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Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Di 6. Feb 2018, 22:46
von DavidWolf
Hallo
Ich möchte auch eine kurzen „Zwischenbericht“ abgeben.
David wurde am 03.01.2018 in München Harlaching von Chefarzt Dr. Poschmann operiert. Am 02.01. wurde noch eine ausführliche Ganganalyse im Kinderzentrum München durchgeführt um den Unterschied vorher/nachher besser beurteilen zu können.
Die op dauerte mit anlegen des Gipses ca. 2 std. Die Einleitung der Narkose war auch kindgerecht, was mir wichtig war. Er bekam einen Saft, daraufhin war ihm alles egal, auch dass ich nicht mit in den op durfte. Er wusste beim aufwachen nicht mehr was war und fragte mich als erstes wann die op sei.... ich musste ihm dann erklären, das schon alles vorbei ist. Er hatte auch am Tag der OP Schmerzen wurde aber sofort über Infusion und dann Schmerzmittel behandelt. Und er klagte am 2. ten tag schon nicht mehr. Bekam aber hier auch nach schmerzplan regelmäßig Schmerzmittel, dass gar keine Schmerzen aufkommen konnten. Er hatte nur am rechten Fuß die Gipsschiene. Links konnte er gleich seine Unterschenkel Orthesen tragen, Dr. Poschmann erklärte uns , dass der Eingriff am linken Fuß wohl nur so minimal war das der Gips nicht benötigt wurde. Er bekam auch die mekron schienen. Die er nachts durchgehend und tagsüber stundenweise trägt. David kann ohne diese kniestreckungsschienen besser laufen, daher meinte Dr. Poschmann er muss sie nicht durchgehend tragen. auch die gipsschiene durften wir nach Absprache, schon nach drei Wochen abnehmen und seine Orthesen tagsüber anziehen. Da er damit besser laufen konnte. Nachts trägt er sie noch. Er bekam ab dem 1. Tag nach der op dort Physio und lymphdrainage. Er konnte am 2. ten Tag bereits mit retrowalker laufen. Allerdings sehr geschwächt. Was mich erstmal etwas schockte da ich dies anders erwartet hatte. Die Physio beruhigte mich damit, dass es täglich besser sein wird und so war es dann tatsächlich. Aber Wir erhielten ein Rezept für diesen Walker für zuhause.
Wir wurden am 07.01.18 entlassen mit Arztbrief und sehr ausführlichen Bericht für die Physio. Schmerzmittel nahm er zu Hause auch keine mehr. Die Versorgung in der Schönklinik war einwandfreie auch Dr. Poschmann schaute regelmäßig vorbei oder kam dazu wenn er uns auf dem Gang laufen sah. Aktuell hat er 4x Physio und ab 01.04.18 startet unsere Reha. Den retrowalker benutzt er aktuell kaum noch. Für längere Spaziergänge, da wir aktuell versuchen viel zu laufen um dies zu etablieren und letzten Sonntag schaffte er 2 km ohne Probleme. Wäre vorher nie möglich gewesen. Sein gangbild hat sich jetzt schon sichtlich verbessert. Er kann beide Füße ganz aufstellen und er rollt sogar richtig ab beim Laufen. So hab ich ihn noch nie laufen sehn. Es wirkt alles viel leichter. Die Beweglichkeit und Aufrichtung ist laut seiner Physio viel besser. Er ist noch etwas wackelig und braucht jetzt auf jeden Fall noch Muskelaufbau. Wir hoffen mit der Reha doch noch einiges zu erreichen. Wir sind bisher sehr zufrieden. Dass es keine Heilung und keine Wunder geben wird wissen wir, aber David hat selbst schon gesagt, dass jetzt nicht mehr alles so anstrengend ist.

Ich werde nach Ostern noch einmal berichten wie der Stand jetzt ist. Ach ja die „Narben“ sind kaum mehr zu erkennen und auch lymphdrainage brauchten wir zu Hause nicht mehr da David keinerlei Probleme oder blaue Flecken hatte.

Bei uns im Zimmer war ein 15 jähriger junge der im Spitzfuß ging, er wurde auch nach Ulzibat operiert und hatte Gipse an beiden Beinen, dafür brauchte er diese mekron schienen nicht und er war auch viel schneller viel fitter als David. Brauchte bei der Entlassung schon keinen Walker mehr. Es ist also wirklich sehr individuell, wie die Versorgung danach ist, es kommt wirklich auf den Einzelfall an, wie stark die spastik ist und was betroffen ist.

