Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

vor einiger Zeit wurde hier im Forum das Thema -Organspende- diskutiert.

Was manche von Euch nicht wissen, jeder von uns kann einer sog. "Körperspende" zustimmen.

Diese Gewebespende kann dabei helfen,die klinische Diagnostik bei künftigen Patienten mit HSP oder ähnlichen Erkrankungen zu verbessern und möglicherweise auch spezifischere Therapien zu entwickeln.

Ich denke, jeder von uns HSPlern sollte sich mit diesem Thema beschäftigen!

Ihr könnt gern mit mir deswegen Kontakt aufnehmen, ich freue mich über jede PN!

Liebe Grüße

Kerstin

hi kerstin,
meinst du hautgewebe?

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Hallo Ale,

die Antwort auf deine Frage, was Kerstin gemeint hat, ist im ersten Moment vielleicht überraschend. Sie meint tatsächlich den Körper und nicht das Hautgewebe. In 2010 hatte ich dazu einmal einen Beitrag verfasst.

Der Beitrag entstand durch ein Gespräch mit Herrn Prof. Dr. Schöls. Er wies mich damals darauf hin, dass es für die Forschung an der HSP Hilfen gibt, die sehr wenig bekannt seien. In diesem Zusammenhang sprach er davon, wie wertvoll es für die Forschung sei, an menschlichen Nervenbahnen zu forschen, die von der HSP betroffen sind. Da das natürlich am lebenden Körper nicht möglich ist, wies Prof. Schöls darauf hin, dass HSP-Patienten festlegen können, dass nach ihrem Ableben bestimmte Nervenbahnen dem Körper zu Forschungszwecken entnommen werden dürfen.

Von Herrn Prof. Dr. Schöls erhielt ich vor vier Jahren diesen Vordruck. Ich weiß es aber nicht, ob dieser Vordruck mit den darin enthaltenen Kontaktdaten heute noch gültig ist. Vielleicht weiß Kerstin dazu aber mehr, so dass sie dann die neuen Daten hier einstellen kann.

Herzliche Grüße
Rudi

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Hallo zusammen,

in der Antwort auf die Anfrage von Ale hatte Rudi mich gebeten, einen aktuellen Vordruck zum Thema Körperspende zu organisieren. Ich habe mich daher an Herrn Dr. Rattay in Tübingen gewandt und habe von ihm heute die folgende Antwort erhalten:

Sehr geehrte Frau Ruml,

wir werden im Rahmen der Veranstaltung in Tübingen dazu Informationen weitergeben die dann gerne ins Forum dürfen.

Vorab: Wir wünschen ein persönliches Gespräch mit den zukünftigen Spendern -dies kann gerne im Rahmen eines Ambulanztermines erfolgen. Daher werden wir Ihnen nicht per Email das Formular zukommen lassen. Gerne können Sie das auch in das Forum mit aufnehmen - wir sind sehr interessiert an Körperspendern und freuen uns darüber, dass Sie das Thema auch im Forum so offensiv angehen.

Liebe Grüße aus Tübingen

Dr. Tim W. Rattay

Zentrum für Neurologie
Abteilung Neurodegenerative Erkrankungen
Hertie-Institut für klinische Hirnforschung

Es ist doch schön, dass die Tübinger Forscher auch dieses Thema so schnell aufgreifen und dass sie es auch gleich beim HSP-Info-Tag am 19. Juli zusätzlich besprechen werden. Näheres wird dann sicherlich im Bericht zu diesem Treffen zu lesen sein.

Viele liebe Grüße
Kerstin

Ge(h)n mit HSP

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