Knochenmarkspende für HSP-Betroffene nicht möglich!
Verfasst: Di 3. Jul 2012, 09:57.
Hallo zusammen,
nachdem wir die „Häufigen Fragen zur HSP“ in unser Forum eingestellt haben, erhielt ich eine Rückfrage zu den in Punkt 12.h (Blutspende) und in Punkt 12.i (Organspende) gegebenen Antworten. Es wurde gefragt, ob HSP’ler Knochenmarkspender sein können. Ich habe mich mit dieser Fragestellung an die DKMS (=Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH) gewandt. Unten meine Anfrage vom 29.Juni und anschließend die Antwort vom 3.Juli.
Es ist festzuhalten, dass wir als Knochenmarkspender nicht in Frage kommen. Auch hier ist es aber nicht unsere genetische Mutation, die eine Knochenmarkspende ausschließt oder unbrauchbar machen würde. Es ist vielmehr erneut ein Schutz für uns, weil bei uns, wegen der vorhandenen spastischen Lähmungen, ein erhöhtes Thromboserisiko beim Entnahmeverfahren des Knochenmarks besteht. Es ist also vergleichbar zum Verbot des Blutspendens; wir als HSP’ler sollen vor möglichen Risiken geschützt werden.
Details sind dem unten beigefügten Schreiben der DKMS zu entnehmen. Die Liste der „Fragen und Antworten zur HSP“ , die unter "Grundsätzliches" eingestellt ist, ist um diesen Punkt erweitert worden.
Herzliche Grüße
Rudi
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Sehr geehrte Damen und Herren,
ich melde mich bei Ihnen als Patientenvertreter einer Gruppe von Menschen mit einer seltenen, genetisch bedingten Erkrankung. Wir versuchen für unserem Kreis derzeit herauszufinden, ob bei unserer Erkrankung eine Knochenmarkspende überhaupt zulässig ist, ob wir also als Spender angenommen werden.
Bei unserer Krankheit handelt es sich um die "Hereditäre Spastische Spinalparalyse" (kurz HSP). Bedingt durch eine genetische Mutation degeneriert ein Nerv im Tractus Corticospinalis. In Folge werden die neuronalen Bewegungsimpulse im ersten Motoneuron gestört weitergeleitet, so dass das Bewegungsvermögen der Betroffenen langsam aber kontinuierlich schlechter wird. Spastische Reaktionen des Körpers an den Beinen und sich einstellende Lähmungserscheinungen der Beine sind die Folge. Die Krankheit verkürzt das Leben nicht. Heute sind mehr als 50 Gene bekannt, in denen eine Mutation die Symptome der Erkrankung auslösen. Dies können autosomal dominante, autosomal rezessive wie auch X-chromosomale Gene sein. (Siehe z.B.: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Pat ... alyse.html)
Ich bin Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir für die Gruppe der HSP-Erkrankten mitteilen können, ob wir als Knochenmarkspender in Frage kommen, oder ob wir als Träger einer seltenen Erbkrankheit ausgeschlossen sind.
Herzlichen Dank für Ihre Mühen und viele Grüße
Rudolf Kleinsorge
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Sehr geehrter Herr Kleinsorge,
zunächst vielen Dank für Ihre Anfrage und Ihr Interesse am Thema Stammzellspende.
Leider ist es so, dass eine Spende schon allein wegen des durch die Spastiken und Lähmungen bei einer HSP verursachten erhöhten Thromboserisikos nicht möglich ist. Bei beiden Entnahmeverfahren verändern sich die Fließeigenschaften des Blutes, und es besteht die Gefahr einer Thrombose oder gar einer Embolie.
Des Weiteren wären vermutlich beide Entnahmeverfahren mit einem allgemein erhöhten Risiko verbunden:
1. das periphere Entnahmeverfahren, weil es dort durch das Medikament G-CSF (das man vorher spritzt) zu Veränderungen im Körper kommt und sich bei der Apherese (der eigentlichen Entnahme, ähnlich einer Dialyse) zum Beispiel die Elektrolytspiegel verändern
2. die operative Knochenmarkentnahem, weil dort das Narkoserisiko besteht.
Sie können mich auch gerne telefonisch kontaktieren, falls noch weitere Fragen oder Unklarheiten bestehen sollten.
Ich verbleibe mit freundlichen Grüßen
Dr. (A) Svenja Eggert
Ärztin
CT-Koordinationsteam
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Scheidtweilerstr. 63-65
50933 Köln
Tel.: +49 221/940582-3433
Fax: +49 221/940582-3499
E-Mail: eggert@dkms.de
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http://www.dkms.de !!!
