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Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Sa 19. Aug 2017, 16:03
von rainer

Liebe Kolleginnen und Kollegen,

wir möchten Euch über unseren Besuch in der Schön Klinik in München informieren. Wir haben uns am 04.07.2017 bei Herrn Dr. Bernius vorgestellt und ihn über unsere jeweilige HSP-Symptomatik informiert. Wir haben uns über die jeweiligen Probleme, die im Zuge der HSP-Erkrankung bekanntermaßen auftreten, ausgetauscht und über weitere Befürchtungen und Schmerzsymptomatiken unsererseits gesprochen. Währenddessen hat uns Herr Dr. Bernius untersucht und den Muskelstatus und die Beweglichkeit kontrolliert. Dabei wurde bei uns, wie dies auch bei vielen anderen Betroffenen der Fall ist, eine Verkürzung der Kniebeuger sowie der Wadenmuskulatur diagnostiziert. Hier ist nach Meinung von Dr. Bernius die Ulzibat-Methode dazu geeignet durch eine Muskelverlängerung dieser Muskelgruppen eine deutliche Verbesserung der Beweglichkeit herzustellen. Die Ulzibat-Methode ist in Rudis Beiträgen (per Klick aufrufbar) „Möglicherweise neuer Behandlungsweg für Spastik bei Kindern “ und „Ulzibat-Methode auch für erwachsene HSP'ler geeignet???“ bereits gut beschrieben, so dass ich hier auf eine Wiederholung verzichten kann.

Wir wurden bei unserem Termin auch über die Chancen und Risiken der Behandlung informiert und es soll demzufolge auch zeitnah ein Termin für die Umsetzung der OP gemacht werden. Wir werden nach Umsetzung gerne über die OP und unsere Erfahrungen berichten, müssen den Termin aber gemeinsam noch abstimmen.

Derzeit sind wir mit Herrn Dr. Bernius auch noch in der Terminfindung für unsere regionale HSP-Veranstaltung der Selbsthilfegruppe Ge(h)n mit HSP in Bayern. Auch diesbezüglich werden wir Euch gerne informieren. Vielleicht können wir ja dadurch wieder Neues lernen und unsere Symptomatik dadurch verbessern! Wir bleiben an der „Sache“ dran!

Bis bald und viele Grüße!
Hedwig und Rainer Steinberger




Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: So 20. Aug 2017, 09:47
von Renate
Sehr interessante und hoffnungsvolle Nachricht! Ich wünsche euch (und uns) einen guten Erfolg!
LG aus Salzburg
Renate

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: So 26. Nov 2017, 17:34
von Rudi
...........
Hallo zusammen,

bei unserem
bayerischen HSP-Info-Tag hatten wir die Ulzibat-Methode vorgestellt. Frau Dr. Herzig hatte in ihrem Vortrag dargestellt, dass diese Methode auch bei der HSP in ihrer Klinik in München erfolgreich angewandt wird (Kurzvideo zum Vortrag) (komplettes Video zum Vortrag). Sie zeigte damit auf, dass auch die Nachricht von Allen aus den USA (siehe hier in Nachricht vom 30.11.2016), bei dessen Tochter Ulzibat mit gutem Ergebnis zum Einsatz kam, kein Einzelfall ist.

Einige HSP’ler haben ihre Ärzte bereits auf das Verfahren angesprochen und haben gefragt, ob es für sie vorteilhaft sein könne. Da die Ulzibat-Methode aber noch recht neu und damit wenig bekannt ist, gab es von diesen Ärzten keine positiven Antworten.

Mit Frau Dr. Herzig hatten wir es besprochen, dass es sinnvoll sein könne, einen Gesprächstermin zwischen den Ärzten der Schönklinik und den HSP-Ärzten aus den Unikliniken zu vereinbaren. Dieses Gespräch sollte dem Ziel dienen, das Wissen aus den beiden medizinischen Fachrichtungen zusammenzubringen und auszutauschen. In einer der Antworten auf diesen Vorschlag wurde uns mitgeteilt, dass ein solches Gespräch sinnvollerweise nur im Zusammenhang mit einer Studie zur Ulzibat-Methode bei HSP stattfinden solle. Wir haben diese Nachricht kürzlich auch zur Schön Klinik nach München gesandt, haben aber wegen der Kürze der Zeit bisher noch keine Antwort erhalten.

