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Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: Fr 28. Jul 2017, 10:54
von Alex
Hallöchen,

habe da ein paar Fragen zur HSP.
Ist bekannt, dass es eine Spastische Spinalparalyse ohne Gendefekt gibt?

Bei mir ist die Erkrankung seit 1999 bekannt.
2001 wurde in der Uni Ulm Blut zur Bestimmung eines Gendefektes abgenommen.
Dort sagte man mir, innerhalb der nächsten 5 Jahre bekomme ich Bescheid,
wenn nicht, ist nichts nachweisbar.
Ich habe mich nach den 5 Jahren nicht weiter darum gekümmert.
Habe mich jetzt in eurem Forum belesen und meine Symptome stimmen
mit so vielen überein.
Seit ein paar Monaten habe ich Beschwerden wegen einem Bandscheibenvorfall und
bekam im Juni eine Woche hochdosiert Cortison. Es ging mir nicht nur
mit dem Bandscheibenvorfall in dieser Zeit besser, sondern auch mit meiner
Erkrankung. Dazu muss ich aber auch schreiben, das ich seit Mai 2017 Cannabis-Spray
einnehme. Wir haben es am Anfang darauf geschoben.
Nach einer Zeit, ging es mir wieder etwas schlechter, auch mit dem Bandscheibenvorfall.
Vor einer Woche wurde eine Infiltration mit Cortison und einem Lokalanästhetikum
in den Rücken, nahe des Bandscheibenvorfalls injiziert.
Seit dieser Woche geht es mir wieder richtig gut. Ich kann sehr gut laufen und meine
Füße fast richtig setzten, habe kaum Muskelschmerzen.
Das gute Laufen klappt aber nur am Rollator oder mit Unterarmstütze.
Wenn ich mich konzentriere kann ich ohne Hilfe stehen ohne umzufallen.
Sogar meine KG-Therapeutin ist von meiner Beweglichkeit fasziniert.
Wie lange die Besserung anhält weiß ich nicht.
Da kamen bei mir jetzt ein paar Fragen auf…
Ist bekannt, das Cortison eine Besserung des Gangbildes und des Befindens
bei einer HSP macht?
Könnte es womöglich nur daran liegen, das ich jetzt schmerzfrei im Bereich
des Bandscheibenvorfalls bin?
Habe ich wirklich eine HSP? (Ich weiß, diese Frage wird mir wohl nur ein Arzt beantworten können) ;-)

Am Montag habe ich einen Termin bei meinem Neurologen und werde ihn darauf ansprechen.
Ich bin sehr gespannt, was er dazu meint.

Über eine Antwort würde ich mich sehr freuen.

Bis dahin…
Alexandra

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: Fr 15. Jun 2018, 15:45
von Barbara
Hallo Alexandra,
ich bin erst jetzt auf Deinen Beitrag gestoßen. Auch ich habe keine wirkliche Diagnose und mein Gentest war negativ.
Ein Neurologe hat mir ebenfalls eine Kortisoninjektion ins Rückenmark angeboten. Das ist bislang an Terminschwierigkeiten gescheitert.
Wie haben sich denn Deine Beschwerden seitdem weiterentwickelt?
Diese Kortisonspritzen müssen ja dann wiederholt werden, wenn die Wirkung nachlässt.
Viele Grüße
Barbara

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: Mo 18. Jun 2018, 12:39
von MEckern
Hallo,
bei mir wurde bei einer Untersuchung in einer Klinik eine 3-tägige Cortisontherapie durchgeführt (1g/d). Mein Gangbild verbesserte sich deutlich. Auch konnte ich wieder in die Hocke gehen. Das war im Jahr 2015, eine Diagnose hatte ich damals noch nicht. Man vermutete ein atypisches Parkinsonsyndrom.
Inzwischen ist meine Diagnose HSP nach Genanalyse gesichert.
Später wurde in einem Arztbericht von einem anderen Arzt die Wirkung von Cortison so beschrieben:
"Ein Kortisontherapieveruch hatte passenger zu einer deutlichen Verbesserung des Gangbildes geführt. Dies spricht aber nicht für eine entzündliche Genese, da Steroide auch positiv bei spastischer Tonuserhöhung unterschiedlicher Ätiologie wirken können".
Damals hielt die positive Wirkung von Kortison aber nicht lange an. Unerwünschte Nebenwirkungen waren vorhanden.
Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiter helfen.
Viele Grüße
Michael

