Seite 1 von 3

Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: So 30. Sep 2018, 16:05
von Oliver Roehl
...........

Hallo zusammen,

mein Name ist Oliver und ich komme aus Hamburg. Ich bin selbst von der HSP betroffen und habe eine Mutation im SPG4-Gen.

Weil ich sehr intensiv unser Forum besuche, hatte ich es natürlich auch mitbekommen, dass unsere Verantwortlichen in Bremen zu der Ulzibat-Methode einen Termin für die Voruntersuchungen organisiert hatten. Das war prima! So wurde ich von Frau Dr. Herzig, die am 15. März ganz speziell für diesen Termin von München nach Bremen angereist war, gezielt untersucht. Ich war da sehr beruhigt, weil ich es ja wusste, dass sie ein absoluter Profi zur Ulzibat-Methode ist. Sehr schön war es auch, dass ich für diese wichtige Untersuchung nichts bezahlen musste. Danke für die großartige Organisation an unsere Verantwortlichen Peggy, Bettina und Enno. Und auch ein Dankeschön an die Personen unter euch, die schon von ihren Erfahrungen zu Ulzibat hier bei uns im Forum berichtet haben!

Als Ergebnis der Voruntersuchung kam heraus, dass ich für die Ulzibat-Methode geeignet bin. Ich erhielt rasch den Arztbrief, den ich bei meiner privaten Krankenkasse einreichen musste. Das ist bei den Privaten leider so; die Gesetzlichen müssen das vermutlich nicht machen. Aber es gab auch bei meiner Kasse kein Problem. Bereits am 5. Juni war ich in München.

Ich möchte euch meinen Bericht auch mit Bildern und mit ein paar kleinen Videos ergänzen. Ihr sollt einen Eindruck davon bekommen, wie ich vor der Ulzibat-Methode gelaufen bin und ihr sollt die Entwicklung bis heute sehen. Hier zunächst also ein kleines Video, das zeigt wie ich bisher gelaufen bin.

Video vor Ulzibat (zwei kurze Teile; eine Sekunde getrennt)



Am 5. Juni, also knapp drei Monate nach der Voruntersuchung, wurde ich in München in der Schön Klinik aufgenommen. Am ersten Tag gab es noch eine Ganganalyse. Der zweite Tag war der OP-Tag. So wie ihr es alle durch die Videos im Forum wisst, so wusste ich es auch, was bei der kleinen OP, die den Namen „minimalinvasive Operation“ trägt, passiert. Im Prinzip wird mit einer scharfen Nadel unter die Haut gefahren und dort wird an den Faszien gearbeitet.

Als ich nach der OP aufwachte, trug ich bereits die Lagerungsorthesen zur Fixierung der Beine. Frau Dr. Herzig teilte mir bei ihrem ersten Besuch mit, dass etwas mehr korrigiert werden musste, als ursprünglich geplant und dass alles in Ordnung sei. In der Nacht habe ich dann Schmerzen an den Beinen bekommen, die aber mit Medikamenten sofort wieder im Griff waren.

Am Tag nach der OP durfte ich mit Hilfe und Unterstützung bereits aufstehen. Das zeigt das Bild links. Es war ein schönes Gefühl, auf den eigenen Beinen zu stehen. Ich spürte, dass meine Anstrengungen aus dem Hohlkreuz zu kommen, das Becken zu positionieren und richtig auf den Beinen zu stehen auch tatsächlich den erhofften Erfolg brachten. Ich bekam am ersten Tag bereits intensive Krankengymnastik und Lymphdrainage. Am zweiten Tag nach der OP konnte ich mit dem Rollator schon selbständig ins Bad und konnte mich waschen. Die Unterstützung in der Klinik war für mich sehr gut. Ich habe mich wirklich gut aufgehoben gefühlt, auch weil die Ärzte immer ansprechbar waren.

Nach vier Tagen bin ich in eine Rehaklinik nach Berchtesgaden gebracht worden. Die nächsten fünf Wochen gab es dann für mich das Rehaprogramm. Ihr kennt das ja. Jeden Tag Physiotherapie, Bewegungstherapie in der Gruppe, Massage und natürlich der Geräteraum. In der Klinik habe ich den Rolli benutzt, auf dem Zimmer und auf dem Balkon ging es aber schon mit dem Rollator. Ich habe das aber dann doch zunächst etwas übertrieben meinte der Stationsarzt, als dass ich Schmerzen in den Waden bekam. Meine ersten Erfolge könnt ihr im Video unten sehen, das drei Wochen nach der Ulzibat-OP aufgenommen wurde.

Video drei Wochen nach Ulzibat (zwei kurze Teile; eine Sekunde getrennt)



Die Tage in der Reha waren ganz toll für mich. Ich habe mich nämlich gefühlt wie Forrest Gump der gerade beim Rennen seine Schienen verloren hat und der merkt, welch tolles Gefühl es doch ist, sich frei bewegen zu können. Alle Mitarbeiter in der Klinik sahen meine Verbesserungen und teilten mir das auch so mit. Schulterklopfen, Daumen hoch, leuchtende Augen begegneten mir täglich. Klar, das kam sicher auch davon, dass es schon auffiel, wie fleißig und wie intensiv ich geübt habe und wie sehr –bei dem Sommer aber nicht ungewöhnlich– ich ins Schwitzen kam. Die beiden folgenden Videos sollen meine Fortschritte beim Laufen zeigen. Das erste wurde vier Wochen nach der Operation aufgenommen und das zweite zeigt meine Bewegung sechs Wochen nach der OP.

