Erfahrungen zu Ulzibath,
Hallo zusammen,
möchte Euch kurz unsere (positiven
)Erfahrungen zur Ulzibath Methode (Perkutane Fasziomyotomie) schildern:
OP Wann und WoUnsere damals 7jährige Tochter (SPG 4) wurde am 24.08.2016 nach diesem Verfahren in der Schön Klinik Harlaching (Oberarzt Dr. Oczipka) in München operiert.
Folgende Muskeln wurden beidseits operiert:
Wade, M. adduktor longus, M. tensor fasziae latae, mediale und laterale Kniebeuger
Außerdem wurden die Sprunggelenke beidseits "mobilisiert" (Brisement force Sprungelenk).
Während der OP wurden Unterschenkel-Softcastverbände (Gips vom Unterschenkel + Fuß in 90 Grad Stellung) angelegt um den Fuß i.d. angestrebten Fußstellung ruhig zu stellen.
Am 2. Tag wurden diese aufgeschnitten und in Lagerungsorthesen umgewandelt. Sie erhielt dazu noch Mecron-Schienen (kniegelenksübergreifende Klett-Schienen).
Der Krankenhausaufenthalt dauerte vom 23. – 28.08.2016.
VoruntersuchungDie Voruntersuchung dazu fand i.d. Sprechstd. f. Kinder- und Neuroorthopädie bei Oberarzt Dr. Oczipka im April 2016 statt.
Da die Botox-Injektionen nicht mehr die erforderliche Wirkung zeigten und sich bereits strukturelle Veränderungen zeigten, sollte lt. unserem Neuropädiater baldmöglichst "eine" OP durchgeführt werden.
Wir hatten uns deshalb schon lange (2 Jahre) mit dem Thema Operationen (Ulzibath, SDR, klasssische OP) befasst und kamen nach diesem Termin ziemlich schnell zu dem Entschluss diese OP durchführen zu lassen.
Die Operation SDR "Selektive dorsale Rhizotomie" (SPZ Uniklinikum Tübingen, SPZ Charité Berlin) kam aufgrund der fehlenden Erfahrungen (Vorhersage über Ausmaß der Verbesserung im Gangbild sowie Dauer dieser Verbesserung) und der OP Risiken für uns nicht in Frage.
Die klassische OP (Sehnen-/Muskelverlängerung) schied aufgrund der Gefahr der Überkorrektur und der fehlenden Erfahrung bei dieser fortschreitenden Erkrankung ebenfalls aus.
SchmerzenIm Aufwachraum weinte unsere Tochter als sie wach wurde, da sie Schmerzen hatte. Lt. meiner Tochter schmerzten die (12!) Punkte, an denen der Muskel angeritzt wurde. Sie wurde aber vom Anästhesie-Team sofort über Infusion mit Schmerzmitteln versorgt und schlief dann wieder ein.
Am OP-Tag und am nächsten Tag, hatte sie noch starke Schmerzen.
Am 2. Tag war sie bereits mit dem Rollator unterwegs!
Während des Klinikaufenthalts wurde sie mit Schmerzmitteln (3 x tägl. Ibuprofen 250 mg, + Omeparazol) versorgt.
Zu Hause wurden bereits keine Schmerzmittel mehr benötigt.
2 Wochen später fuhr sie wieder mit ihrem Therapierad und besuchte auch wieder die Grundschule.
Therapien- UnterschenkelCasts + Mecron-Schienen
Voraussetzung für das "gelingen" der OP ist das Tragen dieser Schienen. Diese sind 6 Wochen Tag + Nacht und dann weitere 6 Wochen nachts zu tragen.
Die Unterschenkelcasts wurden nur zur Physiotherapie/Lymphdrainage und zum Baden abgenommen!
Die Mecron-Schienen wurden zeitweise abgenommen (wg. der Hitze, störten im Langsitz, Radfahren, …)
- Physiotherapiebeginn bereits am 2. Tag postOP im Krankenhaus
3 postoperative Wochen keine übermäßige Dehnung der indizierten Muskeln
danach intensivierte Physiotherapie!!!
