Klonus
Verfasst:
Di 10. Sep 2013, 07:55von boulderbiking
Hallo!
ich würde euch gerne fragen, ob hier jemand Erfahrung mit Klonus hat und ob ihr wisst, was den Klonus mindern könnte.
Neben dem gestörten Gleichgewichtssinn und der starken Spastik in den Beinen, macht mir vor allem ein starker Klonus im linken Bein zu schaffen.
Sobald ich "falsch" auftretet (nicht mit der Ferse, sondern mit dem Fußballen zuerst) oder ich etwas unter Anspannung stehe, kommt der Klonus. Dann zuckt das Bein schnell rythmisch auf und ab. Dadurch werde ich noch instabiler und drohe hinzufallen. Meine Physiotherapeutin hat mir zu Botoxspritzen in den Fuß und Schienbein geraten, aber irgendwie bin ich da noch skeptisch. Kennt jemand sich damit aus oder habt ihr Erfahrung mit der Behandlung des Klonus gesammelt? Für Tipps und Infos bin ich sehr dankbar.
Beste Grüße,
Marcus
Re: Klonus
Verfasst:
Di 10. Sep 2013, 08:50von Rudi
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Hallo Marcus,
ja, das Thema kenne ich in ähnlicher Form auch. Zunächst ist der Gedanke deiner Physiotherapeutin sicher nicht schlecht. Wenn du dir Botox spritzen lässt, dann solltest du darauf achten, dass das ein Arzt macht, der sich mit HSP auskennt. Ich bekomme regelmäßig Botox gespritzt und lasse das in Tübingen machen. Habe bitte keine Sorge vor der Giftigkeit des Wirkstoffs. Die Dosis, die du gespritzt bekommst, ist so gering, dass da nichts Negatives passiert. Wichtig ist aber, dass du umgehend nachdem du Botox gespritzt bekommen hast, zu deiner Physiotherapeutin fährst und die gespritzten Muskeln sehr intensiv "durchkneten" lässt. Der Hintergrund ist der, dass der Wirkstoff in bestimmte Muskeln gespritzt wurde und dass er innerhalb der Muskeln verteilt werden muss. Wenn du da zu lange wartest, dann kommt der gewollte Effekt nicht. Lass dir deshalb von dem Arzt die gespritzten Muskeln aufschreiben und nimm diese Info mit in die Physio. Die Wirkung des Botox kommst nach ein bis zwei Wochen, so dass du dann selbst erkennst, ob es etwas bringt. Ist also beim ersten Mal ein Test.
Bevor du das machst, kannst du es versuchen, täglich Magnesium und Calcium zu dir zu nehmen. Das geht z.B. mit Brausetabletten. Schon dadurch kann sich das Klonus-Thema positiv beeinflussen lassen. Das würde ich sofort probieren, falls du das nicht so und so schon machst. Eine mögliche Wirkung solltest du umgehend feststellen.
Ich sagte eingangs, dass ich eine ähnliche Form des Klonus kenne. Ich glaube zwar nicht, dass sie die gleiche Ursache hat wie bei dir, weil aber auch andere diesen Beitrag lesen, hier der entsprechende Hinweis. Ich habe den von dir beschriebenen Klonus manchmal nachts, werde wach und kann dann durch den ständigen Klonus im Bein nicht wieder einschlafen. Ich habe festgestellt, dass es sehr hilfreich ist, dann aufzustehen, zur Toilette zu gehen und die Blase zu leeren. Das hilft bei mir in diesen Situationen fast immer. Vermutlich gibt es in den durch die HSP gestörten Nerven so etwas wie einen "Kurzschluss". Wenn sich die Blase füllt, wird diese Information ja mit Hilfe der Nerven weitergeleitet. Da das, bedingt durch die HSP-Symptome nicht mehr richtig funktioniert, kommt es zu einer Fehlleitung, die ich als "Kurzschluss" bezeichne und die den Klonus auslöst. Sobald die Blase geleert ist, wird die auslösende Information nicht mehr erzeugt und der Klonus kommt nicht mehr. Bei mir war dieser Klonus lange Zeit als Restless-Legs behandelt worden. War aber falsch. Ich brauche keine entsprechenden Medikamente mehr.
Herzliche Grüße
Rudi
Re: Klonus
Verfasst:
Di 10. Sep 2013, 17:55von Doris & Hubertus
Hallo Marcus und Rudi und alle anderen des Forums,
auch wir beobachten die zunehmenden Fußkloni beim Hubertus (8,5 Jahre, HSP seit Sommer 2009, symptomatisch diagnostiziert in 11/2012 in der HSP-Kindersprechstunde in Tübingen)!
Freihändiges Gehen ist ihm inzwischen nicht mehr möglich! Er ist zu stark sturzgefährdet!
Auf die Idee ihm "Sportler-Drinks" anzubieten (also die von Rudi empfohlenen Magnesium-Brausetabletten) bin ich auch schon gekommen und meinte auch zu beobachten, dass es dadurch besser wurde. Danke, Rudi, für deinen Tipp diesbezüglich! Werde Hubertus nun täglich mit einer Dosis versorgen!
Aber insgesamt betrachtet hat sich Hubertus' Gehvermögen erheblich verschlechtert!
Ebenso klagte er gestern bei den Hausaufgaben über Schmerzen in den Händen, aufgrund dessen, dass die Spastik inzwischen auch auf die Hände übergegangen ist!
Wir werden am 30.10.2013 wieder in Tübingen vorstellig. Deshalb möchte ich abwarten, was unsere Spezialisten uns dann weiterhin empfehlen. Ob Botox-Therapien tatsächlich in den Adduktoren angebracht wären oder nicht!
Denn wenn Hubi entspannt vor dem TV sitzt, kann er sich ohne weiteres in den Schneidersitz setzen und bekommt die Knie weit auseinander. Wenn er unter Anspannung steht wie z.B. beim Gehen oder bei Schmerzen (extremst letztens als er von einer Wespe gestochen wurde) versteifen sich die Beine wie ein Brett und er bekommt dann auch die Knie nicht mehr auseinander!
Ansonsten geht es ihm mental recht gut und arrangiert sich immer mehr mit seiner HSP! Die Bioness L 300 stellt er freiwillig auf Trainings-Modus, wenn er irgendwo länger sitzt (z.B. während des Unterrichts).
Herzliche Grüße
Doris mit Hubertus