Ge(h)n mit HSP

wem geht es auch so, ich habe manche tage, wenn ich morgens aufstehe, das mir die füße brennen als wäre ich schon acht stunden arbeiten. hat jemand auch die probleme und hat jemand eine lösung .
lg,elke

Hallo Elke,

schau bitte zunächst einmal in die Seite: http://www.brennende-fuesse.de/. Da gibt es ein paar vielleicht nützliche Hinweise. In unteren Bereich wird gesagt: "Brennende Füße können auch ein Symptom (= Krankheitszeichen) der Polyneuropathie sein." Die Polyneuropathie ist eine Krankheit des sog. peripheren (= außerhalb von Hirn und Rückenmark) Nervensystems. Das periphere Nervensystem kann bei der HSP mit betroffen sein. Es gibt eine Ausarbeitung über "Zusatzsymptome und zusätzliche Krankheiten bei der HSP", die du unter http://www.hsp-verein.de/fileadmin/user_upload/docs/Krankheitsbilder.pdf finden kannst. Ich hatte sie vor einiger Zeit gemeinsam mit Michael Speer erstellt. Auf der Seite 2 sind solche Zusatzsymptome bei den unterschiedlichen SPGs angesprochen. Hier kommt auch die "periphere Neuropathie" vor. Es ist durchaus möglich, dass bei deiner HSP auch das Symptom "periphere Neuropathie" vorliegt, selbst wenn es in der Liste zu deinem SPG nicht enthalten ist. Eine ärztliche Untersuchung sollte da weiter helfen.

Die zuerst angegebene Seite gibt auch einige Hinweise zu Behandlungsmöglichkeiten. Vielleicht helfen die dir schon etwas weiter.

Gruß
Rudi

Hallo Elke,

ja, ich kenne das Problem. Allerdings tritt es bei mir nur im linken Bein auf, beginnend ca. 5cm oberhalb des Knie. Laut meinem Neurologen an der Uni Klinik in Kiel ist es eine Polyneuropathie (wie Rudi schon geschrieben hat) mit unbekannter Ursache. Diese kann u.a. durch Diabetes (wurde bei mir ausgeschlossen) oder auch durch Medikamente verursacht werden. Bei mir besteht der Verdacht, dass die Polyneuropathie durch Kortison- ich habe nebenbei auch Rheuma - verursacht wird. Die Behandlung ist - zumindest anscheinend bei mir - schwierig. Ich habe schon 7 verschiedene Medikamente ausprobiert, leider ohne Besserung meiner Symptome. Ich habe ein leichtes dauerhaftes brennen, welches plötzlich und unerwartet extrem schmerzhaft wird. Dieser Zustand hält dann bis zu 5 Minuten an und ist echt unangenehm...Aber ich probiere noch weitere Medis aus und gebe die Hoffnung nicht auf. Bei den Untersuchungen in der Uni Klinik Kiel wurde zudem festgestellt, dass ich kein Kälte- und Hitzeempfinden in den Beinen (insbesondere in den Füßen) habe. Ich weiß nicht mehr, wie die Untersuchung hieß, jedoch konnte ich Kälte und Hitze nicht unterscheiden. Ich spürte immer nur ein Brennen, welches bei bei niedrigen bzw. auch hohen Temperaturen zunahm. Im Sommer bin ich am Strand in eine Muschel oder ähnliches getreten und hatte eine Schnittwunde davongetragen. Ich habe das nicht gespürt und nur durch die Wunde festgestellt. Daraufhin wurden Untersuchungen wiederholt und festgestellt, dass die Nervenleitgeschwindigkeit mittlerweile auch vermindert ist. Aber auch daran habe ich mich gewöhnt und lebe ganz gut damit...Von solchen Kleinigkeiten lassen wir uns doch nicht mehr abschrecken, oder?

Hallo Rudi, hallo Lars,

danke für eure Infos.Die Ärzte sind da noch am suchen, was die Ursache ist. Das Ding ist ja das es vor einem Jahr mal gelegentlich da gewesen ist.
Im Moment habe ich jeden Tag dieses brennen in den Füßen. Medikamente habe ich auch verschiedene probiert und noch nicht das richtige gefunden. Nun bin ich bei meinem Hausarzt und Orthopäden gewesen die sagten mir beide, ich sollte mal bei meinem Neurologen eine Nervenleitmessung machen lassen.

Gruß Elke

Hallo Elke,

prima, dass dich deine Ärzte zu einem Neurologen schicken. Der Hinweis in meiner ersten Mail ging ja in die gleiche Richtung. Sinnvoll ist es, wenn du zu einem Neurologen gehst, der sich mit der HSP auskennt. Falls das für dich problematisch sein sollte, dann kann es hilfreich sein, wenn sich dein Neurologe einmal mit HSP-Spezialisten unterhält. Ich kann es mir sehr gut vorstellen, dass er sich mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) in Tübingen in Verbindung setzt. Unter den acht ZSEs, die es zwischenzeitlich in Deutschland gibt, ist Tübingen das ZSE, das sich mit HSP befasst. (Kontakt im Team Prof Schöls mit Dr. Schüle, Dr. Karle oder Dr. Wiethoff). Das macht vor allem deshalb Sinn, weil diese Ärztinnen die Ergebnisse der Nervenleitmessung speziell im Zusammenhang mit der HSP auswerten können. Zumindest können sie deinem Doc gute Hinweise geben, die am Ende für dich wichtig sind.

Also, du siehst, es gibt viel zu tun. Bleib dran!!

Herzliche Grüße
Rudi

Hallo Lars,

wollte mal fragen ob es dir in der Zwischenzeit geglückt ist ein passendes Medikament gegen die brennenden Füße und Waden zu finden. Ich bin immer noch auf der suche.

Gruß, Elke

Hallo Elke,

leider kann ich diesbezüglich keine Neuigkeiten vermelden. Ich leide weiterhin an dem "neuropatischen Schmerzsyndrom" und war mittlerweile sogar stationär in einer Schmerzklinik- ohne Erfolg. Allerdings wurde bei mir die Ursache gefunden- Raynaudsyndrom (also Durchblutungsstörungen durch Gefäßspastik). Aber auch da hilft bisher auch nix an Medis...

Wie sieht es bei Dir aus?

Liebe Grüße

Lars

Hallo Lars,
wollte dir mitteilen das auch bei mir noch keine Ursache gefunden ist. Ich habe verschiedene Untersuchungen gehabt, bei keiner konnte bisher etwas gefunden werden. Ich gucke auch im Netz um vielleicht einen Anhaltspunkt zu finden. Da habe ich 2 Seiten gefunden die das beschreiben, was ich an Beschwerden habe.
Grüße von Elke

Lieber Lars, liebe Elke

Es tut mir leid zu lesen, dass bei euch noch kein Mittel zur Linderung gefunden worden ist. Hat sich da in der Zwischenzeit etwas getan? Denn ich bin auch auf recherche nach Informationsmaterial in diese Richtung und eure allfälligen Diagnosen würden mich sehr interessieren.

Wünsche euch viel Kraft und Schmerzlinderung.

Grüsse Klaus

P.s. Rudi, ich habe meinen Neurologen angewiesen, sich mal mit Tübingen in Verbindung zu setzten. Sehr wertvoller Tipp-danke!