Gentest - Will ich es wirklich wissen?
Verfasst: Fr 11. Jul 2014, 10:43...........
Hallo zusammen,
immer wieder setzen wir uns innerhalb von Familien damit auseinander, ob wir bei Kindern und Kindeskindern einen Gentest machen lassen wollen, um die Veranlagung für die HSP zu überprüfen. Das gilt zumindest für die Familien, in denen die HSP bei einem Familienmitglied bereits genetisch nachgewiesen ist. Es gibt viele Gesichtspunkte, die bei der Entscheidung zur Diagnose zu beachten sind und die auch innerhalb der Familien durchgesprochen werden müssen. Und es gibt keine klare Antwort auf diese Frage, die für alle Familien Gültigkeit hat. Ich kenne zahlreiche Familien, die gute Argumente dafür gefunden haben, den Gentest bei Familienmitgliedern zu machen; ich kenne aber ganz genauso gute Argumente dafür, den Gentest nicht machen zu lassen.
Anfang 2014 gab es zu diesem Thema eine sehr gute Sendung in der ARD. Sie trug den Titel "Gentest - Will ich es wirklich wissen?". Hier wird bei zwei Familien mit unterschiedlichen, genetisch bedingten Erkrankungen das Thema der Diagnose sehr intensiv beleuchtet. Die eine Erkrankung, die thematisiert wird, ist eine vererbbare Form von Brustkrebs. Die zweite Krankheit ist "Chorea Huntington", die vom Ansatz her einige Ähnlichkeiten mit unserer HSP hat. Die Ähnlichkeit bezieht sich auf den Zeitpunkt im Leben, an dem sich die ersten Symptome zeigen sowie darauf, dass bestimmte Nervenzellen im Gehirn betroffen sind. Der große Unterschied zur HSP ist der, dass Chorea Huntington zum Tode führt. Ich bin mir darüber im Klaren, dass gerade der letztgenannte Punkt die Entscheidung zur Diagnose anders beeinflussen kann, als das bei uns der Fall ist. An HSP verstirbt man ja zum Glück nicht. Ich glaube aber, dass es für HSP'ler unter uns, die sich gerade mit dem Thema der Diagnose innerhalb der Familie befassen, sehr hilfreich sein kann, diesen Fernsehbeitrag anzuschauen. Es werden sowohl die medizinischen Gesichtspunkte, wie auch die psychischen Gesichtspunkte sehr gut angesprochen und mit Argumenten und Gegenargumenten unterlegt. Ich habe den Beitrag nun in YouTube gefunden und habe ihn unten eingestellt.
Herzliche Grüße
Rudi
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Gentest - Will ich es wirklich wissen?
Hallo zusammen,
immer wieder setzen wir uns innerhalb von Familien damit auseinander, ob wir bei Kindern und Kindeskindern einen Gentest machen lassen wollen, um die Veranlagung für die HSP zu überprüfen. Das gilt zumindest für die Familien, in denen die HSP bei einem Familienmitglied bereits genetisch nachgewiesen ist. Es gibt viele Gesichtspunkte, die bei der Entscheidung zur Diagnose zu beachten sind und die auch innerhalb der Familien durchgesprochen werden müssen. Und es gibt keine klare Antwort auf diese Frage, die für alle Familien Gültigkeit hat. Ich kenne zahlreiche Familien, die gute Argumente dafür gefunden haben, den Gentest bei Familienmitgliedern zu machen; ich kenne aber ganz genauso gute Argumente dafür, den Gentest nicht machen zu lassen.
Anfang 2014 gab es zu diesem Thema eine sehr gute Sendung in der ARD. Sie trug den Titel "Gentest - Will ich es wirklich wissen?". Hier wird bei zwei Familien mit unterschiedlichen, genetisch bedingten Erkrankungen das Thema der Diagnose sehr intensiv beleuchtet. Die eine Erkrankung, die thematisiert wird, ist eine vererbbare Form von Brustkrebs. Die zweite Krankheit ist "Chorea Huntington", die vom Ansatz her einige Ähnlichkeiten mit unserer HSP hat. Die Ähnlichkeit bezieht sich auf den Zeitpunkt im Leben, an dem sich die ersten Symptome zeigen sowie darauf, dass bestimmte Nervenzellen im Gehirn betroffen sind. Der große Unterschied zur HSP ist der, dass Chorea Huntington zum Tode führt. Ich bin mir darüber im Klaren, dass gerade der letztgenannte Punkt die Entscheidung zur Diagnose anders beeinflussen kann, als das bei uns der Fall ist. An HSP verstirbt man ja zum Glück nicht. Ich glaube aber, dass es für HSP'ler unter uns, die sich gerade mit dem Thema der Diagnose innerhalb der Familie befassen, sehr hilfreich sein kann, diesen Fernsehbeitrag anzuschauen. Es werden sowohl die medizinischen Gesichtspunkte, wie auch die psychischen Gesichtspunkte sehr gut angesprochen und mit Argumenten und Gegenargumenten unterlegt. Ich habe den Beitrag nun in YouTube gefunden und habe ihn unten eingestellt.
Herzliche Grüße
Rudi
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Gentest - Will ich es wirklich wissen?