Ich hatte es oben angesprochen, dass die Methode noch recht jung ist. Dennoch wurde sie bei einigen HSP’lern in den letzten Jahren bereits angewandt. Bisher hören wir davon aber nur zufällig, so dass auch die gemachten persönlichen Erfahrungen und Erkenntnisse leider nur unzureichend weitergetragen sind. Das sollten wir versuchen, zu ändern. Es wäre sehr schön, wenn solche HSP’ler, die bereits über eigene Erfahrungen mit der Methode verfügen, diese hier im Forum mitteilen. Hilfreich wäre es, zu erfahren,
  • wann und wo die Operation durchgeführt wurde,
  • welche Voruntersuchungen gemacht wurden,
  • wie lang die OP gedauert hat,
  • ob es Schmerzen nach der OP gab und wie lang die gedauert haben,
  • welche Therapien in den Tagen nach der OP durchgeführt wurden,
  • welche Ergebnisse kurzfristig feststellbar waren,
  • welche Ergebnisse langfristig erhalten blieben,
  • ob eine zweite OP und wenn ja, nach wie vielen Jahren durchgeführt wurde.
Ich bitte alle HSP’ler, die Erfahrungen mit dieser Methode haben, uns alle an diesen Erfahrungen teilhaben zu lassen. Ihr tragt so dazu bei, dass die derzeitige Wissenslücke zum Verfahren verkleinert wird. Natürlich gilt das nicht nur für positive Erkenntnisse und Erfahrungen. Gerade dann, wenn etwas nicht so funktioniert hat, wie es geplant oder besprochen war, sollte das hier ebenfalls thematisiert werden. Mit euren Zeilen, die ihr hier schreibt, helft ihr uns allen. Danke dafür!

Viele Grüße
Rudi





Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Di 28. Nov 2017, 10:27
von Renate
Liebe Hedi, hallo Rainer,
ich konnte den Bericht über die Ulzibat-Methode sehen. Da wird eigentlich nicht der Muskel sondern die "Fasetten "operiert, wenn ich das richtig verstanden habe. Und dann braucht es gute und möglicherweise lange Physiotherapie. Ich hoffe und wünsche euch sehr, dass ihr nach der Op eine Verbesserung der "Mobilität" spürt.
LG Renate

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Di 28. Nov 2017, 23:33
von Enno
Hallo alle zusammen,
Seit geraumer Zeit wird von der Ulzibat-Methode gesprochen und geschrieben. Alles was dort beschrieben worden ist, hört sich nicht nur vielversprechend an, sondern auch die Video-Aufnahmen zeigen etwas, was man eigentlich nicht zu glauben wagt.
In unserer Nord-Gruppe Bremen-Nordniedersachsen incl.Hamburg wurde schon viel darüber diskutiert.
Wir hier im Nord-Bereich(Bremen/Nordniedersachsen) haben schon eine Gruppe von 10 HSP`lern zusammengestellt, die sich der Voruntersuchung zur Ulzibat -Methode stellen wollen. --WOW-
Weitere Interessierte sind gern gesehen und können sich etweder über das Forum oder
unter/über meine Mail-Adresse melden
et@gehn-mit-hsp.de

