Seite 1 von 1

Diagnose - nächste Schritte

BeitragVerfasst: Di 30. Mai 2017, 09:31
von swizzi
Hallo ihr lieben,

ich bin 45 Jahre, verheiratet und Mutter einer 13jährigen Tochter. Seit 2014 habe ich Probleme mit den Beinen. Fing an mit Schmerzgefühl beim Sport, später kamen auch mehr Probleme im Alltag dazu wie Schmerzen in den Beinen, ab und an Spastiken, die Beine sind nach kurzen Strecken schon schnell müde. Lange wusste keiner, was es wohl ist. Jetzt wurde die Diagnose HSP SPG4 gestellt.
Meine Symptome sind noch relativ gering. Vielleicht liegt es aber auch daran, dass ich immer viel Sport gemacht habe und auch auch noch mache, zumindest, das was geht. Trotzdem stell ich mir natürlich die Frage, wie sich das weiterentwickelt. Ich bekomme gegen die Spastik Baclofen, in kleiner Dosierung. Und 2x die Woche bekomme ich auch Krankengymnastik. Worauf muss man da achten, was ist wichtig? Macht es Sinn auch jetzt schon, trotz noch geringer Symptome eine HSP Sprechstunde aufzusuchen?
Gibt es Selbsthilfegruppen? Möglicherweise auch im Raum Duisburg?
Meine Tochter habe ich noch nicht testen lassen. Ich möchte die jetzt auch noch nicht wirklich damit belasten, weil ich denke eine 13jährige hat andere "Sorgen". Und selbst wenn man das jetzt feststellen würde, wäre damit ja nichts gewonnen, außer dass sie sich Sorgen macht.

Vielen Dank im Voraus für die Antworten
Monika

Re: Diagnose - nächste Schritte

BeitragVerfasst: Di 30. Mai 2017, 10:36
von Rudi
...........
Hallo Monika,

zunächst herzlich willkommen in unserem Forum „Ge(h)n mit HSP“. Es macht für dein besseres Verständnis sicher Sinn, dir zunächst zu erklären, dass wir mit unserer Interessengemeinschaft Selbsthilfe machen. Unsere regionalen Interessengemeinschaften sind von ihrer Arbeitsweise her Selbsthilfegruppen. Wir haben nur einen anderen Namen gewählt.

Dir wird es sicher schon jetzt klar sein, dass die HSP eine seltene Erkrankung ist. Somit findest du nicht in jeder Stadt eine Interessengemeinschaft. In NRW gibt es in Kürze ein Treffen der HSP-Erkrankten. Infos dazu findest du
in diesem Beitrag im Forum. Dort sind auch die Kontaktpersonen benannt, mit denen du dich in Verbindung setzen kannst.
dk@gehn-mit-hsp.de [Doris Kaiser] oder unter 02303/9677944 (AB)
tr@gehn-mit-hsp.de [Thorsten Richter] oder unter 02371/7893423
cd@gehn-mit-hsp.de [Christopher Denz] oder unter 02932/4957589

In jedem Fall kannst du alle beim Treffen kennenlernen.

Wenn du bei deiner Diagnose vom SPG4 sprichst, so gehe ich davon aus, dass es sich nicht mehr um eine Verdachtsdiagnose handelt. Deine HSP ist also genetisch nachgewiesen. Da hast du einen kleinen Vorteil. Nur etwa 60% von uns haben den genetischen Nachweis. Beim Rest ist das bisher noch nicht gelungen. Man kennt eben noch nicht alle SPGs.

Absolut gut ist es, dass du 2x pro Woche Krankengymnastik machst. Lasse da bitte nicht locker. Und achte bitte darauf, dass deine Therapeuten eine neurologische Ausbildung haben. Sie müssen zusätzlich in Therapieformen wie Bobath, PNF oder Voita geschult sein. Nur dann ist die KG dauerhaft von Vorteil.

Auch dass du deine Tochter noch nicht untersuchen lässt, ist aus vielerlei Gründen richtig. Denke nur an die zahlreichen Versicherungen, die für deine Tochter bei HSP nicht mehr oder nur zu sehr ungünstigen Bedingungen abschließbar wären. Oder denke an die psychischen Belastungen. Ich meine, dass dein Weg richtig ist.

Klar ist, dass du kurz nach der Diagnose viele Fragen haben wirst. Scheue dich nicht, mit den Verantwortlichen unserer IG in Kontakt zu treten. Du findest alle Namen in den
häufigen Fragen zur HSP. Meine Rufnummer ist unten erkennbar. Ich bin aber noch die nächsten zwei Wochen in Reha.

Ah, einen Punkt habe ich vergessen. Ja, es macht großen Sinn, jetzt schon eine
HSP-Sprechstunde aufzusuchen. Du bekommst dort kompetente Infos zu den Therapien, die für dich in der jetzigen Situation richtig sind. Ein guter Hausarzt oder auch ein guter Neurologe hat dieses Wissen im Regelfall nicht. Das ist bei seltenen Erkrankungen auch nicht zu erwarten.

Herzliche Grüße
Rudi



Re: Diagnose - nächste Schritte

BeitragVerfasst: Di 30. Mai 2017, 10:47
von swizzi
Hallo Rudi,

vielen Dank für die schnelle Antwort. Ja, das Gen ist bei mir per Test nachgewiesen. Auch vielen Dank für die Info zu dem Treffen. Ich muss mal sehen, ob ich es schaffe dort hinzukommen.
Leider hat man auf dem Weg bis zur Diagnose HSP im MRT auch noch einen gutartigen Tumor gefunden, den man zwar weitgehend entfernen konnte. Aber leider bin ich jetzt auf einem Auge
blind und auf dem andere stört ein Gesichtsfeldausfall. Autofahren ist also nicht mehr möglich.
Aber ich werde mal die öffentlichen Verkehrsmittel prüfen.

Viel Erfolg noch bei deiner Reha.

LG
Monika