VIDEO vier Wochen nach Ulzibat




VIDEO sechs Wochen nach Ulzibat (drei kurze Teile; je eine Sekunde getrennt)



Nach meiner Rückkehr ins heimische Hamburg habe ich natürlich weitertrainiert. Dreimal in der Woche Physio mit je einer Stunde, tägliches Laufbandtraining und Ausdauertraining, um die Muskeln und die Nerven anzuregen. Das hört sich nun alles ganz leicht und einfach an. Ist es aber nicht. Es erfordert ständige Arbeit und hohe Energie mit der ich es versuche, mir die über die letzten Jahre angeeigneten, fehlerhaften Bewegungsabläufe wieder abzutrainieren. Ich darf nicht gleich losgehen, sondern muss mich ganz bewusst, ganz gezielt und ganz ordentlich zunächst auf das richtige Stehen und dann auf das langsame Gehen konzentrieren. Ich bin mit der Spastik mehr als 20 Jahre gelaufen, oder vielleicht sollte ich besser sagen, dass die Spastik mit mir gelaufen ist. Ich werde die wichtigen, neuen Übungen sicher 1000 Mal wiederholen müssen, bis die alten Muster nicht mehr im Kopf sind. Ich schreibe euch das hier so eindringlich, damit ihr wisst, dass die Ulzibat-Methode euch nicht allein helfen kann. Sie liefert die Grundlage. Die Grundlage, auf der ihr arbeiten könnt und mit der ihr durch sehr viel Arbeit erreichen könnt, dass sich eure Beweglichkeit wieder verbessert. Ich stelle nun noch ein weiteres kleines Video ein, das zeigt, wie ich mich heute bewege. Weil ich bei mir in Hamburg die gleiche Strecke gelaufen bin, die ihr schon aus dem ersten Video kennt, könnt ihr meine Erfolge sehr gut vergleichen. Das Video zeigt mich drei Monate nach der OP.

VIDEO drei Monate nach OP einfügen



Abschließend will ich euch sagen, dass ich es weiß, wie oft ich noch enttäuscht sein werde, dass alles nur so langsam geht. In München und auch in der Reha hat man mir sehr klar gemacht, dass die nächsten neun Monate harte Arbeit für mich sein werden. Ich weiß, dass ich immer wieder über die täglichen Übungen fluchen werde. Ich sehe aber auch die Fortschritte, die ich bereits gemacht habe. Sie motivieren mich, ganz positiv nach vorne zu schauen. Deshalb bin ich froh, dass ich die Ulzibat-Methode habe machen lassen.

Auch möchte ich gerne noch auf den Termin der bayerischen Gruppe am 20. Oktober hinweisen. Dort werden HSP-Betroffene, die bereits mit der Ulzibat-Methode behandelt wurden, über ihre eigenen Erfahrungen berichten. Auch Frau Dr. Herzig ist anwesend, wird auf Fragen antworten und somit das Thema weiter vertiefen. Schaut doch einfach einmal in die bayerische Einladung und besucht den dortigen HSP-Info-Tag!

Viele Grüße aus Hamburg
Oliver





Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Mo 1. Okt 2018, 12:24
von Hedi
Hallo Oliver,
schön und aufbauend ist dein Bericht! Diese Videos sind auch eine tolle Sache! Das muss ich sagen, haben wir leider verpasst :?
Nun - Rainer und ich, wir hatten vor gut 3 Wochen unsere OP. Und ich, ich bin auch so ein ungeduldiger Patron. Konnte es lange nicht verstehen, dass Rainer schneller, oder auch leichter seine Beine im Griff hatte als ich. Aber ich musste mir dann halt auch sagen lassen, dass meine Beine eben sowieso schlechter waren, als die von Rainer. Und - er einfach auch ein paar Tage jünger sei als ich.
Aber trotz allem, wenn ich morgens aufstehe, ergibt sich jeden Tag ein neues Erfolgserlebnis :) In der Zwischenzeit bin ich zuhause auch schon wieder mit dem Rollator unterwegs. Die Beine müssen ja auch wieder trainiert werden - und Kraft aufgebaut!
Ja - so kann es weitergehen - aber man muss natürlich auch was tun. So wie du sagst, auch wir sind 3mal die Woche bei Physio und Lymphdrainage.
Hoffen wir, dass es so weitergeht. Wir freuen uns schon auf unser Treffen am 20.Oktober, da werden wir dann über weitere Neuigkeiten berichten.
Liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Hedi aus Bayern

Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Di 9. Okt 2018, 21:49
von brazdhel
Hallo zusammen,
mein Name ist Helmut Brazdrum und ich komme aus Feldkirchen (bei München). Ich bin 60 Jahre alt und habe seit ca. 20 Jahren zunehmende Probleme beim Gehen verursacht durch HSP (SPG4). In diesem Zeitraum habe ich an 5 Reha Maßnahmen teilgenommen (stationäre oder ambulante), wobei sich mein Zustand zwischendurch immer wieder verbesserte. Nur bei der letzten Reha 02.2017 in München konnte ich keine größere Verbesserung beim Gehen mehr feststellen; meine Beine blieben trotz Training ziemlich unbeweglich.
Im Oktober 2017 war ich dann bei unserem Bayrischen HSP Info Treffen, auf welchem Frau Dr. Herzig die Ulzibat-Methode detaillierter vorgestellt hat; ich war von dieser Methode so angetan, dass ich mich, auch wegen des aktuellen Zustands meiner Beine, dazu entschlossen habe, diese Operation durchführen zu lassen!

Zeitnah nach dem Info Treffen habe ich einen Termin mit Frau Dr. Herzig in der Schön Klinik München Harlaching vereinbart, wobei die Wartezeit ca. 3 Monate betrug; am 12.04. wurde ich dann von Frau Dr. Herzig ca. eine Stunde untersucht, mit der Aussage, dass eine Operation meine Situation deutlich verbessern würde. Mit einem etwas mulmigen Gefühl habe ich einem OP Termin zum 30.04. zugestimmt (dieser Termin wurde von einem anderen Patienten zurückgegeben; sonst wäre die Wartezeit ca. 2 Monate gewesen).
Gleichzeitig wurde auch noch von Frau Dr. Herzig eine 3D Ganganalyse im kbo-Kinderzentrum München vereinbart: Hierbei werden an die Beine Reflektoren (ca. 20 pro Bein) angebracht, welche von 12 Kameras (an der Decke angebracht) aufgezeichnet werden, wenn man eine vorgegebene Strecke durchschreitet.
=> die Ergebnisse aus dieser Untersuchung wurden mit denen aus der Untersuchung von Frau Dr. Herzig vom 12.04. verglichen, wobei hier eine Übereinstimmung von deutlich über 90 % war; dies ließ auch mein mulmiges Gefühl deutlich sinken!

Die Operation wurde am 30.04. unter Vollnarkose (ca. 1 Stunde) durchgeführt, wobei an 8 Stellen an meinen unteren Extremitäten der Eingriff erfolgte (größtenteils minimalinvasiv); als ich erwachte, trug ich an beiden Beinen Mecron Knieschienen, um das permanente Anziehen der Beine zu unterbinden. Gegen Schmerzen, welche vergleichbar mit einem extremen Muskelkater waren, gab es entsprechende Schmerzmittel. Ich war sehr erstaunt über die neuen Ausmaße meiner Beweglichkeit in den unteren Extremitäten und ich konnte bereits einen Tag später mit einem Rollator ins Bad und durch die Gegend gehen. Der Aufenthalt war für mich sehr positiv, weil die Betreuung, besonders auch von Frau Dr. Herzig, umfassend war.
Entlassen wurde ich am 03.05. und ich war anschließend noch 2 Wochen krankgeschrieben.

Wie von Frau Dr. Herzig angeordnet, trug ich die Knieschienen die ersten 6 Wochen wenn möglich Tag und Nacht, die anschließenden 6 Wochen nur noch Nachts; dieses war für mich eine große Herausforderung und nicht immer ganz nachvollziehbar, speziell waren die Beine am Morgen sehr schwer wieder in Gang zu bringen.
Hauptschwerpunkt war in dieser Zeit (bis heute) eine vermehrte Physiotherapie (2- bis 3-mal pro Woche) mit Hauptaugenmerk auf Bewegen und Dehnen; dabei nahm und nehme ich subjektiv eine deutliche Verbesserung der Beweglichkeit und der Bewegungsausmaße wahr:
• Das Gehen ist runder und ich kann die Schritte wieder besser abrollen
• Die Bewegungen sind zwar langsamer aber koordinierter
• Die Öffnung der Beine betrug früher: 40 -50 cm; heute: 90 – 100 cm
• Ich kann wieder einen Schneidersitz machen und ohne Anschlagen ins Auto bzw. in die Badewannen steigen.
• Aber: Wegen fehlender Kraft und Stabilität benötige ich heute 2 Stöcke, vor der OP kam ich mit einem aus!!

Weitgehend bestätigt werden meine Aussagen von meinen Physiotherapeuten, welche mich seit über 14 Jahren betreuen (Aussage vom Mai 2018):
PLUS:
• Die Beweglichkeit der Fußgelenke hat sich erheblich in allen Bewegungsrichtungen verbessert: DE/PF/SUP/PRO
• Die Beweglichkeit der Beine hat sich erheblich in allen Bewegungsrichtungen verbessert: links = rechts
• Knie: FLEX/EXT
• Hüfte: besonders FLEX/EXT
• Die Beweglichkeit der LWS hat sich verbessert: FLEX/EXT
• Das Gangbild ist physiologischer und koordinierter
MINUS:
• Mangelnde Stabilität der Beine und des Rumpfes
• Gefahr zunehmender Rückenschmerzen durch starke Mobilisation der LWS
• Mangelnde Stabilität im Gang und Stand
Auch die Ergebnisse einer Untersuchung von Frau Dr. Herzig im August sind vergleichbar mit den oben aufgeführten Punkten.