Viele Grüße aus dem z.Zt. regnerischen Stuhr bei Bremen

Enno

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: So 10. Dez 2017, 15:44
von Tim Jacobsen
Hallo zusammen,

bei mir wurde im Sommer 2013 die Ulzibat-Methode angewendet und ich kann euch von meinen Erfahrungen mit der OP berichten.
Kurz zu mir: Ich bin 24 Jahre alt, die Symptome haben bei mir schon im Grundschulalter begonnen und haben sich bis ich ausgewachsen war, verschlechtert. Seit dem ist keine Verschlechterung mehr zu erkennen. Vor und nach der OP konnte ich aber ohne Hilfsmittel gehen. Vorher habe ich bereits einige Medikamente (auch Botox) ausprobiert, die aber alle nicht die gewünsche Wirkung gezeigt haben.
Ganz zufällig bin ich auf die OP nach Ulzibat gestoßen und hatte zunächst ein Vorgespräch in München, in dem mir zu dieser OP geraten wurde.
Operiert wurde ich an beiden Waden und dem hinteren Oberschenkel. Nach der OP bekam ich einen Gips, der meinen Fuß in der richtigen Stellung hielt und eine Beinschiene, die Wade und Oberschenkel umschloss. Einen Tag später konnte ich das erste Mal wieder aufstehen, auch wenn ich da noch etwas mit dem Kreislauf zu kämpfen hatte. Bin dann noch eine Woche stationär in der Schön Klinik geblieben, in der ich dann täglich Lymphdrainage und KG mit Gangtraining bekam (dafür wurden die Beinschienen natürlich abgenommen, weil ich die Beine sonst nicht beugen könnte). Auch sonst durfte ich die Beinschiene häufiger mal abnehmen, weil die Dinger echt ungemütlich sind. Mein Gips wurde auch aufgeschnitten, sodass ich diesen zur Not auch mal ausziehen konnte. Außerdem musste der Gips auf einer Seite nachbehandelt werden, da dieser auf dem Fußrücken gescheuert hatte und ich deshalb Schmerzen hatte.
Zuhause sollte ich die Beinschienen jede Nacht 6 Wochen lang tragen und den Gips auch tagsüber, die nächsten 6 Wochen die Beinschienen ganz weglassen und den Gips nur noch nachts. Auch hier habe ich die ersten Wochen immer 3x die Woche KG bekommen.
Mit den Ergebnissen der OP bin ich sehr zufrieden. Meine Beweglichkeit in den Beinen hat sich verbessert und beim langsamen, konzentrierten Gehen komme ich mit der Ferse auf, was vorher nicht der Fall war. Beim schnelleren Gehen ist es immer noch schwierig, aber auch da fühle ich mich etwas sicherer. Nach der OP war ich auch noch einmal im Jahr zum Biofeedback, wobei ich da nicht das Gefühl hatte, dass es mir großartig weitergeholfen hat, vor allem weil es auch nur einmal im Jahr war. Mein erstes Biofeedback war allerdings schon erfolgreich, weil ich nach der OP mich noch etwas wackelig auf den Beinen gefühlt habe und vorsichtshalber mit Nordic Walking Stöcken gegangen bin. Nach der Woche Intensivtraining beim Biofeedback fühlte ich mich sicherer und habe die Stöcker wieder weggelassen. Allerdings bin ich der Meinung, dass es auch mit normalem Training und KG gegangen wäre.
Die OP ist jetzt etwas über 3 Jahre her, die Erfolge haben zum größten Teil angehalten, wobei ich denke, dass die Dehnung vielleicht auch wieder etwas zurückgegangen ist seit der OP. Die Ärzte haben mir aber erstmal abgeraten von einer erneuten OP.
Falls ich was vergessen habe, könnt ihr gerne nachfragen.