Viele Grüße aus Oberfranken
Silke

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: Mi 7. Feb 2018, 15:19
von Rudi
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Hallo Silke und David,

herzlichen Dank für euren großartigen Bericht. Er zeigt es sehr schön auf, dass die Ulzibat-Methode eine Chance bietet, das Leben mit HSP verbessern zu können. Es ist auch wichtig, dass im Bericht dargestellt wird:
Dass es keine Heilung und keine Wunder geben wird wissen wir, aber David hat selbst schon gesagt, dass jetzt nicht mehr alles so anstrengend ist.

Als nächstes wird es nun
in Bremen ganz spannend. Dort haben die Verantwortlichen unserer Interessengemeinschaft ja den Termin für die Voruntersuchungen festgelegt, an dem jeder HSP'ler nach seiner Anmeldung teilnehmen kann. Um allen HSP'lern auch weiterhin diese therapeutische Option näher zu bringen, versuchen wir es momentan, weitere Orte zu finden, an denen die notwendigen Voruntersuchungen durchgeführt werden können.

Silke, es ist vorbildlich wie ihr mit eurer Aktivität uns allen helft. Es ist großartig, wenn unser Forum "Ge(h)n mit HSP" und unser "Förderverein für HSP-Forschung" noch zahlreiche weitere Unterstützer finden. Jede Hilfe von HSP'lern ist wichtig und bringt uns gemeinsam nach vorne.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: So 25. Jul 2021, 16:50
von bkrolli
Guten Tag zusammen

Ich bin sehr interessiert an der OP, für mich und meine Tochter.

So ganz schlau bin ich noch nicht aus allen Beiträgen geworden. Wo besteht die Möglichkeit einer Voruntersuchung?
Bis nach München ist es halt wirklich ziemlich weit für uns.

Wir wohnen in der Nähe von Köln. Würde mich über Tipps sehr freuen!

Liebe Grüße

Birgit

Re: Gesprächsergebnis zur Ulzibat-Methode

BeitragVerfasst: So 25. Jul 2021, 17:33
von Rudi
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Hallo Birgit,

es gibt neben der so genannten "perkutane Myofasziotomie" (die Ulzibat-Methode ist eine dieser Methoden) auch z.B. die „Selektive dorsale Rhizotomie“. Wir hatten solche Methoden bei uns im Forum vorgestellt. Siehe in diesen Beiträgen:

Nach den Ergebnissen aus einigen Gesprächen haben wir die Ulzibat-Methode intensiver vorgestellt. Der Hintergrund dafür war, dass diese Methode bei Kindern und bei Erwachsenen angewandt werden kann. Zudem zeigten Gespräche mit Verantwortlichen der Schön Klinik in München die dort vorhandene Kompetenz im Thema.

Ich kann dir und deiner Tochter nur empfehlen, unbedingt zu der Voruntersuchung nach München zu fahren. Die Ärzte in der Schön Klinik kennen sich zwischenzeitlich mit unserer HSP gut aus. Und diese Kenntnis ist notwendig, um die möglichen Chancen und auch die Risiken beurteilen zu können. Frage doch einmal bei Frau Dr. Herzig nach, ob sie Erfahrungen hat, ob die Anreisekosten für diesen Termin von den Krankenkassen übernommen werden. Alternativ sprich doch einmal die HSP'ler per PN an, die bereits über ihre eigenen Erfahrungen berichtet haben.

Herzliche Grüße
Rudi




Schlechte Erfahrungen mit der Schön-Klinik München

BeitragVerfasst: Di 27. Sep 2022, 18:04
von Lisa2007
Hallo zusammen,

ich hatte im Oktober 2021, also vor fast einem Jahr, bei Frau Dr. Herzig in der Schön-Klinik München die Ulzibat-OP (Myofasziotomie) an den Waden sowie an den Füßen jeweils einen Sehnentransfer und Arthrodesen (Versteifungen) der Zehen, außerdem wurden die Plantarfaszien (Fußsohlen) gestreckt. Leider ist es sehr schlecht für mich gelaufen. Mein Gang hat sich dadurch massiv verschlechtert. Vor der OP konnte ich noch ohne Hilfsmittel laufen. Ich hatte Spastiken in den Beinen und dadurch bedingt die typischen Unsicherheiten auf unebenem Boden und beim Treppensteigen. Aber ich war trotzdem sehr aktiv. Jetzt brauche ich einen Rollator. Das Hauptproblem ist, dass durch die Arthrodesen meine Zehen jetzt ca. 1 Fingerbreit vom Boden abstehen. Die Ursache ist ein erhöhter Muskeltonus. Den haben wir HSP-ler nun mal, ich kann nicht verstehen, dass die Ärztin das nicht mitgedacht hat! Man bekommt Gleichgewicht über die Zehen, das ich nun nicht mehr habe. Das hat sich trotz vielen Dehnens und regelmäßiger Physiotherapie nicht geändert. Die gesamte Statik hat sich verändert, ich gehe extrem unsicher.

