Ge(h)n mit HSP

Einen wunderschönen guten Abend,

ich bin ganz frisch hier und wie schon in vielen Beiträgen bekam ich erst vor kurzem meine Diagnose!

Ich habe in der letzten Zeit das Muskelzucken stark in den Beinen sowie in den Oberkörper z.B. Brust. Hat dies auch mit HSP zu tun?

ich bedanke mich für eure Antworten.

Gruß Zallas89

Guten Morgen, Zallas.

Erst einmal recht Herzlich Willkommen hier bei uns.

Wenn ich dich richtig verstehe,sind die von dir beschriebenen Muskelzuckungen die sogenannten "Kloni", die ausgelöst werden, sobald die Spastik einschießt.

Wir waren jüngst mit unserem Sohn Hubertus (10 Jahre, komplizierte Form der HSP bedingt durch SPG35) in Tübingen, wo die Kloni auf Video festgehalten wurden.
Dieses Filmmaterial dient wissenschaftlichen Vorträgen vor Kinderärzten.
Um schon VOR einem humangenetischen Untersuchungesverfahren ein klinisch eindeutiges Bild der HSP abzugeben.
Deswegen kann es durchaus sein, dass das auch bei DIR mit deiner HSP zu tun hat.

So, aber nun muss ich erst einmal zur Arbeit.
Dir einen guten Start hier.

Herzliche Grüße
Doris
mit Hubertus
aus Unna/NRW

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Hallo Zallas,

ja, es kann sein, dass das Muskelzucken mit HSP zu tun hat. Muss aber nicht sein. Das ist eine blöde Antwort, das weiß ich! Die Muskelzuckungen in den Beinen können auch Restless Legs sein. Die Frage ist, wann denn die Zuckungen auftreten. Kommen sie nur in Ruhephasen, z. B. beim Sitzen vor dem Fernseher? Oder hast du sie vorwiegend nachts, beim (Versuch zu) schlafen? Hast du auch die HSP-typischen Blasenprobleme? Falls du bei den letzten beiden Fragen mit "ja" geantwortet hast, dann könnte es da einen Zusammenhang zur HSP geben. Das habe ich selbst so erlebt.

Es gibt da eine recht einfache Lösung, die zumindest ansatzweise helfen kann. Möglicherweise ist schon die tägliche Zufuhr von Magnesium und Calcium eine Hilfe. Das wäre die einfachste Lösung!

Bringt das nichts, dann solltest du vor dem Schlafengehen versuchen, deine Blase komplett leer zu bekommen. Falls das nicht klappt, und du wegen des Zuckens in den Beinen ständig aufwachst, dann solltest du es in der Nacht erneut versuchen, deine Blase zu entleeren. Ich weiß, dass sich das unverständlich anhört. Du magst denken, "was hat denn meine Blase mit meinen Beinen zu tun?". Die Antwort darauf ist relativ einfach. Durch die HSP sind deine Beine betroffen. Durch die HSP ist häufig auch die Blase betroffen. Das ist schon der ganze Zusammenhang.

Probiere es einfach aus. Sollte das nichts bringen, dann kannst du deinen Doc bitten, bei dir eine Untersuchung auf die Restless Legs zu machen. Immerhin sollen etwa 10% der Normalbevölkerung damit zu tun haben. In der Gruppe der HSP'ler scheint diese Zahl noch größer zu sein. Du findest Infos dazu im Punkt 12 l in den häufigen Fragen.

Sollte auch dabei nichts herauskommen, so besteht die nächste Möglichkeit darin, die Einnahmemenge deiner Medikamente wie z.B. Baclofen (Lioresal® o.ä.) zu erhöhen. Das solltest du natürlich nur in Rücksprache mit deinem Arzt machen.

Das sind die in meinen Augen wichtigsten Hinweise zu deiner Frage. Es gibt noch ein paar weitere Alternativen. Es würde aber zu weit führen und würde zu Missverständnissen führen, wenn ich die jetzt hier im Forum beschreiben würde. Solltest du solche Infos benötigen, dann rufe mich bitte an (07033-36353).

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

Symptom Zucken der Muskel

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