Viele Grüße,
Tim

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Di 19. Dez 2017, 10:42
von DavidWolf
Hallo
Wir planen gerade die OP nach Ulzibat bei unserem Sohn David (6jahre) Wir waren Anfang 2017 in der Schönklinik zum ersten Gespräch. Dort wurde dann ein Röntgenbild der Hüfte sowie Untersuchung zur Muskulatur, also Dehnung spastik usw gemacht. Sie haben uns damals empfohlen das Ulzibat helfen würde, da wohl Wade und Knie schon leicht verkürzt wären. allerdings wollten wir es erst mit allen eher konservativen Methoden versuchen etwas zu erreichen. Wir waren dann im April in Köln an der Uni Reha und haben ihn vorgestellt zum Konzept „auf die Beine“ (eine Reha die auf 6 Monate ausgelegt ist mit häuslichem Trainingsplan und Galilieo gerät welches man gestellt bekommt) dort muss man allerdings 1jahr warten bis man einen Platz bekommt und die Ärzte dort meinten auch wenn wir vorher die op machen lassen, könnten wir zusammen einen guten Erfolg erzielen. Aufnahme zur Therapie in Köln ist jetzt der 01.04,2018.
Wir haben dann im Juni 2017 Botox gemacht mit anschließend 2 Wochen therapiegibs und dann 3 Wochen täglich Lokomattherapie in München. Das Ergebnis war leider nicht so wie erhofft. Das linke Bein hat sich verbessert, rechts überhaupt nicht. Dafür das David wirklich hart gearbeitet hat war das eher enttäuschend. Wir waren dann im September wieder in unserem SPZ in der Haunerschen Kinderklinik und hier war Dr. Poschmann von der Schönklinik dabei, der dann zusammen mit Davids Ärzten ihn untersucht hat und die uns dann alle doch dazu geraten haben die OP machen zu lassen. Wir haben uns das dann noch 2 Wochen überlegt und dann vereinbart das wir sie 12 Wochen vor der Therapie in Köln machen lassen. Aufnahme in München ist nun am 02.01.18 hier haben wir auch noch vorher eine 3D Ganganalyse am 03.01. ist dann die op. Wir waren auch auf dem HSP Infotag in Bayern und haben den Vortrag dazu nochmal angehört. Wir haben mit Rudi gesprochen und vereinbart das wir auch Videos vorher und nachher machen werden und sie hier ins Forum einstellen werden. Dann könnt ihr euch auch selbst ein Bild davon machen. Wir haben für nach dem Klinikaufenthalt auch 4x die Woche Physio eingeplant. David musste jetzt letzte Woche noch ein Blutbild machen lassen im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung, was sein Kinderarzt gemacht hat und wir hoffen nun das er Infektfrei bleibt ,damit er dann nach Silvester operiert werden kann. David geht Gott sei dank noch in den Kindergarten so dass wir im nächsten Jahr das straffe Programm hoffentlich gut durchhalten. Wir haben auch alles vorher mit ihm besprochen und erklärt was auf ihn zukommt, auch seine Ängste. Bisher ist er dabei und fragt auch viel. Er hat auch alles andere bisher wirklich toll mitgemacht und nie gejammert. Wir hoffen es bleibt weiterhin so.

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Di 19. Dez 2017, 15:46
von Hedi
Hallo meine Lieben,

freuen uns sehr über eure Info zu dem Thema "Ulzibat".
Jetzt möchten wir euch erst mal ein schönes Weihnachtsfest und für das neue Jahr alles Gute wünschen!
Natürlich ganz, ganz viel Erfolg bei eurem Unternehmen!
Super dass ihr alles so toll ins Forum stellt - macht weiter so.
Dann also weiterhin alles Gute und viele liebe Grüße :)

Hedwig und Rainer :D

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Fr 12. Jan 2018, 14:14
von alabouteve
Erfahrungen zu Ulzibath,

Hallo zusammen,

möchte Euch kurz unsere (positiven :) )Erfahrungen zur Ulzibath Methode (Perkutane Fasziomyotomie) schildern:


OP Wann und Wo
Unsere damals 7jährige Tochter (SPG 4) wurde am 24.08.2016 nach diesem Verfahren in der Schön Klinik Harlaching (Oberarzt Dr. Oczipka) in München operiert.
Folgende Muskeln wurden beidseits operiert:
Wade, M. adduktor longus, M. tensor fasziae latae, mediale und laterale Kniebeuger
Außerdem wurden die Sprunggelenke beidseits "mobilisiert" (Brisement force Sprungelenk).

