Ge(h)n mit HSP

Hallo,bin seit ca.10 Jahren HSP (SPG4) Betroffener.In meiner Familie,bin 4facher Familienvater, existieren mehrere Hsp-Fälle.Ja nun mein Anliegen.Hier im Forum gibt es ja ca. 100 Mitglieder und vermutlich noch mehrere 100 Leser,die alle von Hsp in allen möglichen Ausbruchsformen betroffen sind.Wer von Euch,kann sich erinnern, in seiner Krankheitslaufbahn mal, auch wenn nur für eine kurze Zeit,Besserung verspürt zu haben.Damit meine ich,dass er oder sie einfach deutlich besser,länger,unbeschwerter hat laufen können.Mir ist das mal bei einem Besuch auf 1000 MeterHöhe im franz. Munster so gegangen,wo ich wirklich über mehrere Tage,auch für andere Menschen erkennbar, besser laufen konnte.-Gründe mir unbekannt-.Vielleicht könntet Ihr ja mal in eurer Vergangenheit herumkramen und mir über ähnlich Erlebtes berichten,egal welches die Ursachen, für die Besserung darstellten.Freue mich über alle Rückmeldungen.

Hallo Jochen,

das, was du schreibst, höre ich immer wieder von HSP’lern und habe es auch selbst erlebt. Es gibt Tage, da „geht es sich“ einfach besser! Die Ursachen dafür sind leider bisher nicht wirklich bekannt. Wie auch, denn wenn es jemandem besser geht, dann ist das ja kein Grund, den Arzt aufzusuchen. Leider ist das so, denn vielleicht wäre genau das ein möglicher Ansatz für eine Therapie. Ich gebe zu, dass dieser Gedanke aber derzeit noch ziemlich spekulativ ist.

Wenn ich mit Personen spreche, die Ähnliches berichten, dann ergeben sich häufig zwei immer wieder auftauchende Punkte, die diesen positiven Einfluss auf unsere Beweglichkeit auslösen könnten:

Stressfaktoren haben ja bekanntlich einen recht großen Einfluss auf unser Gehvermögen. Je stärker der Stress –und ich rede hier nur von negativem Stress– desto stärker ist die spastische Störung in unseren Beinen. Weil nun aber gerade im Urlaub ein solcher negativer Stress in der Regel nicht vorkommt, könnte das ein Grund sein, weshalb du dich im Urlaub erkennbar besser bewegen konntest.
Aus anderen Gesprächen höre ich häufig, dass viel Bewegung hilfreich ist. Eine HSP’lerin berichtete, dass sie umgezogen sei und dass sie beim Umzug geholfen hat. Sie sagte: „Ich musste mich viel bewegen. Das war zu Anfang extrem schwer, ging aber zu meiner Überraschung am nächsten Tag viel leichter. Die positiven Effekte waren aber ein paar Tage nach dem Umzug wieder verschwunden.“ Daraus kann man nun schließen, dass unser Körper versucht, sich auf die Bewegung einzustellen. Sobald er diese Herausforderung aber nicht mehr erfüllen muss, wechselt er schnell wieder in das bequemere Schema.

Wie gesagt, dass sind Beschreibungen zu Berichten, die ich gehört habe. Es sollte aber klar sein, dass das natürlich keine Therapie ist, die die HSP „besiegen“ kann. Sollten sich aber die Symptome so beeinflussen lassen, dann wäre das ja auch schon ein Vorteil. Ich selbst erlebe das immer wieder nach meiner Physiotherapie. Sehr intensive Dehnungen durch den Therapeuten und aktive Bewegung bis zur Grenze des Machbaren erzeugen bei mir Verbesserungen, die aber leider auch nicht dauerhaft sind. Ich bin mir jedoch sicher, dass ich mit einer solchen Physio die Entwicklungsgeschwindigkeit der HSP positiv beeinflusse.

Herzliche Grüße
Rudi

P.S.: Ihr möchtet euch zukünftig selbst auch für Verbesserungen und für Fortschritte im Zusammenhang mit der HSP engagieren! Dann meldet euch bitte bei mir. Telefon: 07033 / 36353

Ich habe das auf unserer Klassenfahrt in Berlin vor 5 Jahren erlebt. Wir wurden 7 tage lang mindestens 9 stunden am tag dazu genötigt

durch ganz berlin zu laufen, denn man muss ja schließlich alles mal gesehen haben. Meine beine haben die ersten tage einfach nur wie hölle gebrannt. Irgendwann hat mir dann mal jemand gesagt, dass ich plötzlich ganz normal laufen würde. Ich selbst hab das aber garnicht gemerkt.

Ge(h)n mit HSP

Besserung

Besserung

Re: Besserung

Re: Besserung