Ge(h)n mit HSP

Hallo Leute,

ich hatte die ganze Zeit gehofft und gebangt das ich dies nicht habe, Nach meiner Blutuntersuchung (humangentisch) kam heute Morgen das Ergebnis " HSP "

Ich habe mich damit eigentlich sehr gut abgefunden!!!! Gewusst habe ich es das dass Ergebnis nicht sehr gut ausfällt. Ich habe nur eine Frage:

Was mach ich jetzt!! Den Schwerbehindertenausweis habe ich bereits bekommen bzw. Feststellungsbescheid (Hab leider noch kein Lichtbild). Diese Frage stelle ich mir heute schon den ganzen Tag. Muss ich jetzt noch weitere Ärzte aufsuchen? welche Therapie kann möglichkeiten bieten eine aufhalten jedoch gesund zu werden?

MFG
Zallas89

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Hallo Zallas89,

zunächst sage ich "Herzlichen Glückwunsch zur Diagnose!". Das mag sich jetzt blöd anhören, aber viele von uns haben die Diagnose noch nicht und versuchen diese seit Jahren zu bekommen. Du weißt nun, dass du HSP hast. Du weißt damit, dass du eine Krankheit hast, an der du nicht sterben wirst. Du weißt, dass du eine Krankheit hast, mit der man leben kann. Du weißt natürlich auch, dass das Leben mit dieser Erkrankung immer beschwerlicher wird. Soweit die "Basics"!

Wenn du nun fragst, was du nun machen musst, so ist die Antwort recht einfach. Du musst nicht mehr machen als bisher schon. Natürlich kannst du nun aber mehr machen.

Bedenke bitte zunächst, dass die HSP bis heute nicht heilbar ist. Eine recht kleine Gruppe von HSP'lern versucht das zu ändern. Leider ist es so, dass wir HSP'ler bei den Seltenen Krankheiten zwar zu der Gruppe mit den meisten Erkrankten gehören, gleichzeitig sind wir aber auch die Gruppe mit den wenigsten Aktiven. Die Betroffenen anderer Krankheiten sind da in Deutschland sehr viel intensiver dabei, ihre Krankheit in den Griff zu bekommen. (Hinweis: HSP'ler weltweit ca. 560.000; HSP'ler in Deutschland ca. 6.000; Mukoviszidose weltweit ca. 70.000; Mukoviszidose in Deutschland ca. 7.000). Unser Förderverein finanziert derzeit z.B. das Projekt zu den Nonsensemutationen. Das könnte bei etwa 2.000 von uns, die eine Nonsensemutation haben, hilfreich sein. Aus deinem Diagnosebericht geht es versteckt hervor, ob du eine Nonsensemutation hast. Die gibt es in allen SPGs. Bei Interesse kannst du mich gerne anrufen. Ich kann dir beim Verständnis der Diagnose sicher weiterhelfen.

Also, was du nun mit Sicherheit tun kannst, das ist auf die Seite der Aktiven zu kommen und HSP-Forschungsprojekte zu unterstützen.

Auf der anderen Seite ist es absolut notwendig, dass du nun sehr intensiv eine gute Physiotherapie bekommst (mind. zweimal pro Woche jeweils zwei Einheiten -die Krankenkassen zahlen das-) und dass du ganz regelmäßig trainierst. Leider gibt es bisher noch kein Handbuch für Physiotherapeuten, das die Behandlung von HSP-Patienten thematisiert. Auch das ändert unser Förderverein aktuell. Wir finanzieren das Forschungsprojekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“. Beim Projekt zur Physiotherapie sind durch die HSP-Patienten zwei Dinge zu machen, damit die Studie erfolgreich wird. Zum einen ist das natürlich die finanzielle Unterstützung und zum anderen ist das die Teilnahme an der Studie. Noch können HSP'ler bei der Studie mitmachen und so einen aktiven Beitrag zu einem besseren Leben mit HSP leisten. Infos zum Projekt Physiotherapie findest du hier.

Du siehst, dass du eine ganze Menge machen kannst. Weitere Infos z.B. zu Medikamenten oder zu Hilfsmitteln findest du auch in den "Häufigen Fragen zur HSP". Die Forschung bei der HSP läuft weltweit. Auch in Deutschland sind die Forscher sehr aktiv. Deshalb ist die Aussage, "bei der HSP kann man nichts machen" im Moment zwar richtig. Je intensiver wir gemeinsam arbeiten, umso schneller ist das aber änderbar. Spätestens dann gibt es auch eine Antwort, was du nun tun musst. Das gilt natürlich nicht nur für dich. Das gilt für jeden HSP'ler. Je intensiver wir gemeinsam am Thema "HSP-Forschung" arbeiten, umso schneller kommen wir voran, und umso schneller ist die HSP-Diagnose dann auch der Schlüssel zu einer besseren Therapie.

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

Diagnose HSP was mach ich jetzt?

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Re: Diagnose HSP was mach ich jetzt?