Während der OP wurden Unterschenkel-Softcastverbände (Gips vom Unterschenkel + Fuß in 90 Grad Stellung) angelegt um den Fuß i.d. angestrebten Fußstellung ruhig zu stellen.
Am 2. Tag wurden diese aufgeschnitten und in Lagerungsorthesen umgewandelt. Sie erhielt dazu noch Mecron-Schienen (kniegelenksübergreifende Klett-Schienen).
Der Krankenhausaufenthalt dauerte vom 23. – 28.08.2016.


Voruntersuchung

Die Voruntersuchung dazu fand i.d. Sprechstd. f. Kinder- und Neuroorthopädie bei Oberarzt Dr. Oczipka im April 2016 statt.
Da die Botox-Injektionen nicht mehr die erforderliche Wirkung zeigten und sich bereits strukturelle Veränderungen zeigten, sollte lt. unserem Neuropädiater baldmöglichst "eine" OP durchgeführt werden.
Wir hatten uns deshalb schon lange (2 Jahre) mit dem Thema Operationen (Ulzibath, SDR, klasssische OP) befasst und kamen nach diesem Termin ziemlich schnell zu dem Entschluss diese OP durchführen zu lassen.
Die Operation SDR "Selektive dorsale Rhizotomie" (SPZ Uniklinikum Tübingen, SPZ Charité Berlin) kam aufgrund der fehlenden Erfahrungen (Vorhersage über Ausmaß der Verbesserung im Gangbild sowie Dauer dieser Verbesserung) und der OP Risiken für uns nicht in Frage.
Die klassische OP (Sehnen-/Muskelverlängerung) schied aufgrund der Gefahr der Überkorrektur und der fehlenden Erfahrung bei dieser fortschreitenden Erkrankung ebenfalls aus.


Schmerzen

Im Aufwachraum weinte unsere Tochter als sie wach wurde, da sie Schmerzen hatte. Lt. meiner Tochter schmerzten die (12!) Punkte, an denen der Muskel angeritzt wurde. Sie wurde aber vom Anästhesie-Team sofort über Infusion mit Schmerzmitteln versorgt und schlief dann wieder ein.
Am OP-Tag und am nächsten Tag, hatte sie noch starke Schmerzen.
Am 2. Tag war sie bereits mit dem Rollator unterwegs!
Während des Klinikaufenthalts wurde sie mit Schmerzmitteln (3 x tägl. Ibuprofen 250 mg, + Omeparazol) versorgt.
Zu Hause wurden bereits keine Schmerzmittel mehr benötigt.
2 Wochen später fuhr sie wieder mit ihrem Therapierad und besuchte auch wieder die Grundschule. :D


Therapien
- UnterschenkelCasts + Mecron-Schienen
Voraussetzung für das "gelingen" der OP ist das Tragen dieser Schienen. Diese sind 6 Wochen Tag + Nacht und dann weitere 6 Wochen nachts zu tragen.
Die Unterschenkelcasts wurden nur zur Physiotherapie/Lymphdrainage und zum Baden abgenommen!
Die Mecron-Schienen wurden zeitweise abgenommen (wg. der Hitze, störten im Langsitz, Radfahren, …)

- Physiotherapie

beginn bereits am 2. Tag postOP im Krankenhaus
3 postoperative Wochen keine übermäßige Dehnung der indizierten Muskeln
danach intensivierte Physiotherapie!!!
Zu Hause: 2 - 3 x wöchentlich

- Manuelle Lymphdrainage

beginn bereits am 2. Tag postOP im Krankenhaus
Zu Hause: 2 x wöchentlich (5 Termine)

- Reha – hier: kinderneurologische Reha Phase C
Bei dieser OP ist von den Krankenkassen keine Anschlussreha vorgesehen, da es lt. Kassen "nur ein minimaler Eingriff" ist.
Da die Physiotherapie jedoch nach den 3 postOP Wochen intensiviert werden soll ist meiner Meinung nach eine Reha unbedingt angebracht. (1. ist ein noch mehr an Training zeitlich kaum zu schaffen 2. hat unsere PhysioPraxis nicht die Geräte (Lokomat), die für diese OP sinnvoll sind, 3. sind die zusätzlichen Fahrten zur Praxis mit den Schienen kaum zu bewältigen)
Ich habe deshalb schon frühzeitig eine Reha beantragt, die dann zeitlich mit der OP zusammenpasst.
Die o.g. Reha fand in der Schön Klinik Vogtareuth von Nov. bis Dez. 2016 statt.
Genehmigt wurden 3 Wochen, Verlängerung 2 Wochen.

