COVID-19 zeigt Einfluss von körperlicher Aktivität bei HSP

[Rudi]

...........
Hallo zusammen,

bei unserem diesjährigen bayerischen HSP-Info-Tag hat Herr Prof. Dr. Winkler in seinem Vortrag darauf aufmerksam gemacht, dass sich während des Lockdowns in den letzten Monaten, das Bewegungsvermögen von HSP-Patienten verschlechtert hat. Er sprach das ganz speziell wegen der zum Teil ausgefallene Physiotherapie an. Im Video zu seinem Vortrag wird dieses Thema an zwei Stellen angesprochen. Siehe dazu ab Minute 3:05 und ab Minute 5:25.

Die von Herrn Prof. Dr. Winkler thematisierte Verschlechterung des Bewegungsvermögens wird jetzt auch durch eine niederländische Studie ganz speziell für HSP-Patienten unterstrichen. Ihr könnt diese Arbeit hier im Original und hier in einer Übersetzung als PDF abrufen. Sie verdeutlicht sehr klar, den hohen Wert, den eine intensive und regelmäßige Physiotherapie für uns hat.

Auch Herr Dr. Regensburger hat in seinem Vortrag wiederholt darauf hingewiesen, dass die Physiotherapie die eigentliche Kerntherapie der HSP ist. Ebenfalls hat Herr Dr. Gassner in seinem Vortrag die Bedeutung der Physiotherapie hervorgehoben. Selbst in euren Fragen zu seinem Vortrag wurde dieses Thema aufgegriffen.

Es ist klar, dass den meisten von uns die Notwendigkeit einer guten, auf unsere Spastik ausgerichteten Physiotherapie bewusst ist. Daher ist es auch nicht überraschend, dass es in den letzten Tagen einige Rückfragen ganz speziell zu dem durch eure Spenden geförderten Forschungsprojekt „Welche Physiotherapie hilft bei HSP?“ gab. Ich muss es klarstellen, dass auch wir die Resultate dieser Studie bisher nicht kennen. Natürlich haben wir gemeinsam mit euch die Erwartung, dass uns allen die hoffentlich positiven Ergebnisse nun recht bald durch die Studienverantwortlichen der Universitätsklinik zu Tübingen, beispielsweise in Form von Videos, zur Verfügung gestellt werden. Die Arbeiten daran laufen und wir hoffen auf einen zeitnahen Abschluss. In der letzten Nachricht aus Tübingen hieß es dazu: "....... Wir werden uns dennoch bemühen, alle Beiträge möglichst bald digital verfügbar zu haben und auch eine Frage-/Antwort-Session zu organisieren......."

Nutzt bitte heute schon alle Möglichkeiten aus der Physiotherapie, die ihr habt. Nur so könnt ihr es erreichen, dass die negativen Auswirkungen, die in der niederländischen Studie beschrieben sind, euch erst gar nicht erreichen!

Herzliche Grüße und alles Gute
Rudi