Seit Ende September befinde ich mich in einer ambulanten Reha in München, um die oben beschriebenen Minuspunkte abzubauen und die positiven Punkte zu verbessern. Auch hier sind sie erstaunt über die Ulzibat Methode im Allgemeinen und über meine Bewegungsmöglichkeiten im Besonderen; ein Vergleich meiner Gegebenheiten ist deshalb möglich, weil dies die Reha Einrichtung war, welche ich zuletzt vor meiner Operation besucht hatte.
Die Reha umfasst das komplette Programm von passiven (Massage, Reizstrom, Dehnen …) und aktiven (Medizinisches Training, Gangschule, Gleichgewichtstruppe, Bewegungsbad, …) Maßnahmen, welche mich teilweise schon sehr herausfordern; speziell alles was mit dem Gleichgewicht zu tun hat.
Ich sehe aber auch, dass ich Schritt für Schritt, im wahrsten Sinne des Wortes, vorankomme, auch wenn sie noch klein und manchmal auch rückwärts gerichtet sind.
=> Aber ich bin guten Mutes und ich hoffe, dass es so weiter geht.

Ich habe auch vor, zum bayrischen HSP Info Tag am 20.10. zukommen und wir können uns gerne über die Ulzibat Methode und meine Erfahrungen austauschen.

Abschließend möchte ich mich noch bei Oliver und Hedi bedanken für ihre ausführlichen Berichte!

Liebe Grüße aus Feldkirchen
Helmut

Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Di 30. Okt 2018, 10:29
von DavidWolf
...........
Hallo zusammen,

Anfang dieses Jahres gab es für uns und ganz speziell für unseren Sohn David einen ganz besonderen Tag. Am 03. Januar 2018 wurde bei ihm die Ulzibat-Methode durchgeführt. Alle, die schon das Video zur Gesprächsrunde beim bayerischen HSP-Info-Tag 2018 gesehen haben, wissen das bereits. David hat eine Spontanmutation am SPG4-Gen. Er ist deshalb der erste HSP-Betroffene bei uns und auch in den Elternfamilien. Wir haben es hier über unser Forum erfahren, dass wir in der Schön Klinik in München diese Behandlungsform durchführen lassen können.

Beim Treffen in Ernsgaden wurde es wieder deutlich, wie viel die HSP-Betroffenen, ihre Familien und Partner in den letzten Jahren erreicht haben. Es ließ sich sehr klar erkennen, wie wichtig für uns HSP-Familien und HSP-Betroffene die Information zu allem ist, was sich bei unserer Krankheit und ganz besonders bei den Therapiemöglichkeiten verändert. Ganz genauso wichtig ist es aber, dass wir uns gegenseitig informieren und dazu unser Forum nutzen. Mit diesem Beitrag wollen wir das auch machen und euch anhand von einigen kleinen Videos zeigen, wie sich David entwickelt hat. Ihr seht zunächst einen Film, der im Ganglabor aufgenommen wurde. (Auch dazu ist beim HSP-Treffen ein Video aufgenommen worden). Das war einen Tag vor der Operation. Anschließend zeigen euch die weiteren Videos die Entwicklung von Davids Bewegungsvermögen bis zu einem halben Jahr nach der Durchführung der Ulzibat-Methode.

Ihr könnt es durch diese kleinen Filme sicher gut nachvollziehen, wie glücklich wir darüber sind, dass die Maßnahme in der Schönklinik in München bei David gemacht werden konnte. Solltet ihr Fragen haben, so schreibt die bitte hier ins Forum!

Ganz herzliche Grüße
Die komplette Familie Wolf

----------------------------------------------







1 - David am Tag vor der Ulzibat -Maßnahme bei der Ganganalyse




2 - Am ersten Tag nach der Operation




3 - Tag drei noch in der Klinik




4 - Zu Hause sechster Tage nach der OP




5 - Spaziergang am elften Tag nach der OP




6 - Drei Wochen danach schon etwas flotter




7 - Ein Monat nach der OP




8 - Circa sieben Wochen danach




9 - Beginn Köln Reha zwölf Wochen danach




10 - Nach drei Monaten Galileo Training; circa sechs Monate nach der OP


Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Mi 7. Nov 2018, 16:28
von Oliver Roehl

Hallo zusammen,

zu meinem Beitrag bezüglich der Anwendung der Ulzibat-Methode habe ich einige Rückmeldungen erhalten. Es freut mich sehr, dass ihr meine Zeilen häufig aufgerufen habt. Deshalb möchte ich euch heute in einem neuen kleinen Video zeigen, wie gut mein Training die Erfolge aus der Anwendung der Ulzibat-Methode sichtbar macht. Ich bin mir sicher, dass sich das noch weiter verbessern wird. Ihr erkennt es an diesem vergleichenden Film sehr gut, warum ich so froh bin, dass dieses Verfahren bei mir an der Schön Klinik in München durchgeführt wurde.

