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Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Fr 14. Dez 2012, 18:32
von Ale
Hi,
sagt mal, weiss jemand, ob es mittlerweile eine Behandlungsmethode gibt oder sowas in der Art?
Ich hab totale Angst, dass ich mein Augenlicht ganz verlier. Auch spiel ich schon seit einer weile mit dem Gedanken meinen Führerschein abzugeben, aber ich brauch ihn.
Und, öffentliche Verkehrsmittel sind nicht wirklich die Lösung

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Fr 14. Dez 2012, 18:52
von Doris & Hubertus
Hallo Ale,

zunächst einmal recht herzlich Willkommen in unserem Forum! :)
ich könnte mir vorstellen, dass Rudi etwas Näheres darüber weiß! Kontaktiere ihn doch bitte einmal via PN!

Bzgl. des Führerscheines kann ich dir nicht wirklich helfende Auskünfte erteilen!
Was meint denn dein Arzt dazu??
Empfiehlt er dir, den Führerschein abzugeben?
Kannst du dich von jemanden fahren lassen?
Wenn du einen B-Vermerk im Schwerbehindertenausweis hast, kannst du dich doch im eigenen PKW fahren lassen, oder? Davon erzählte mir unsere Oberärztin der Kinderklinik Königsborn, dass Blinde einen Parkausweis für Schwerbehindertenparkplätze erhalten! Dazu bedarf es dann ja eindeutig eines Chauffeurs!

Ich bin mir sicher, dass du hier im Forum von jemanden Antwort erhalten kannst!

Viele Grüße
Doris mit Hubertus

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Fr 14. Dez 2012, 22:59
von Rudi
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Hallo Alessio,

zunächst einmal ein herzliches Willkommen in unserem Forum.

Du schreibst ja in der Vorstellungsrunde, dass du aus Heilbronn stammst. Da Heilbronn nicht allzu weit entfernt ist von Tübingen, wirst du vermutlich die Tübinger HSP-Spezialisten an der Uniklinik kennen. Falls nicht, dann gehe mal auf die Seite
„Neues von unseren Forschern aus Tübingen“ (per Klick). Dort findest du auch die Rufnummer für die Anmeldung zu einer Sprechstunde. Die ist ambulant und dauert ein bis zwei Stunden. Dort solltest du das Thema „Optikusatrophie“ gezielt ansprechen.

Nach meinem Wissen kann das beim SPG7 auftreten. Mit Sicherheit wirst du das bereits bei deinem Augenarzt gecheckt haben, so dass andere Störungen (wie z.B. eine Okulomotorik-Störung) am Auge ausgeschlossen sind. Nur zur Sicherheit: Beim Check einer Optikusatrophie musst du für etwa 15 Minuten in ein Gerät mit einem Bildschirm hineinschauen und musst immer einen Knopf drücken, wenn du irgendwo auf dem Bildschirm ein Licht aufleuchten siehst.

Solltest du solche Untersuchungen gemacht haben, dann wird dir dein Arzt sicher erklärt haben, dass so erkannt wurde, dass dein Sehnerv degeneriert. Das bedeutet, dass dieser Nerv sehr langsam seine Fähigkeit verliert, Impulse, die das Auge liefert, an das Sehzentrum im Gehirn weiterzuleiten. Nach meinem Wissen ist eine solche "Degeneration" genau der gleiche Vorgang, der auch an dem Nerv (Tractus Corticospinalis) auftritt, der die Bewegung der Beine steuert. Aber, um hier wirkliche Klarheit zu bekommen, solltest du unbedingt die Sprechstunde in Tübingen aufsuchen.

Zusätzlich rate ich dir dazu, hier im Forum ganz gezielt HSP’ler mit einer SPG7-Mutation anzusprechen. Solltest du da keine Antwort bekommen, dann rufe mich bitte an (07033-36353). Ich kann versuchen, einen Kontakt herzustellen.

Ich hoffe, dass dir diese Info zunächst etwas weiter hilft.

Herzliche Grüße
Rudi

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Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Sa 15. Dez 2012, 21:53
von Ale
Danke für den Tipp, mach mich gleich mal auf die Suche.

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Mi 23. Aug 2017, 08:41
von Ale
Hallo,

"In dieser Woche habe ich gehört, daß im Magdeburger Savirzentrum bei Glaukompatienten mit Wechselstrom der geschädigte Sehnerv und seine Verknüpfungen im Gehirn aktiviert werden."
Hat sich die HSP-Forschung auch mal mit der Wechselstromtherapie auseinandergesetzt? Hat jemand Erfahrungen dazu?

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Mi 23. Aug 2017, 09:33
von Rudi
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Hallo Alessio,

es ist großartig, was du alles zu unserem Thema findest. Ich hatte davon bisher noch nichts gehört. Habe die von dir angesprochene Nachricht aber gefunden. Für alle, die daran Interesse haben, ist sie
hier abrufbar. Es ist erkennbar, dass die Arbeit vor gut einem Jahr eingestellt wurde. Ich vermute es einmal, dass diese Technik auch bei HSP getestet worden wäre, wenn sie etwas bringen würde. Das scheint nicht der Fall zu sein. Ist aber nur eine Vermutung.

Im Artikel ist mir der Hinweis auf die Plastizität aufgefallen. Diese so genannte
Neuroplastizität könnte tatsächlich ein Schlüssel sein. Zu bedenken ist aber, dass sie bei Verletzungen recht gut zu funktionieren scheint. Bei genetisch bedingten Störungen, die sich ja kontinuierlich und langsam weiterentwickeln, habe ich davon noch nichts gelesen.