Hallo zusammen,
nachdem wir die „Häufigen Fragen zur HSP“ in unser Forum eingestellt haben, erhielt ich eine Rückfrage zu den in Punkt 12.h (Blutspende) und in Punkt 12.i (Organspende) gegebenen Antworten. Es wurde gefragt, ob HSP’ler Knochenmarkspender sein können. Ich habe mich mit dieser Fragestellung an die DKMS (=Deutsche Knochenmarkspenderdatei gemeinnützige Gesellschaft mbH) gewandt. Unten meine Anfrage vom 29.Juni und anschließend die Antwort vom 3.Juli.
Es ist festzuhalten, dass wir als Knochenmarkspender nicht in Frage kommen. Auch hier ist es aber nicht unsere genetische Mutation, die eine Knochenmarkspende ausschließt oder unbrauchbar machen würde. Es ist vielmehr erneut ein Schutz für uns, weil bei uns, wegen der vorhandenen spastischen Lähmungen, ein erhöhtes Thromboserisiko beim Entnahmeverfahren des Knochenmarks besteht. Es ist also vergleichbar zum Verbot des Blutspendens; wir als HSP’ler sollen vor möglichen Risiken geschützt werden.
Details sind dem unten beigefügten Schreiben der DKMS zu entnehmen. Die Liste der „Fragen und Antworten zur HSP“ , die unter "Grundsätzliches" eingestellt ist, ist um diesen Punkt erweitert worden.
Herzliche Grüße
Rudi
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Sehr geehrte Damen und Herren,
ich melde mich bei Ihnen als Patientenvertreter einer Gruppe von Menschen mit einer seltenen, genetisch bedingten Erkrankung. Wir versuchen für unserem Kreis derzeit herauszufinden, ob bei unserer Erkrankung eine Knochenmarkspende überhaupt zulässig ist, ob wir also als Spender angenommen werden.
Bei unserer Krankheit handelt es sich um die "Hereditäre Spastische Spinalparalyse" (kurz HSP). Bedingt durch eine genetische Mutation degeneriert ein Nerv im Tractus Corticospinalis. In Folge werden die neuronalen Bewegungsimpulse im ersten Motoneuron gestört weitergeleitet, so dass das Bewegungsvermögen der Betroffenen langsam aber kontinuierlich schlechter wird. Spastische Reaktionen des Körpers an den Beinen und sich einstellende Lähmungserscheinungen der Beine sind die Folge. Die Krankheit verkürzt das Leben nicht. Heute sind mehr als 50 Gene bekannt, in denen eine Mutation die Symptome der Erkrankung auslösen. Dies können autosomal dominante, autosomal rezessive wie auch X-chromosomale Gene sein. (Siehe z.B.: http://www.medizin.uni-tuebingen.de/Pat ... alyse.html)
Ich bin Ihnen sehr dankbar, wenn Sie mir für die Gruppe der HSP-Erkrankten mitteilen können, ob wir als Knochenmarkspender in Frage kommen, oder ob wir als Träger einer seltenen Erbkrankheit ausgeschlossen sind.
Herzlichen Dank für Ihre Mühen und viele Grüße
Rudolf Kleinsorge
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Sehr geehrter Herr Kleinsorge,
zunächst vielen Dank für Ihre Anfrage und Ihr Interesse am Thema Stammzellspende.
Leider ist es so, dass eine Spende schon allein wegen des durch die Spastiken und Lähmungen bei einer HSP verursachten erhöhten Thromboserisikos nicht möglich ist. Bei beiden Entnahmeverfahren verändern sich die Fließeigenschaften des Blutes, und es besteht die Gefahr einer Thrombose oder gar einer Embolie.
Des Weiteren wären vermutlich beide Entnahmeverfahren mit einem allgemein erhöhten Risiko verbunden:
1. das periphere Entnahmeverfahren, weil es dort durch das Medikament G-CSF (das man vorher spritzt) zu Veränderungen im Körper kommt und sich bei der Apherese (der eigentlichen Entnahme, ähnlich einer Dialyse) zum Beispiel die Elektrolytspiegel verändern
2. die operative Knochenmarkentnahem, weil dort das Narkoserisiko besteht.
Sie können mich auch gerne telefonisch kontaktieren, falls noch weitere Fragen oder Unklarheiten bestehen sollten.
Ich verbleibe mit freundlichen Grüßen
Dr. (A) Svenja Eggert
Ärztin
CT-Koordinationsteam
DKMS Deutsche Knochenmarkspenderdatei
gemeinnützige Gesellschaft mbH
Scheidtweilerstr. 63-65
50933 Köln
Tel.: +49 221/940582-3433
Fax: +49 221/940582-3499
E-Mail: eggert@dkms.de
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