Viele Grüße aus Hamburg
Oliver







Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: So 30. Dez 2018, 14:36
von Hedi
Hallo Freunde,

nachdem jetzt ja die staade Zeit vorbei ist, gelingt es uns endlich auch einen kurzen Bericht über unsere OP und Reha zum Thema Ulzibat abzugeben. Wir wurden beide am 07.09.18 operiert und hatten beide nach der OP keine grösseren Probleme. Der Gips musste die ersten 6 Wochen Tag und Nacht getragen werden, war aber nach 3 Tagen abnehmbar, so dass duschen usw. vereinfacht wurde. Allerdings durfte man ohne Gips nicht gehen oder stehen. Nach 6 Tagen wurden wir entlassen und mussten dann die Orga der Physiotherapie, die man im Vorfeld terminlich koordinieren sollte erstmal mit einem Fahrer managen, da man auch 6 Wochen nicht Autofahren kann/darf. Alternativ bietet sich hier eine Physiotherapie zuhause an. Dies bitte mit grossem Zeitvorlauf organisieren, da die Physiotherapeuten meist ausgebucht sind. Bei der Physiotherapie gilt es die Balance zwischen Kräftigung und Dehnung der Muskeln auszutarieren, was nicht immer ganz einfach ist. Anfangs geht dies recht langsam und gemächlich vonstatten, da die Muskeln die ersten 3 bis 4 Wochen nur pfleglich und vorsichtig gedehnt werden dürfen. Danach gilt es mit den Gipsen zu dehnen und auch Gehübungen und Dehnungen im Stehen bzw. Gehen zu machen. Die Kräftigung geht in kleinen Schritten vorwärts, aber es funktioniert wenn man dran bleibt. Bei uns kam dann die Faszienrolle zum Einsatz was wir sehr empfehlen können, was aber nicht immer angenehm ist. So wurde dann nach 6 Wochen auch mit der stationären Reha in Bischofswiesen, einer neuro-orthopädischen Klinik begonnen. Im MedicalPark Loipl waren wir in guten Händen und konnten beide Fortschritte machen auch wenn bei mir (Rainer) dies aufgrund einer noch deutlich besseren Neurologie natürlich leichter und besser messbar stattfinden konnte. Vor Antritt der Reha solltet ihr dringend die Kostenübernahme im Blick haben (mit dem Träger), da wir hier negative Erfahrungen gemacht haben. Dies lag vermutlich daran, dass keine oder wenig Expertise mit einer seltenen neurologischen Erkrankung vorlag. Vielleicht hat sich dies aber jetzt aufgrund der gesammelten Erfahrung verbessert. Alles in allem empfehlen wir sehr die Zeit hier in eine Reha zu investieren, da die gezielten Übungen helfen schneller wieder auf die Beine zu kommen und auch einen Fahrplan vorgeben, der hilft bei der Nachfolge-Reha beim Physiotherapeuten herauszufinden welche Behandlungen zielführend sind. Hier kann jeder von Euch seine Erfahrungen austauschen, damit wir zusammen mit den Kliniken, den Rehakliniken und den Physiotherapeuten eine Expertise herausarbeiten können die eine hilfreiche Unterstützung ist für alle ,die die OP noch vor sich haben oder noch überlegen dies auch zu wagen. Insgesamt gilt es die OP so früh wie möglich vorzunehmen, da an der Neurologie an sich nichts geändert werden kann. Allerdings wird durch den orthopädischen Eingriff der Empfänger-Muskel beweglicher und kann damit mit einer nicht idealen Neurologie besser umgehen und die neurologischen Signale besser verarbeiten. Wir können es den Überlegern empfehlen mutig zu sein und sich mit der OP zu beschäftigen. Dadurch kann es gelingen den Spitzfusslauf zu reduzieren bzw. zu beseitigen und wieder von Ferse zu Spitze "abzurollen" und damit ein runderes Gangbild und damit wie bei mir eine weitgehende Schmerzfreiheit zu erreichen. Sicherlich gibt es Risiken über die ihr im Vorfeld informiert werdet, aber ihr wisst ja: Das ganze Leben ist ein Rest-Risiko! Wenn Ihr noch detaillierte Fragen zu all den angesprochenen Themen habt, könnt ihr Euch gern mit uns in Verbindung setzen!

Bis auf weiteres viele Grüße und einen guten Rutsch in ein gesundes neues Jahr 2019

Hedwig und Rainer Steinberger

Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Fr 11. Jan 2019, 13:05
von Lothar
...........
Hallo liebe HSPler,

Theresia (eine HSP-Betroffene) schickte mir ihren Bericht zur Ulzibat-Behandlung und zu dem weiteren Verlauf zu. Sie bat mich darum, ihn im Forum zu veröffentlichen. Diesem Wunsch komme ich gerne nach. Vielen Dank Theresia, für deine Tipps per Telefon und für deinen Bericht.

