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Re: Organspende
Verfasst:
Fr 20. Jul 2012, 12:10von Rudi
Hallo Manu,
ich verstehe deine Gedanken leider nicht. Im Beitrag vom 5. Juni wird die Antwort der DEUTSCHE STIFTUNG ORGANTRANSPLANTATION in Kopie eingestellt, die ich auf meine Anfrage erhalten hatte. Da heißt es: "Hereditäre Spastische Spinalparalyse stellt keine Kontraindikation für eine Organspende dar." Das bedeutet, dass jeder von uns genauso als Spender in Frage kommt, wie eine Person ohne HSP. Und, dass Organe jeder Person vor einer Transplantation untersucht werden müssen, das versteht sich doch von selbst. Aber auch das hat nichts mit HSP zu tun.
Man sollte das Wort "verseucht" in diesem Zusammenhang nicht gebrauchen. Auch wenn der Hinweis gegeben wurde, dass wir im Ausweis unsere Erkrankung bitte angeben, so ist das nach meinem Verständnis kein Ausschluss, sondern ist die gebotene Sorgfaltspflicht, der wir nachkommen sollten. Wir sind zwar erkrankt, können uns aber zumindest im Zusammenhang mit der Organspende als ganz "normale" Bürger betrachten. Die Anfrage an die zuvor benannte Stiftung erfolgte nur, weil wir auf die an uns gestellte Frage eine ganz klare Antwort erhalten wollten, die uns weiterhilft.
Gruß
Rudi
Re: Organspende
Verfasst:
Fr 20. Jul 2012, 14:01von Manu
Hallo Rudi,
Was verstehst Du denn nicht? Wenn HSP angeblich keine Kontraindikation darstellt, warum müssen wir die Krankheit denn überhaupt angeben? Das ist in meinen Augen ein Widerspruch.
Ich könnte mir vorstellen, dass meine Krankheitsgeschichte im Falle des Falles sowieso erstmal von Arzt zu Arzt durch’s Netz gejagt wird, was ja auch völlig in Ordnung ist.
(Das Wort „verseucht“ kam übrigens nicht von mir.)
Das die Spenderorgane auf ihre Funktion und Beschaffenheit überprüft werden ist mir klar. Vielleicht ist es ja auch noch so, dass beispielsweise mein Herz bei einem - abgesehen vom Herzen - gesunden Menschen sogar besser „funktionieren“ würde als bei mir, da er ansonsten gesund(er) ist und sich mein Herz bei mir durch die Erkrankung mehr anstrengen muss und deswegen auch etwas mitgenommen ist. Wichtig ist ja sowieso nur, dass mein Organ von einem anderen Körper angenommen wird und darin weiterlebt.
Liebe Grüße
Manu
Re: Organspende
Verfasst:
Fr 20. Jul 2012, 14:43von Rudi
Hallo Manu,
du fragst: "warum müssen wir die Krankheit denn überhaupt angeben?" Wer sagt das? Der von mir eingestellte Text sagt aus: "Es ist deshalb auf alle Fälle ratsam, die Erkrankung auf dem Organspendeausweis zu vermerken." Du kannst also dem Rat folgen, oder auch nicht. Ich mache diese Angabe! Der Grund dafür ist auch ganz einfach. Es ist ein Beitrag zum Schutz des Organempfängers. Sollte nämlich die Wissenschaft in Zukunft erkennen, dass mein mutiertes Spastin nicht nur in den Nervenzellen aktiv ist, dann kann dieser Hinweis wichtig sein. Diese Variante ist zumindest denkbar. Das Gen Spastin (um bei diesem Beispiel zu bleiben) entwickelt nach heutigem Kenntnisstand nicht nur ein Protein sondern es entwickelt vier unterschiedliche Proteine. Vielleicht macht es ja sogar noch mehr, was man heute noch nicht weiß. Vielleicht ist es dann sogar in dem Organ aktiv, das zur Spende hilfreich wäre. Meine Angabe soll also nur den behandelnden Ärzten einen Hinweis geben. Bewerten müssen diesen Hinweis die Ärzte. Ich habe kein Problem den Hinweis zu geben, weil es im zeitkritischen Fall einer Transplantation schlicht unmöglich wäre, eine Genanalyse durchzuführen.
Ich stimme dir ausdrücklich zu, wenn du sagst "Wichtig ist ja sowieso nur, dass mein Organ von einem anderen Körper angenommen wird und darin weiterlebt." Der angeratene Eintrag kann aus meiner Sicht genau dabei hilfreich sein.
Gruß
Rudi
Re: Organspende
Verfasst:
Fr 20. Jul 2012, 15:22von Manu
Hallo Rudi,
ich werd's jedenfalls nicht eintragen, zumal meine Diagnose immer noch nicht 100% sicher ist.
Fraglich ist auch, ob sich jemand, der zwischen Leben und Tod hängt, über irgendwelche Proteine Gedanken macht.
Sollen die Ärzte entscheiden, die dafür ausgebildet sind.
Liebe Grüße
Manu
Re: Organspende
Verfasst:
So 22. Jul 2012, 11:19von Bernhard
Hallo Leserschaft,
ich freue mich, dass Rudi sich hier bemüht, den Druck aus der Diskussion über mein gewähltes Wort herauszunehmen, wenn auch mit nicht durchschlagendem Erfolg. Wenn ich hier sitze und mich äußere, schreibe ich, wie mir der Schnabel gewachsen ist. Und, wie Lars schreibt, lege auch ich nicht jedes Wort auf die Goldwaage. Auch ich nehme mein Handicap so wie es ist. Ich habe es nicht in der Hand, meine Diagnose(n) und Symptome zu negieren. Der Rheinländer sagt: et is wie et is. Da bin ich ganz bei ihm.
Im Falle einer Organspende fühle ich mindestens moralisch verpflichtet, meine Diagnose zu äußern. Das müssen dann ggf. meine Hinterbliebenen erledigen, oder die Ärzteschaft erfährt aus anderen Quellen - sie müssen es aber wissen!