- Lokomat-Therapie
Unsere Tochter profitierte am meisten aus dieser Therapie.
Durch diese Therapie lernte bzw. trainierte sie die durch die OP erlangten Fähigkeiten umzusetzen und ihr Gangbild zu optimieren. Durch das Training hat sich auch die Gehstrecke deutlich gesteigert.
Leider gibt es bei uns in der Oberpfalz kein solches Gerät, so dass unsere Tochter nur im Rahmen der Reha in Vogtareuth trainieren konnte. :(

- Galileo-Vibrationstrainer
Wir haben seit 2014 ein solches Gerät zu Hause, mit dem unsere Tochter 3 x tägl. ca. ½ Std. trainiert und zur Lockerung und Kräftigung der Muskulatur nutzt.
Nach der OP ist das Training natürlich viel einfacher, da sie nun alleine trainieren kann und niemanden mehr braucht, der ihr die Fersen auf die Fibrationsplatte drückt.
Außerdem ist das Training jetzt auch noch effektiver, da der ganze Fuß auf der Vibrationsplatte aufsitzt. Der Aufbau der Muskulatur hat sich seitdem deutlich verbessert.


Ergebnisse
- kurzfristig
Nach der OP war unsere Tochter i.d. Lage den Fuß ganz aufzusetzen, d.h. die Ferse berührte den Boden, der Spitzfuß war verschwunden.
Kurzzeitig zeigte sich bei ihr nach der OP eine Muskelschwäche. Durch intensives physiotherapeutisches Training (sh. Therapien) konnte der Muskel wieder aufgebaut werden.

- langfristig
Dieser positive Effekt ist immer noch vorhanden. Die OP ist jetzt ca. 1 1/2 Jahre her.
Das Gangbild hat sich positiv verändert. Sie kann den Fuß entsprechend abrollen, die Schrittlänge hat sich vergrößert. Sie hat mehr Sicherheit beim Gehen und ist in der Lage längere Strecken zu gehen.


2. OP
Eine 2. OP wurde noch nicht durchgeführt, ist lt. Klinik jedoch kein Problem und bei einem Wachstumsschub angezeigt, wenn die Muskeln wieder verkürzen.


Tipps: :!:
Bei der OP-Planung evtl. auf die Jahreszeit achten, da die Orthesen und Schienen 6 Wochen Tag + Nacht und dann noch 6 Wochen nachts getragen werden müssen.
Ein heißer Sommer wird mit den Schienen nicht unbedingt als angenehm empfunden.
Da es schwierig ist über die Orthesen/Schienen passende Kleidung zu finden wären Frühling/Herbst ideal, da kurze weite Hosen bzw. Röcke/Kleider getragen werden können.
Evtl. Familie/Pflegedienst organisieren, man ist mit den Orthesen schon sehr gehandicapt (Hilfe beim Treppensteigen, Baden, etc.) und es ist nicht möglich selbst Auto zu fahren.
Unbedingt Reha beantragen!

Beste Grüße aus der Oberpfalz
alabouteve

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Mo 22. Jan 2018, 15:02
von Oliver Roehl
Danke für Erfahrungsaustausch,

wie geht man vor um nach der OP optimal versorgt zu werden?
Um eine Reha, Lokomat, Galileo zubekommen?
Man muß bestimmt alles vorher genemigen lassen.

Würde mich über ein paar Tipps freuen
liebe Grüße Oliver