Herzliche Grüße
Lothar
______________________________



Hallo zusammen!

Ja, ich bin seit meiner Diagnose 2007 bei Dr. Klimpe. Fühle mich bei Ihm sehr gut aufgehoben. Ich habe SPG4 von meinem Vater vererbt. Bzgl. Perkutane Myofasziotomie nach der Ulzibat Methode habe ich das erste Mal von ihm erfahren.

Wie war mein Verlauf:
Nach dem Gespräch mit Herrn Dr Klimpe vereinbarte ich ein Vorstellungsgespräch bei Frau Dr. Herzig in München. Da sollte geklärt werden, ob diese Methode bei mir etwas bringt. Zu diesen Termin sollte ich eine Einweisung sowie Berichte bzgl. meines Verlaufs mitbringen. Damit fuhr ich im Juni 2018 nach München.

Frau Dr. Herzig kam mir sehr kompetent und freundlich entgegen. Sie untersuchte mich sehr ausführlich. Im anschließenden Gespräch klärte sie mich bzgl. Verlauf auf. Sie filmte mein Gehen vor OP. Außerdem gab sie mir an, was ich im Vorfeld zuhause klären sollte. ZB. KG mindestens dreimal die Woche und Lymphdrainagen als Hausbesuch, da man ja kein Auto fahren darf. Mit dem Hausarzt war zu klären, ob er das Blutbild vor OP macht. Ebenso ist eine regelmäßige Wund- und Blutbild-Kontrolle erforderlich. (Ich musste meinen Hausarzt wechseln, da mein bisheriger es nicht machen wollte!). Wundkontrolle ist übertrieben, da es ja an den Beinen und Füßen nur stecknadelgroße Einstiche sind, nur in den Leisten hatte ich Schnittwunden. Klärung mit der Krankenkasse bzgl. Transportkosten für die Hin- und Rückfahrt zur Klinik. OP ist eine Kassenleistung. Reha-Antrag wäre empfehlenswert! Klärung mit dem Arbeitgeber, man ist ca. 6 Wochen nach OP krankgeschrieben, auch sollte anschließend eine Reha erfolgen. Ebenso ist es wichtig, dass man in die Dusche einen Hocker stellen kann, denn man darf ja die ersten sechs Wochen die Füße ohne Unterschenkelsoftcastverbände nicht belasten. In dieser Zeit benötigte ich Hilfestellung meines Mannes in Bezug auf Füße waschen, trocknen und nach der Hautpflege die Orthesen wieder anzuziehen.

Am 5.9.18 fuhr ich mit der Bahn nach München (Bahnfahrt wurde von der Krankenkasse übernommen). Ich übernachtete in München und fuhr am 6.9.18 mit dem Taxi in die Klinik (da Aufnahme um ca. 10 Uhr geplant war).
Am 7.9.18 wurde ich nachmittags operiert. An diesen Tag wurden noch zwei weitere HSP Patienten operiert. Lt. Frau Dr. Herzig hat sie schon mehrere HSP-Betroffene operiert.
Ich hatte nach der OP an beiden Beinen geschlossene Unterschenkelsoftcastverbände an. Auch hatte ich bzgl. Schmerzen zwei Katheter. Am nächsten Tag wurde ich gleich mobilisiert, was für mich sehr anstrengend war. Ich konnte erst am zweiten Tag mit Rollator gehen.
Da ich keine Schmerzen hatte, ließ ich alle Schmerzmittel absetzen. Habe auch danach keine Schmerzen gefühlt. Leider wurde bei mir am rechten Oberschenkel der Hautnerv getroffen. Diese Hypästhesie hatte keinerlei Einfluss auf meine Beweglichkeit. Nur das Gefühl auf der Haut war unangenehm. Zurzeit klingt es wieder ab. Es würde lt. behandelten Ärzten dauern.
Am dritten Tag wurden die Orthesen umgewandelt. Sie wurden geöffnet und zu Lagerungsorthesen mit Klettverschluss umgearbeitet. Über die Orthesen bekam ich zum Gehen „Schuhe“ um die Orthesen nicht zu beschädigen. Ab dann konnte ich duschen, ich benötigte Unterstützung beim An- und Ausziehen der Orthesen. Ich bekam tgl. KG, Lymphdrainge, Wund-Kontrolle und Mobilisation. Ab dem dritten Tag ging ich mit Unterarm-Stützen. Die erste Zeit war schon beschwerlich, dennoch konnte ich sofort auf beiden Füßen mit den Fersen auftreten! Davor ging ich mit dem rechten Fuß sehr oft auf den Vorderfuß dh. Spitzfuß. Bei der KG wurde auch das Treppensteigen geübt, da ich zuhause unumgänglich über Treppen steigen muss.
Am 13.9.18 wurde ich mit dem von der Klinik organisierten Transport von München zu mir nach Hause (ca. 400 km) gefahren. Konnte ja wegen der Orthesen weder Zug, noch Auto fahren. Auch eine so lange Fahrt als Beifahrer sollte nicht sein.
Die Krankenkasse wollte dazu nur ein Schreiben der Klinik, dass nur dort diese OP stattfinden konnte. War kein Problem, da es nur diese Klinik in Deutschland mit Ulzibat Methode gibt. Nächste in Barcelona! Ich bekam eine Verordnung für einen Rollator mit, den habe ich nicht gebraucht, kam mit den Unterarmstützen gut zurecht.
Am 14.9.18 fuhr mein Mann mich zu Dr. Klimpe um Rezepte bzgl. KG, Lymphdrainge, Spritzen zur tgl. Thromboseprophylaxe (muss man tgl. Sechs Wochen nach OP selbst spritzen!) zu verschreiben. Regelmäßige Vorstellung beim Hausarzt bzgl. Wund- und Blutbildkontrolle war erforderlich.
Ich hatte dreimal wöchentlich KG und zusätzlich einmal Lymphdrainage (da ich wenig Einlagerungen in den Beinen hatte, war bei mir nicht mehr erforderlich).
Meine Physiotherapeutin kennt mich seit Diagnosestellung und konnte somit die Therapie anpassen. Auch bekommt man bei Entlassung von der Klinik-Therapeutin einen Plan mit, was man ab wann machen kann.
So vergingen die ersten sechs Wochen. Es war eine beschwerliche Zeit. Man konnte nicht viel alleine machen. Mein Mann übernahm alle Einkäufe, Arbeiten im Haus, fuhr mich zu Terminen, unterstützte mich beim Duschen und beim, An- und Ausziehen der Orthesen. Im Verlauf wurde es immer besser. Gegen Ende brauchte ich die Unterarm Stützen nur noch außerhalb des Hauses. Nach den ersten sechs Wochen durfte man für weitere sechs Wochen die Orthesen tagsüber ausziehen. Jetzt konnte man verstärkt auf das richtige Gehen achten. Mit den Fersen aufstellen, abrollen...... Frau Dr. Herzig sagte mir schon im Beratungsgespräch, dass dies Zeit erfordert, da man davor sich ein ganz anderes Gangmuster angeeignet hat und auch erst mit der „Länge“ zurechtkommen muss. Sie empfiehlt eine anschließende Reha. Diese hatte ich schon vor OP der beantragt.

