Ge(h)n mit HSP

Hallo,

mein Name ist Andre, ich komme aus den Schönen Niedersachsen. Aufgrund Angst und Panikattacken während des Autofahrens musste ich eine Therapie mit machen weil ich das Haus schon nicht mehr verlassen habe. Am ersten Tag der Therapie ist den Therapeuten aufgefallen das ich eine echt komische Gangart habe. Weitere Untersuchungen mit den Doktor Hammer auf meinen Kniegelenk merkt man das meine Reflexe auf der einen Seite stärker ausgeprägt sind als beim anderen Bein. MRT, Nervenwasseruntersuchung und verschiedene Elektroimpuls Untersuchungen habe ich alle über mich ergehen lassen. Im Therpaie Gespräch wurde mir gesagt von der Ärztin das es klinisch gesehen eine Hereditären Spastischen Spinalparalyse ist. Mir wurde nahe gelegt eine Humangenetikerin aufzusuchen, was ich auch getan habe, Sie fragte mich wie oft meine Toilettengänge (Harn und Stuhlgang) den Tag bestimmen. Ich frage mich nur eins was hat das mit meiner Gangart zu tun. Mir wurde gesagt das ich irgendwann im Rollstuhl sitzen soll, aber was hat das mit den Toilettengänge zu tun. Vor meiner Therapie konnte ich meinen Stuhlgang nicht halten und er ging in die Hose, genauso ich rennen so oft auf die Toilette um Wasser zu lassen das ich manchmal echt dran zweifel.

Ich habe so viele Fragen die ich hier alle gar nicht stellen kann. Ich fühle mich momentan hilflos, ich bin doch grade 26.

Ich würde mich freuen wenn ihr mir die Angst etwas nähmen könnt.

Gruß Zallas89

...........
Hallo Zallas89,

zunächst ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Ich will auf deine gestellte Frage zu den Toilettengängen eingehen.

Zunächst ist es sehr gut, dass du zur Humangenetik gegangen bist. Ich hoffe für dich, dass es dort ein klares Ergebnis gibt. Sicher ist das aber nicht. Bei der HSP kennt man heute etwa 85 unterschiedliche Gene, die die Erkrankung auslösen. Es wird aber vermutet, dass es etwa 200 solcher Gene gibt. Ich sage das nur, damit du dann unbedingt weiter zu einem Neurologen gehst, der sich mit HSP auskennt. Den triffst du im Regelfall in ganz bestimmte Unikliniken. In den Seiten unseres Fördervereins findest du unter den "HSP-Ambulanzen" entsprechende Infos.

Jetzt zu den Toilettengängen. Diese Frage ist bei der HSP nicht ungewöhnlich sondern ist absolut notwendig. Sie ist ein Baustein der Diagnose. Du musst nun zunächst wissen, dass die HSP ganz bestimmte Nerven beeinflusst. Das sind Nerven, die unter anderem die Bewegung steuern. Diese Nerven sind aber nicht direkt mit den Beinmuskeln verbunden. Stelle dir bitte die Nerven als Kabel vor. Um zu den Beinen zu kommen, hat der Mensch zwei Kabel, die über eine "Steckdose" miteinander verbunden sind. Das erste Kabel beginnt im Gehirn und läuft bis zum Ende der Wirbelsäule. Hier schließt das zweite Kabel über die Steckdose an und geht bis zu den Muskeln. Durch den Genfehler ist nu eines der beiden Kabel kaputt. Das ist das erste Kabel. Im zweiten Kabel ist das defekte Gen nicht aktiv und daher ist das zweite Kabel in Ordnung. Der zweite Nerv ist also gesund. Warum erkläre ich das?

Ganz einfach. Auch die Funktion der Blase und des Enddarms wird über den Nervenstrang gesteuert, der im Rückenmark liegt und der bei der HSP defekt ist. Stelle dir bitte einfach einmal die Blase wie einen Ballon vor. Am Luftauslass ist ein Klipp oder etwas Ähnliches, das dafür sorgt, dass die Luft drin bleibt. Bei der Blase ist das ein Muskel, der so genannte Schließmuskel. Auch dieser Muskel wird von Nervenzellen gesteuert. Ein zweiter Muskel ist dafür zuständig, dass die Blase geleert wird. Er umgibt die Blase wie eine zweite Haut und sorgt bei Bedarf dafür, dass die Blase "leergdrückt" wird. Wenn nun diese Nerven nicht richtig funktionieren und Spastik erzeugen, dann funktioniert das Urinieren nicht. Entweder lässt sich die Blase nicht leeren oder -genau das Gegenteil- der Urin lässt sich nicht halten. Beides sind ganz typische HSP-Zeichen. Sie zeigen sich aber nicht bei jedem von uns. Das ist die grundsätzliche Problematik in der HSP, die für viele Symptome gilt. Ich glaube, dass du nun erkennst, warum diese Frage gestellt wurde.

Es kann für dich ganz sinnvoll sein, die "Erklärung der HSP für Nichtmediziner" und die "Häufigen Fragen" zu lesen. Am Anfang kann das sehr hilfreich sein, um zu verstehen, warum ein Arzt etwas Ungewöhnliches fragt oder warum er unerwartete Untersuchungen macht.