Frau Dr. Herzig ist informiert, ich hatte 2 Videosprechstunden mit ihr. Sie ist gesprächsbereit und hat Lösungsvorschläge gemacht (z.B. eine 2. Reha). Ich muss aber trotzdem damit leben und mir geht es sehr schlecht. Ich habe bis zur OP viel Sport gemacht (Nordic Walking, Reha-Kraftsport, Schwimmen). Das geht im Moment alles nicht mehr. Wie es zukünftig wird und ob ich wieder mehr Gangsicherheit erhalte, weiß ich nicht. Ich bekomme nun Orthopädische Schuhe, die ich vorher nicht benötigt hätte. Bequeme Schuhe und Einlagen haben gereicht. Der Orthopädie-Techniker passt die Schuhe für versteifte Fußgelenke an. Diese sind nämlich faktisch auch versteift, obwohl ich offiziell keine Fußgelenk-Versteifung hatte. Wie das passiert ist, ist nicht bekannt.

Es ist mir ein wichtiges Anliegen, euch von meinen Erfahrungen mit der OP zu berichten. Ich kannte vor der OP eine Frau mit HSP, bei der die Myofasziotomie an den Beinen (ohne die OP an den Füßen) erfolgreich war. Sie war mir ein Vorbild. Diesen Sommer war ich im Rahmen der HSPTreat-Studie an einer Uniklink. Der Arzt hat mehr oder weniger die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, weil er mich vor einem Jahr noch mit gutem Gangbild gesehen hat. Er hat mir erzählt, dass es mehrere Patienten gebe, die von der OP nicht oder nur kurzfristig profitieren. Mittlerweile weiß ich über die HSP-Selbsthilfegruppe noch von weiteren erfolglosen Eingriffen.

Laut Arztbrief von Frau Herzig habe/hatte ich Krallenzehen und Klump- und Spitzfüße. Diese waren aber nur gering ausgeprägt und, so würde ich das jetzt sehen, nicht operationsbedürftig. In der Anschlussheilbehandlung (AHB) nach der OP habe ich eine Patientin mit richtigen Krallenzehen und Klumpfüßen gesehen. Das sieht ganz anders aus. Ich hatte nur eine Tendenz dazu! Jetzt habe ich Probleme, die ich vorher nicht hatte!

Die Voruntersuchung fand im Juni `21 in München statt. Da hatte ich einen guten Eindruck von der Klinik und der Ärztin. Im Oktober zum OP-Termin hat es Versäumnisse gegeben, die evtl. zum Misserfolg beigetragen haben könnten. Bspw. ist die geplante computergestützte Ganganalyse nicht durchgeführt worden, weil das Sekretariat vergessen hat, einen Termin zu buchen. Nachdem Frau Herzig mir versichert hat, dass die Ganganalyse bei der Art von OP, die bei mir vorgesehen war, üblicherweise auch nicht durchgeführt wird, habe ich mich auf die OP eingelassen.

Ich habe bis heute Schmerzen in den Füßen und ein Fremdkörper-/Metallgefühl, das ein sicheres Auftreten behindert. Nach der OP hat mir der Kollege von Frau Herzig, der bei mir die Visiten gemacht hat, erklärt, dass, an den Zehen operiert zu werden, ist, als wäre eine Straßenbahn darüber gefahren. So ist es! Schmerzmittel helfen nur bedingt. Die starken Schmerzen bestanden ca. 5-6 Wochen nach dem Eingriff, in der AHB wurde ich deshalb auf Schmerzmittel eingestellt, die ich in geringerer Dosierung immer noch nehmen muss.

Seid bitte vorsichtig und auf jeden Fall kritisch! Die Ärztin hat mir die OP, auch auf meine kritische Nachfrage, als Kleinigkeit dargestellt. Für sie als Operateurin ist es wohl so, für mich nicht! Im Nachhinein würde ich sagen, dass sie rhetorisch sehr geschickt war. Sie hat mich in keinster Weise über Risiken aufgeklärt. In der Reha haben mir mehrere Physiotherapeutinnen erklärt, dass die Genesung nach so einer OP, also an den Füßen, ein Jahr oder länger dauern kann.
Frau Herzig hat mir bei der Voruntersuchung in Aussicht gestellt, dass ich stabiler laufen werde und wir die Krankheit ein paar Jahre rauszögern können. Das habe ich natürlich gerne geglaubt. Jetzt ist das Gegenteil eingetreten.

Passt gut auf euch auf!

Jutta