So fuhr ich am 22.10.18 für fünf Wochen in die Reha Klinik Hoher Meißner nach Bad Sooden Allendorf (Dort war ich schon mehrfach). Meine Orthesen wurden im Koffer mitgenommen, da sie ja für weiter sechs Wochen nachts angezogen werden müssen. Ich war die Erste nach dieser OP-Methode in dieser Klinik. (Viele gehen danach in eine orthopädische Reha) In der Klinik Hoher Meißner war ja beides möglich. Somit hatte ich neurologische und orthopädische Anwendungen! Dr. Schröter (Chefarzt) und seinen Therapeuten war diese Ulzibat Methode bekannt. Dr. Schröter ging zusätzlich telefonisch mit Frau Dr. Herzig ins Gespräch. Die Einzel KG richtete sich neben Dehnung und Mobilisation usw. sehr stark auf das Erlernen von korrekten Gehen. Ich wusste gar nicht, dass dies so schwierig wird und was dabei alles beachtet werden muss. Ich hatte auch einen sehr kompetenten, strengen Therapeuten. Durch die regelmäßige Therapie wurden wieder Körperregionen mobilisiert, die davor keine Funktion mehr hatten. Bei mir traten Schmerzen in den linken Zehen auf. Im Gespräch mit dem Arzt und Therapeuten wurde mir es so beschrieben. Die Zehen hatten vor OP fast keine Funktion mehr, jetzt, wo diese wieder voll belastet werden, sind diese erstmal „überfordert“. Vor der OP konnte ich nur noch geschlossene Schuhe tragen, auch in Sandalen hatte ich kaum Halt. Meine linken Zehen schmerzen zwar immer noch, kann aber mit normalen Hausschuhen gehen. Meine Hautnerven regenerieren sich allmählich.

Ich nehme bzgl. meiner Spastik Dronabinol-Tropfen. Ich wollte die Tropfen nach OP in der Reha reduzieren, dass ging leider nicht, musste wieder auf meine Dosis zurück. Die täglichen Anwendungen wirkten sich positiv auf meine Mobilisation aus. Mein Gehen ist nach Reha stark verbessert, dennoch fehlt mir noch die Kraft und Ausdauer. Alle behandelden Ärzte sagen, dass dies Zeit erfordert. Deswegen wurde ich auch nach der Reha als arbeitsunfähig entlassen, da ich in dem Heim, wo ich Vollzeit arbeite, ein Haus mit drei Stockwerken ohne Aufzug betreue. Da Wiedereingliederung in unserer Einrichtung schwierig ist, habe ich sie deshalb abgelehnt. Nach Reha war ich noch drei Wochen zuhause. Seitdem gehe ich wieder arbeiten. Aktuell mache ich meine KG wie vor der OP zweimal wöchentlich je 40 Minuten, meine Therapeutin gibt mir immer Hausaufgaben mit. Gehe zuhause regelmäßige auf das Laufband und die Vibrationsplatte. Mit meinem Fahrrad werde ich noch kein Freund.