Zu Hause: 2 - 3 x wöchentlich
- Manuelle Lymphdrainagebeginn bereits am 2. Tag postOP im Krankenhaus
Zu Hause: 2 x wöchentlich (5 Termine)
- Reha – hier: kinderneurologische Reha Phase CBei dieser OP ist von den Krankenkassen keine Anschlussreha vorgesehen, da es lt. Kassen "nur ein minimaler Eingriff" ist.
Da die Physiotherapie jedoch nach den 3 postOP Wochen intensiviert werden soll ist meiner Meinung nach eine Reha unbedingt angebracht. (1. ist ein noch mehr an Training zeitlich kaum zu schaffen 2. hat unsere PhysioPraxis nicht die Geräte (Lokomat), die für diese OP sinnvoll sind, 3. sind die zusätzlichen Fahrten zur Praxis mit den Schienen kaum zu bewältigen)
Ich habe deshalb schon frühzeitig eine Reha beantragt, die dann zeitlich mit der OP zusammenpasst.
Die o.g. Reha fand in der Schön Klinik Vogtareuth von Nov. bis Dez. 2016 statt.
Genehmigt wurden 3 Wochen, Verlängerung 2 Wochen.
- Lokomat-TherapieUnsere Tochter profitierte am meisten aus dieser Therapie.
Durch diese Therapie lernte bzw. trainierte sie die durch die OP erlangten Fähigkeiten umzusetzen und ihr Gangbild zu optimieren. Durch das Training hat sich auch die Gehstrecke deutlich gesteigert.
Leider gibt es bei uns in der Oberpfalz kein solches Gerät, so dass unsere Tochter nur im Rahmen der Reha in Vogtareuth trainieren konnte.
- Galileo-VibrationstrainerWir haben seit 2014 ein solches Gerät zu Hause, mit dem unsere Tochter 3 x tägl. ca. ½ Std. trainiert und zur Lockerung und Kräftigung der Muskulatur nutzt.
Nach der OP ist das Training natürlich viel einfacher, da sie nun alleine trainieren kann und niemanden mehr braucht, der ihr die Fersen auf die Fibrationsplatte drückt.
Außerdem ist das Training jetzt auch noch effektiver, da der ganze Fuß auf der Vibrationsplatte aufsitzt. Der Aufbau der Muskulatur hat sich seitdem deutlich verbessert.
Ergebnisse- kurzfristigNach der OP war unsere Tochter i.d. Lage den Fuß ganz aufzusetzen, d.h. die Ferse berührte den Boden, der Spitzfuß war verschwunden.
Kurzzeitig zeigte sich bei ihr nach der OP eine Muskelschwäche. Durch intensives physiotherapeutisches Training (sh. Therapien) konnte der Muskel wieder aufgebaut werden.
- langfristigDieser positive Effekt ist immer noch vorhanden. Die OP ist jetzt ca. 1 1/2 Jahre her.
Das Gangbild hat sich positiv verändert. Sie kann den Fuß entsprechend abrollen, die Schrittlänge hat sich vergrößert. Sie hat mehr Sicherheit beim Gehen und ist in der Lage längere Strecken zu gehen.
2. OPEine 2. OP wurde noch nicht durchgeführt, ist lt. Klinik jedoch kein Problem und bei einem Wachstumsschub angezeigt, wenn die Muskeln wieder verkürzen.
Tipps:
Bei der OP-Planung evtl. auf die Jahreszeit achten, da die Orthesen und Schienen 6 Wochen Tag + Nacht und dann noch 6 Wochen nachts getragen werden müssen.
Ein heißer Sommer wird mit den Schienen nicht unbedingt als angenehm empfunden.
Da es schwierig ist über die Orthesen/Schienen passende Kleidung zu finden wären Frühling/Herbst ideal, da kurze weite Hosen bzw. Röcke/Kleider getragen werden können.
Evtl. Familie/Pflegedienst organisieren, man ist mit den Orthesen schon sehr gehandicapt (Hilfe beim Treppensteigen, Baden, etc.) und es ist nicht möglich selbst Auto zu fahren.
Unbedingt Reha beantragen!
Beste Grüße aus der Oberpfalz
alabouteve