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: Do 21. Jun 2018, 11:31
von Siggi
Hallo,

auch bei mir hat hochdosiertes Cortison (3 x 500mg) einen großen positiven Effekt gehabt. Ich habe gentechnisch gesichert HSP (SPG4). Nach den ersten Jahren mit leisen Symptomen litt ich ganz plötzlich unter massiver harter und immens schmerzhafter Spastik, ich konnte nicht mehr gehen sondern nur noch ein Bein vorschieben und das andere hinterher ziehen, Treppensteigen nur mit Anschieben, jemand anderes musste meine Beine setzen. Durch Cortison war das wie weggepustet!! Ich war komplett schmerzfrei, konnte (immer nur mit Unterarmgehstützen) locker gehen, ganz normal die Füße setzen und abrollen. Mit Festhalten konnte ich sogar auf der Stelle joggen, Hampelmannsprünge und Jive-Tanzschritte. Alle 6 – 9 Monate bekomme ich nun diese Cortison-Infusionen und es hält mich schmerzfrei und verbessert jedes Mal wieder mein Bewegungsvermögen! Klar hat es Nebenwirkungen, aber es hat mir enorm Lebensqualität zurück gegeben!

Immer hieß es, Cortison ist kein Medikament für HSP-Patienten. Wenn ich nun lese, dass es anderen HSP-Patienten nach Cortisongabe ebenso besser ging, dass das Laufen leichter fiel, und wenn ich vor allem die Aussage des Arztes dazu lese, dass Cortison positiv bei spastischer Tonuserhöhung wirken kann, dann frage ich mich, ob Cortison nicht vielleicht doch für HSP-Patienten eine Hilfe sein könnte. Die Antwort dazu können natürlich nur HSP-Ärzte geben.

Von welchem Arzt, Michael, stammt dieser Bericht? Wo lebt ihr, vielleicht in der Nähe einer HSP-Sprechstunde, wo man als Patient gezielt diese Frage vorbringen könnte? Zum Beispiel bei Prof. Klebe in Essen? Ich denke, wenn es mehreren HSP-Patienten mit Cortison besser ging, sollte man diesen Versuch unternehmen.

LG
Siggi

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: So 24. Jun 2018, 10:34
von Barbara
Liebe/r Siggi, lieber Michael,
danke für Eure Erfahrungen, was die Anwendung von Kortison betrifft.
Könnt Ihr noch etwas zu den auftretenden Nebenwirkungen sagen?
Viele Grüße
Barbara

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: So 24. Jun 2018, 11:57
von MEckern
Hallo Barbara,

über die Wirkung von Kortison ist hier im Forum schon früher geschrieben worden
z. B. der Beitrag von Rudi am 21.01.2012
Über unerwünschte Nebenwirkungen kann man im Netz einiges nachlesen. Ich bekam
versuchsweise 1g/d, da man bei mir damals noch keine Diagnose stellen konnte. Das
geschah unter "Magenschutz" durch Pantopratzol sowie Kaliumsubstitution. Also sind die
Ärzte damals schon von schädlichen Wírkungen bei einem kurzfristigen Therapieversuch
ausgegangen.
Verbesserung der Spastiken sind wohl auch eine Nebenwirkung von Kortison.
Viele Grüße
Michael

Re: Besserung durch Cortison?

BeitragVerfasst: Fr 7. Sep 2018, 11:23
von Alex
Barbara hat geschrieben:Hallo Alexandra,
ich bin erst jetzt auf Deinen Beitrag gestoßen. Auch ich habe keine wirkliche Diagnose und mein Gentest war negativ.
Ein Neurologe hat mir ebenfalls eine Kortisoninjektion ins Rückenmark angeboten. Das ist bislang an Terminschwierigkeiten gescheitert.
Wie haben sich denn Deine Beschwerden seitdem weiterentwickelt?
Diese Kortisonspritzen müssen ja dann wiederholt werden, wenn die Wirkung nachlässt.
Viele Grüße
Barbara


Hallo Barbara,

die Therapie mit Cortison haben mein Arzt und ich nicht weiter verfolgt.
Nach der Cortison Injektion im letzten Jahr ging es mir für 4 Wochen gut. Das Gangbild verbesserte sich und die Schmerzen
waren erträglich und auch mein Gleichgewicht war besser.
Die Injektion hatte ich damals aufgrund meines Bandscheibenvorfalls bekommen.

Die Verbesserung meines Gangbildes hatte ich meinem Neurologen berichtet,
der aber aufgrund der Nebenwirkungen von einer Cortisontherapie abriet.
Daraufhin fragte mich mein Hausarzt ob ich es einmal mit Cannabis Blüten versuchen möchte.
Da mir Sativex schon gut geholfen hat, hatte ich zugestimmt.

Seit Oktober 2017 inhaliere ich nun Bedrocan (Cannabis Blüten) über den Vaporizer Mighty Medic und komme sehr gut damit zurecht.
Sativex habe ich absetzen können.

Bedrocan enthält zwischen 18-23% THC
Eine Abhängigkeit verspüre ich bis jetzt nicht. Je nachdem wie viel mg ich
pro Inhalation inhaliere kann ich etwas müde werden. Die Müdigkeit hält bei mir nur kurz an.