Hallo zusammen,
endlich ist es soweit!! Es gibt eine kontrollierte Studie zum Effekt von Botulinumtoxin Typ A (Präparate Botox®, Dysport®, Xeomin®) bei HSP-Patienten. Diese Studie wurde an der Radboud University in NIJMEGEN -Niederlande- durchgeführt. Die Ergebnisse dieser Studie sind mit Datum vom 16. Oktober 2016 publiziert. Die Publikation ist unten im Original eingestellt. Die Google-Übersetzung ins Deutsche kann hier aufgerufen werden. Es freut uns sehr, dass wir euch auch diese wichtige Neuigkeit bereits wenige Tage nach dem offiziellen Erscheinen hier im Forum "Ge(h)n mit HSP" zur Kenntnis bringen können.
Hier die Schlussfolgerung aus der Publikation in der Google-Übersetzung:
- Unseres Wissens ist dies die erste Studie, die die funktionellen Auswirkungen von BTX-A-Injektionen in symptomatische spastischen Wadenmuskeln in einer homogenen Gruppe von Patienten mit reinen HSP und mit erhaltener Wadenmuskelkraft untersucht. Wir erfuhren, dass diese kombinierte Behandlung eine klinisch signifikante und langfristige Verbesserung der komfortablen Ganggeschwindigkeit bei den meisten Patienten gibt, die wahrscheinlich durch eine Verringerung des Muskeltonus in der Wade vermittelt wird, ohne ein Risiko der Sperrung Wadenmuskelschwäche zu induzieren oder die maximale Ganggeschwindigkeit zu reduzieren. Darüber hinaus zeigte sich, dass eine Verbesserung im Gleichgewicht bezogene Fähigkeiten und das Vertrauen nicht innerhalb des gleichen Zeitrahmens zu erwarten. Zukünftige Studien könnten einen besseren Einblick in die zugrunde liegenden Ursachen für das Fehlen von funktionellen Auswirkungen auf die Balance sorgen.
Es bleibt nun zu hoffen, dass die positiven Ergebnisse dieser kontrollierten Studie die Grundlage bilden, dass die Botox-Behandlung zeitnah den Status "Off Label Use" verliert. Es sollte nun möglich sein, dass die Krankenkassen diese Leistung zu einer Regelleistung machen. Wir HSP'ler sollten dann künftig keine umfangreichen Genehmigungsanfragen mehr stellen müssen. Auch der oft genutzte Rechtsweg wäre nicht mehr erforderlich. Es ist sicher für viele HSP'ler hilfreich, wenn ihr diese Nachricht an HSP-Freunde weiterleitet.
Wir drücken euch allen die Daumen, dass viele von euch die Arbeit der Niederländer nutzen können um auf einfachem Weg eine Botox-Behandlung zu erlangen. Es sei aber auch an dieser Stelle erneut darauf hingewiesen, dass es das Beste für euch ist, wenn ihr die Botox-Behandlung bei Ärzten machen lasst, die über eine gute HSP-Erfahrung verfügen.
Herzliche Grüße
Rudi
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Funktionelle Wirkungen von Botulinumtoxin Typ-A-Behandlung
und die anschließende Dehnung spastischer Wadenmuskulatur:
Eine Studie bei Patienten mit hereditären spastischen Paraplegie
und die anschließende Dehnung spastischer Wadenmuskulatur:
Eine Studie bei Patienten mit hereditären spastischen Paraplegie