Vielleicht ist es für dich auch ganz nützlich, wenn du zum HSP-Infotag in Niedersachsen fährst. Da lernst du zahlreiche HSP'ler kennen, die sich in unserem Thema gut auskennen und kannst zusätzlich mit Ärzten und Therapeuten reden.

Herzliche Grüße
Rudi

Vielen vielen Dank Rudi, jetzt wird mir eins klar, warum ich im Auto immer Angst habe. Da ich schon ein Beratungsgespräch habe bei einer Humangenetikerin hatte muss ich nur noch auf die Blutuntersuchung warten. Können auch nicht mitglieder dort hin gehen? den würde ich und mein Vater dort hin kommen.

Mit freundlichem Gruß
Andre

...........
Hallo André,

bei uns gibt es den Unterschied zwischen Mitgliedern und Nichtmitgliedern nicht. Wir sind ausdrücklich für alle HSP'ler tätig. Jeder kann zu unseren Veranstaltungen kommen, jeder kann bei den HSP-Forschungsprojekten mitmachen, die wir finanzieren und jeder kann zu Veranstaltungen auch Gäste mitbringen. Das geht natürlich nur solange, wie wir Platz haben. Nimm bitte rechtzeitig Kontakt mit Bettina oder Enno auf. Die Kontaktdaten findest du im Beitrag zum Treffen.

Bedenke außerdem, dass eine Mitgliedschaft bei uns absolut kostenfrei ist. Wir freuen uns aber sehr, wenn sich die Nutzer unserer Seiten auch bei uns registrieren. Das hat nämlich den Vorteil, dass es uns mit einer großen Menge von registrierten Nutzern leichter fällt, Spenden für die HSP-Forschung zu gewinnen. Zum Glück hast du dich ja bereits registriert und hilfst uns damit HSP-Forschungsgelder zu gewinnen. Es wäre sehr schön, wenn dir viele "blinde Passagiere" folgen würden.

Dann noch eine Ergänzung zu meiner ersten Nachricht betreffend die beiden Kabel. Bedenke bitte, dass auch dann, wenn nur das erste Kabel defekt ist, es dem zweiten Kabel nicht gelingen kann, den Fehler auszugleichen. Ist eben, wie beim Elektriker. Falls das erste Kabel einen Wackelkontakt hat, dann kann das zweite Kabel den nicht unwirksam machen. Dieser Hinweis nur, um meinen ersten Beitrag verständlicher zu machen.

Herzliche Grüße
Rudi

Hallo Andre!

Wir würden uns sehr freuen Dich und Deinen Vater auf unserem HSP Info Tag begrüßen zu dürfen.

Grundsätzlich sind bei unseren Treffen alle willkommen. Unsere Teilnehmer kommen auch überregional aus anderen Bundesländern (z.B. Hamburg, NRW, Baden-Württemberg, Schleswigholstein, Brandenburg,Berlin).

Wichtig ist nur, sich rechtzeitig anzumelden.

Das von uns erstellte Programm kann mit einem Klick auf die Einladung angesehen und ausgedruckt werden.

Gerne kannst Du Dich auch so einmal bei uns melden.

Mitgliedsbeiträge gibt es bei uns nicht, da wir auch sogesehen kein Verein sind, sondern eine Interessengemeinschaft für Menschen mit HSP, Verdacht auf HSP oder bei ähnlichen Symptomen ohne geklärte Ursache.

Viele von unserer Gemeinschaft nutzen einfach die Möglichkeit anstatt eines Mitgliedsbeitrages einen frei wählbaren monatlichen Betrag an den Förderverein für HSP-Forschung per Dauerauftrag als Lastschriftverfahren zu überweisen.
Kontakdaten siehe unten oder einfach für weitere Fragen mit uns oder Rudi Kontakt aufnehmen.
Wir arbeiten eng mit dem Förderverein für HSP-Forschung zusammen. Auch eine kleine monatliche Spende ist immer willkommen- jeder so wie er kann..

Nach dem Motto

Was wir alleine nicht schaffen
Das schaffen wir
Dann zusammen

So wie das z.B. beim Fußball funktioniert, so sollte der Zusammenhalt doch auch bei uns funktionieren oder?

Xavier Naidoo´s schönes Lied um allen Mut zu machen und anszuspornen auch etwas dafür zu tun:

"Zusammen" http://www.youtube.com/watch?v=sglBa9dRfv8

Nach wie vor ist die Forschung bei HSP doch einer der wichtigsten Faktoren. Nur dadurch lassen sich die Chancen erhöhen, unsere bislang nicht heilbare Krankheit eines Tages kausal behandeln zu können.

LG von dem Organisationsteam

Enno, Peggy und Bettina

Anmeldungen/Info:
bs@gehn-mit-HSP.de
et@gehn-mit-HSP.de

Wir unterstützen den Förderverein für HSP Forschung

Ge(h)n mit HSP

Diagnose HSP

Diagnose HSP

Re: Diagnose HSP

Re: Diagnose HSP

Re: Diagnose HSP

Re: Diagnose HSP