Ich bin in Kürze auf dem HSP-Infotag, der in Bremen stattfindet.
Das Programm unserer Bremer ist nämlich großartig! Dort werde ich die Referenten Dr. Rattay (Tübingen), Dr. Kohl (Erlangen) und Dr. Schröter (Bad Sooden) treffen. Ich werde sie einmal darauf ansprechen. Du könntest aber auch selbst etwas machen. Schreibe doch das Team in Magdeburg einmal an und frage nach. An der Uni in Magdeburg ist die HSP auch ein Forschungsthema.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Fr 25. Aug 2017, 12:16
von Ale
Hab ich schon gemacht. Also, nicht in der Uniklinik angerufen, sondern im Savirzentrum.
Mir konnte aber keinerlei Auskunft gegeben werden, ohne dass ich meine Arztbefunde hinschicke und die ausgewertet werden.

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Fr 25. Aug 2017, 12:27
von Rudi
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Hallo Ale,

ja, es ist sicher richtig und auch notwendig, dass die Forscher in diesem Zentrum deine Diagnose lesen müssen. Deine Aussage zu der bei dir vorliegenden Form der HSP ist da nicht ausreichend. Da ist die kompetente Diagnose der HSP-Spezialisten absolut erforderlich. Schicke sie also bitte unbedingt ins SAVIR-Zentrum. Vielleicht macht es Sinn und es hilft, wenn du die HSP-Spezialisten an der Uni Magdeburg mit angibst. Du findest die Ärzte hier in diesem Link ("https://hsp-hilfe.de/wp-content/uploads/2015/03/HSP-Ambulanz-Magdebrug.pdf").

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: Sa 26. Aug 2017, 18:21
von Rudi
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Hallo Ale,

ich habe heute zu dem von dir angesprochenen Thema einiges gelesen. In der
Originalarbeit der Forscher aus Magdeburg wird von einer "optischen Neuropathie" gesprochen. Sie tritt bei den Patienten in der Studie für den dort behandelten "Günen Star" (=Glaukom) auf. Beim Grünen Star ist der Augeninnendruck zu hoch. Unten unter "Zusätzliche Hinweise" zunächst ein paar Infos zum Auge und zum Sehnerv. Das ist zum Verständnis hilfreich wenn auch nicht unbedingt notwendig.

Zusätzliche Hinweise:
Das Auge ist kugelförmig und besteht aus einer weißen Augapfelwand, der Lederhaut (Sklera), in der sich zentral vorne die Hornhaut, die klare Windschutzscheibe des Auges, befindet. Über die Hornhaut fällt Licht auf die Regenbogenhaut (Iris). Sie reguliert den Lichteinfall, indem sie die Pupille verengt bzw. erweitert. Hinter der Pupille liegt die Augenlinse, die am Ziliarmuskel aufgehängt ist. Sie bündelt das Licht und erzeugt dadurch ein scharfes Bild auf der Netzhaut. Das Bild, das in der Netzhaut empfangen wird, wird mit Hilfe des Sehnervs an das Sehzentrum im Gehirn weitergeleitet. Die Stelle, an der der Sehnerv aus dem Auge austritt, bezeichnet man als Papille oder Sehnervenkopf.


Im Auge herrscht ein ganz bestimmter Innendruck, damit das Auge richtig arbeiten kann. Alle Bedingungen, die den Augeninnendruck erhöhen bzw. den Blutdruck im Sehnervenkopf verringern, können zu einem Grünen Star führen. Das kann dann im schlimmsten Fall eine Erblindung nach sich ziehen.

Betroffen ist beim Grünen Star also der Kopf des Sehnervs. Und in der Studie -wenn ich alles richtig verstanden habe- scheint auch nur dieser Kopf behandelt worden zu sein. Ich bin der Auffassung, dass bei der HSP aber nicht nur der Kopf, sondern der Nerv in seiner gesamten Länge -also vom Auge bis zum Sehzentrum im Gehirn- betroffen ist. :?:Da bin ich mir aber nicht ganz sicher.:?:

Ich habe dann im Netz gesucht, ob ich etwas zur "optischen Neuropathie" bei HSP finden kann. Und ja, da gibt es sogar sehr viel. In einer Arbeit, die sich ganz intensiv mit dieser Form der Neuropathie bei SPG7-Mutationen befasst, wurden einige Mutationen im SPG7 angesprochen, bei denen die optische Neuropathie häufiger vorzukommen scheint. Ich kenne den für diese Arbeit verantwortlichen HSP-Forscher und kann ihn gerne gezielt ansprechen. Notwendig wäre es aber, dass du mir (am besten als PN oder e-Mail) deine Diagnosedaten zukommen lässt. Da müsste etwas Ähnliches wie "p.Asp411Ala" zu finden sein. Ich könnte die Daten dann weitergeben, gezielt fragen welcher Teil des Sehnervs bei HSP betroffen ist und außerdem die Arbeit der Magdeburger Forschergruppe mitsenden. Dann könnte ich zudem ganz gezielt die Frage stellen, ob die Ergebnisse dieser Studie dir und anderen HSP'lern, die eine Degeneration des Sehnervs haben, vielleicht helfen können.

Also, schau mal, was du in deinen Unterlagen finden kannst.

Viele Grüße
Rudi




Re: Optikusatrophie

BeitragVerfasst: So 3. Sep 2017, 17:51
von Ale
Danke Rudi,du bist top. Ich such alles zusammen und send dir das zu