hilft oder nicht.
Kleine Info zu Debstedt (Bei Bremervörde und Bremerhaven):
Das Praktische an Debstedt ist für mich eben das direkt auf dem gleichen Grundstück das Sanitätshaus ist - und die Leute von denen auch durchs Krankenhaus laufen. Ich hab also meine komplette Hilfsmittelversorgung da direkt bei und kann dann auch wenn ich was neues brauche oder etwas anders das mit dem Krankenhausaufenthalt Kombinieren. Und die Hilfsmittel Versorgung kann da dann auch so ablaufen das tatsächlich Physio/Ergo+Arzt+Orthopädie/Rehatechniker raufgucken und sich darum kümmern, gucken was wird gebraucht, ist alles in Ordnung usw! Was super praktisch ist. [Von der Station der Kinder und neuroorthopädie kann man auch dienstags und donnerstags mit in das Bewegungsbad. Man bekommt dort auch Physio]
Was mir Hilft:
Wärme! Und Warmes Wasser (Habe leider keine Badewanne mehr aber die war super.) und Physio (hab 2x die Woche, eine Behandlung ist immer 1 Stunde, also 2 Stunden auf zwei Tage geteilt) Und der Sommer. Ich mag die Hitze eigentlich nicht so gern, weil mir das schnell zu Warm wird - aber für meine Muskulatur ist es das beste überhaupt - für die kann es gar nicht warm genug sein, im Winter bin ich super steif und unbeweglich. Und natürlich meine Orthesen. Ohne die teile ist meine Laufstrecke wesentlich kürzer und vor allem dienen sie dazu meine Füße in richtiger Position zu halten und sollen die Spastik mindern. Ich würde behaupten damit auch weniger zu stolpern(ich stolpere damit auch viel, aber ich denke ich bekomme die Füße doch besser hoch,vielleicht auch wegen dem Spitzfußzug - eine Art Gummiband) Ansonsten mach ich nicht viel gegen die Spastik und habe leider auch nicht viel mehr dagegen. Am meisten macht mir im Moment aber auch tatsächlich die Blase zu schaffen, ich darf vorm Einschlafen noch immer 3 mal hoch weil ich das dumme Ding einfach nicht komplett leer kriege :lol: Das einzige was ich noch machen kann ist, wenn ich schmerzen habe Schmerzmittel zu nehmen, was ich wegen schmerzen durch Spastik aber nicht tu weil es da irgendwie überhaupt keine Wirkung zeigt, bei Rückenschmerzen aber immerhin.
Galileo würde ich auch gern mal probieren!

Ist jetzt doch etwas mehr geworden... Liebe Grüße!

Re: Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: So 21. Mai 2017, 15:44
von Barbara
Lieber Mika,
vielen Dank für Deine ausführliche Antwort! Ich denke, ich werde mich hier (ich lebe in Baden-Württemberg) nach einer Möglichkeit umsehen, ebenfalls Botox zu bekommen.
Derzeit werde ich der starken Spastik im Hüftbereich überhaupt nicht Herr. Allerdings - mea culpa - war ich seit der Reha nicht mehr schwimmen oder überhaupt im Wasser.
Es fällt mir schwer, die Rosinen der Reha in meinen Alltagsteig einzukneten. Daran kann ich noch arbeiten.
Warst Du denn schonmal in Reha?
Und den Stress mit der Blase kann ich gut nachfühlen.
Herzliche Grüße
Barbara

Re: Frage zur Spastik

BeitragVerfasst: Mo 22. Mai 2017, 07:12
von Mika
Huhu,
Nein ich war noch nie in Reha.
Aber vielleicht kannst du ja in deiner Nähe zur Wassergymnastik gehen.

Gruß Mika