Botoxbehandlung

[Constanze82]

Hallo zusammen
Ich war vor 4 Wochen in einer Botoxambulanz da meine Neurologin langsam mit mir am Verzweifeln ist. Mein rechter Fuss hat sich seit der Reha im Mai immer weiter nach innen gedreht, laufen ist nur noch auf der Aussenkante möglich mit einkrallen der Zehen (mal mehr,mal weniger). Baclofen 120mg wurde im Juni abgesetzt da es absolut nichts gebracht hat. Ich wurde dann umgestellt auf Sirdalud, Anfangs 2x 4mg und mittlerweile bin ich bei 3x 6mg. Höher will sie absolut nicht gehen auch wenn der Arzt in der Ambulanz anderer Meinung war. Physiotherapie bekomme ich seit der Reha 2x in der Woche aber auch meine Therapeutin ist am Verzweifeln. Sie sagt egal wie oft sie meine Muskulatur lockert spätestens 1 Woche später ist alles wieder total fest. Vom Fuss gar nicht zu sprechen den lockert sie schafft es auch das er halbwegs gerade und plan auf dem Boden ist und nach spätestens zwei Stunden ist es als hätte sie gar nichts gemacht. Habe es jetzt schon mit Magnesium versucht aber auch das scheint keine Lösung zu sein.
So jetzt zum eigentlichen Problem der Arzt musste einen Off-Label-Antrag stellen und heute kam die Ablehnung von meiner Krankenkasse. Die Begründung ist es wären noch nicht alle Behandlungsmethoden ausgeschöpft und es gibt keine Studie über die Wirksamkeit von Botox bei Hsp. Lohnt sich ein Widerspruch? Meine Neurologin ist der Meinung das nichts anderes mehr für den Fuss hilft ausser Botox und Baclofen und Sirdalud scheinen ja nicht die gewünschte Wirkung zu zeigen, genauso wie Physiotherapie. Was gibt es noch für Behandlungsmethoden?
Liebe Grüße Constanze

[Rudi]

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Hallo Constanze,

beim Botox hast du das Problem, dass der Wirkstoff bei HSP nicht zugelassen ist. Jede Verordnung ist also eine die „Zulassung überschreitende Anwendung“. Es ist also ein „off label use“. Aber auch solche Medikamente werden unter ganz bestimmten Bedingungen von den Krankenkassen vergütet. Diese Bedingungen sind in einem Urteil des Bundessozialgerichts aus den Jahren 2002 und 2006 wie folgt in drei Punkten festgehalten:
Es muss sich

1. um die Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung handeln, für die
2. keine andere Behandlung verfügbar ist und
3. auf Grund der Datenlage die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg besteht.

Der erste Punkt ist bei den HSP-Patienten im Regelfall erfüllt. Der zweite ist fast immer erfüllt, weil die erfolglosen Behandlungen (z.B. mit Lioresal) dabei herausfallen. Der dritte Punkt ist der kritische. Hier ist nämlich in dem Urteil von 2006 definiert worden, dass die begründete Aussicht auf einen Behandlungserfolg dann besteht, wenn es Studienergebnisse aus genehmigten, placebokontrollierten Doppelblindstudien gibt. Und genau die gibt es bei der HSP bisher nicht. Solche Studien müssten sicherlich mit unserer Hilfe finanziert werden. Dazu sind die HSP’ler aber leider nicht bereit.

Somit hast du nur die Möglichkeit zu versuchen, deine Ansprüche auf dem Klageweg durchzudrücken. Es haben einige HSP’ler probiert. Einige hatten Erfolg. Bei den meisten ist es aber gescheitert. Leider dauert ein solches Verfahren zudem immer sehr lange.

Wegen deiner Frage zu weiteren Behandlungsmöglichkeiten solltest du dir in unserem YouTube-Kanal die Videos mit Herrn Prof. Dr. Klebe, mit Frau Dr. Herzig und mit Herrn Dr. Klimpe anschauen. Diese Aufzeichnngen sind ganz neu.

Herzliche Grüße
Rudi

[Constanze82]

Danke Rudi dann schau ich mir das mal an und werde mich dann mal mit meinen Ärzten und evtl auch mit dem Vdk zusammen setzen mal sehen ob sie Sinn in einem Widerspruch sehen und welche Begründung wir nehmen. Ich danke dir für deine schnelle Antwort.