ich war bisher nur bei einem Neurologen, hier direkt vor Ort und schon in ein paar Uni-Kliniken für Studien, allerdings nicht zur Behandlung.
Ich wünsche mir derzeit einen Arzt, der mich mal richtig durchcheckt...sprich Prüfung des Gangbildes, Messung von Gleichgewichtsstörungen, Untersuchung bzgl. Schmerzpunkten, Reflexen etc. Mein Neurologe macht so etwas gar nicht. Der ist zwar ganz bemüht mit Empfehlungen und Verschreibung von Hilfsmitteln, KG usw. aber mehr als Fragen stellen tut der nicht.
Bisher habe ich an 3 HSP-Studien teilgenommen. Unterlagen dazu habe ich nie erhalten. 2 davon waren im Kindesalter, da mag es evtl. daran liegen, dass ich keine Unterlagen habe. Eine Gangbild-Studie habe ich in Ulm mitgemacht vor nicht all zu langer Zeit, aber auch auf Nachfrage habe ich keinerlei Unterlagen, Ergebnisse oder Rückmeldung zur Studie erhalten.
Ist es eine Traumvorstellung von mir, dass ich gerne mal richtig durchgecheckt werden möchte und dazu auch entsprechende Unterlagen bekomme? Evtl. kann mir jmd. einen Arzt in Baden-Württemberg oder Bayern empfehlen, bei dem ich auch wirklich etwas aus der Sitzung mitnehmen kann, Tipps für den Alltag, bzw. Tipps, was die Krankengymnastik aktuell am besten machen / behandeln sollte. Ich selbst kann auch nur immer vermuten, was es jetzt am besten wäre in der Krankengymnastik zu behandeln. Nach einer ausführlichen Untersuchung würde ein Arzt sicherlich auf eine bessere Einschätzung kommen als ich selbst.
Was hat es denn generell mit den Untersuchungen bei den Uni-Kliniken auf sich? Was wird da gemacht und was bringt es mir? Nachdem ich bisher bei Studien nie eine Rückmeldung bekommen habe, hatte ich mich gar nicht mehr mit dem Thema beschäftigt. Aber vielleicht könnte es mir auf irgendeine Weise weiterhelfen? Oder meint ihr, wenn man die Diagnose HSP eh schon hat, ist eine weitere Untersuchung an einer Uni-Klink für die Katz?
Wenn jemand positive Erfahrungen mit ärztlichen Untersuchungen oder Uni-Kliniken hat, dann bitte nur her damit.
Danke euch.
