Ge(h)n mit HSP

Hallo Rudi,

herzlichen Dank für dein Willkommen!
Und danke für die Informationen. Ich habe am 4. Oktober den Termin bei Frau Prof. Auer-Grumbach - ich glaube, sie ist die einzige Ärztin in Österreich, die sich wirklich mit dieser Krankheit beschäftigt. Sie leitet die Neuromuskuläre Fußambulanz im AKH, die nur einmal im Monat geöffnet ist.

Meine Schwestern haben auch schon einen Termin bei ihr.
Mein Sohn ist grade für länger im Ausland. Ich habe beschlossen, ihm (wenn ich das schaffe) erst Bescheid zu geben, wenn ich meinen Status kenne. Aber ich werde ihn auf jeden Fall darüber aufklären, auch wenn wir nicht betroffen sind. Er soll ja auch wissen, was mit dem Opa los ist.

Nach dem ersten Schock bin ich jetzt recht ruhig. Soweit ich das beurteilen kann, habe ich keine Symptome. Ich habe zwar recht steife Knöchel, wenn ich in der Nacht oder morgens aufstehe. Mir haben aber schon mehrere Menschen meines Alters gesagt, dass das bei ihnen auch so ist

Ich habe meinem Vater noch nicht gesagt, dass ich Bescheid weiß - eventuell sage ich es erst, wenn ich meinen Befund habe. Meine Schwester meint, er habe solche Schuldgefühle (was natürlich absurd ist, er hat sichs ja auch nicht ausgesucht!) - und gleichzeitig ist er ihr gegenüber recht ungehalten, weil sie sich untersuchen lässt. Er ist nämlich der Meinung, dass er ganz sicher niemanden von uns dreien seine Krankheit vererbt hat.

Da kommt halt Angst und ein bisschen Starrsinn zusammen. Und auch dieses Muster: Wenn man nicht drüber redet, dann gibt es das auch nicht.

Nach einer ersten Empörung (weil er uns nicht gleich informiert hat) habe ich jetzt durchaus Verständnis für seine Ängste. Ich glaube aber, dass Verleugnung nicht der richtige Umgang mit dieser Krankheit ist. Ich möchte auf jeden Fall Bescheid wissen, einerseits um es meinem Sohn mitteilen zu können, wenn er eventuell auch betroffen ist, andererseits um schon frühzeitig mit Physiotherapie beginnen zu können.

Herzliche Grüße und alles Gute an alle!
Silvia

Hallo Silvia,

herzlich Willkommen hier bei uns im Forum
Ich kann dir etwas zu der Situation Vater/Tochter erzählen. Bei mir war das ähnlich. Bei meinem Vater fing die Hsp ca mit 40 Jahren an. Meine Mutter und ich bemerkten das aber
nicht weil sich meine Eltern früh getrennt haben, ich war 3 jahre alt. Ab und an sah ich ihn an den Wochenenden und je älter ich wurde wunderte ich mich immer warum er so komisch lief. Ab meinem 10. Lebensjahr ging ich auch anders und meine Mutter ist mit mir von einem zum anderen Arzt. Nicht einmal kam da irgendwas von meinem Vater. Er gab auch meiner Mutter keine Antwort warum er denn so komisch lief. Das ging über Jahre!! Als ich dann mit 16 Jahren aufgrund meiner Gehprobleme operiert werden musste , wurde damals in der Klinik eine Blutprobe von jedem Familienmitglied genommen nur mein Vater sträubte sich. Ich denke das ganze hat was mit Schuldgefühlen zutun. Einige Jahre später wusste ich was wir beiden haben . Hsp..... ich rief ihn einfach an und erklärte ihm dass ich ihm niemals Vorwürfe machen würde und er trotzdem noch mein Vater ist und sich an unserem Verhältnis auch nichts ändern würde. Natürlich erklärte ich ihm auch das ich sein Verhalten einfach nicht gut fand und bin dann wenige Tage später zu ihm gefahren und wir haben uns ausgesprochen.
Ich kann nur immer wieder sagen " reden" ist sehr wichtig !!
Mittlerweile bin ich in der selben Situation denn mein 12 jähriger Sohn hat auch HSP von mir vererbt bekommen. Reden macht vieles einfacher Ich sage immer "auch mit HSP ist das Leben lebenswert"...man kann einfach nur nicht richtig laufen aber trotzdem noch viele schöne andere Dinge tun. Versuch einfach erstmal ganz ruhig zu bleiben und warte erstmal ab was du am 4. oktober erfährst.
Wenn du noch weitere Fragen hast sind wir für Dich da

liebe Grüße
Anne

Hallo Sylvia,

auch ich möchte dich recht herzlich hier bei uns im Forum begrüßen. Glaub mir, der Austausch, der hier bei uns statt findet - das tut dir gut.
Lange, lange habe ich gekämpft und war immer der Meinung, ich sei die Einzigste auf der ganzen Welt, die nicht richtig laufen kann und irgend was seltenes
hat, das keiner kennt. Denn so ca. 13 Jahre konnte mir kein Arzt sagen, was mit mir los ist. Bis ich dann endlich die Diagnose HSP bekam und irgendwie schnell auf
die Selbsthilfegruppe aufmerksam wurde und immer mehr Leute mit dieser Krankheit kennenlernte. Ich fühlte mich plötzlich nicht mehr so alleine.
Bei uns war ich auch die erste in der Familie, die mit Beschwerden zu tun hatte. Also - der Kampf ging los...
Ich konnte es einfach nicht verstehen, dass ich es von irgend jemanden vererbt bekommen hätte, es aber keiner hat - ??? Zu mindestens nicht sichtbar.
Also ging die Suche los - durch die ganze Familie. Ganz zum Schluss sagte ich zu meiner Mama, ob sie den bereit wäre, sich untersuchen zu lassen - und - ja, sie ist der Träger, aber bei ihr ist es nicht ausgebrochen.
Ja - und nun hat sich so nach und nach herausgestellt, dass sie es (unbewusst) an 2 ihrer 4 Kinder vererbt hat. Ich also, ich habe es an einen meiner 2 Söhne weiter gegeben und meine Schwester an zwei ihrer 4 Söhne.
Wir, mein Sohn Rainer und ich, wir kämpfen für die Gruppe Bayern und ich kann dir sagen, es ist, als wären wir eine große Familie.
Liebe Sylvia, wir haben am 12. Oktober in Erlangen ein Treffen mit vielen unserer Gruppe und wenn du oder Ihr Interesse habt, könnt ihr auch gerne kommen.
Herzlich willkommen!!! Wenn du Interesse hast, geb ich dir gerne Auskunft. Melde dich einfach bei mir.
Dann wünsch ich dir, bzw. euch alles Gute für die Zukunft und freu mich auf deine Antwort.
Viele liebe Grüße aus Bayern von Hedi