Im Dezember 2018 war ich wieder in der Schön Klinik in München bei Frau Dr. Herzig zur Nachsorge. Ich wurde wieder beim Gehen gefilmt und untersucht. Sie war sehr zufrieden. Bericht kann sie erst nach Vergleich der Filme und der Untersuchungsbefunde schreiben. Ich fragte sie nochmal nach dem Zeitfaktor der Stabilisierung. Sie meinte es brauche seine Zeit, das Gehen zu stabilisieren sowie die Ausdauer und Stabilität zu verbessern. Ich wäre auch keine zehn mehr. Ich bin halt kein geduldigerer Mensch, dachte, es ginge schneller. Der Zeitfaktor wurde schon im Beratungsgespräch besprochen. Bzgl. meiner Problematik mit den Zehen hat sie mir Einlagen für die Schuhe verordnet. Gab mir auch gleich eine Adresse in meiner Nähe mit. Im September 2019 soll ich mich nochmals vorstellen. Ein Jahr nach OP. Jetzt gehe ich wieder arbeiten und bin froh, wenn ich zuhause bin. Es ist für mich noch anstrengend, ermüde schnell. Auch ist das korrekte Gehen dann schwierig. Ich gehe jetzt besser, aber die Wegstrecke, ist bis jetzt noch verkürzt. Geduld!!

Zum Schluss muss ich sagen:
- Für mich war diese OP richtig
- Die Strapazen danach lohnen sich
- Jeder HSP-Betroffene ist anders, mein Verlauf ist positiv

Ich hoffe, ich konnte einen Einblick zum Ablauf der Untersuchungen und der OP, sowie der Zeit danach geben.
Ich habe auf Anraten der Rehaklinik einen Antrag auf Fahrtauglichkeitsgutachten gestellt.

Liebe Grüße

Theresia

Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Sa 9. Mär 2019, 15:43
von peggy
...........
Liebe HSPler,

im Oktober 2018 wurde bei mir in der Schön-Klinik in München die Perkutane Myofasziotomie nach der Ulzibat-Methode durchgeführt. Nach der Voruntersuchung im März 2018, die Frau Dr. Herzig in Bremen durchgeführt hat, habe ich viele Überlegungen gebraucht, um mich letzten Endes dafür zu entscheiden. Gott sei Dank, wie ich heute mit Überzeugung und Erleichterung sagen kann.

Die Operation war problemlos und schnell überstanden. Am Tag danach konnte ich schon auf eigenen Beinen mit meinem Rollator zum Bad gehen und in Begleitung der Physiotherapeutin schaffte ich es auch schon bis zum Flur. Schmerzen hatte ich wenig, nur so ein starkes Muskelkatergefühl in den Waden, was aber in Ruhestellung sofort wieder nachließ. Aus dem Krankenhaus entlassen wurde ich am 4. Tag nach der Operation, es ging mir gut und so konnten wir sonntags nach Bremen zurückfahren. Die rund 9 Std. Autofahrt waren für mich kein Problem.

Die ersten Tage zu Hause habe ich noch überwiegend im Bett verbracht. Die notwendigen Therapien -Physio und Lymphdrainage- hatte ich bereits vor der Operation als Hausbesuche organisiert und war in dieser Hinsicht bestens versorgt. Gehübungen und Gleichgewichtstraining machte ich täglich mehrmals. Zu schaffen machte mir das linke Fußgelenk, wahrscheinlich, weil mein Spitzfuß links besonders ausgeprägt war und eben jetzt empfindlicher reagierte. Aber mit der Zeit normalisierte sich das, die Schwellungen und Taubheitsgefühle wurden auch kontinuierlich besser und nach 6 Wochen durfte ich endlich tagsüber die Orthesen abnehmen und in normalen Schuhen laufen. Das besondere für mich war, dass ich in meinen alten Schuhen mit 4 cm Absätzen absolut nicht mehr gehen konnte, also mussten neue flache Schuhe bzw. Stiefeletten her. Die Entscheidung für Stiefeletten stellte sich als sehr günstig heraus, weil die Fußgelenke dadurch noch ein bisschen Unterstützung bekamen und das Gehen leichter machten. Am Anfang war ich noch regelmäßig im Rollstuhl unterwegs, das Schwächegefühl in den Beinen ließ längeres Gehen noch nicht zu. Obwohl ich täglich auf dem Motomed geübt habe, auch mit Steigerung der Belastung, wurden meine Beine relativ schnell müde und kraftlos. Aber Gott sei Dank waren alle OP-bedingten Einschränkungen nur eine Frage der Zeit. Seit Anfang Februar brauche ich den Rollstuhl nicht mehr und ich kann wieder -wie früher- meine gewohnten Runden mit Rollator drehen. Das Gehen fällt mir leichter und die empfundene Schwäche in den Beinen ist wie weggeblasen. Mental geholfen haben mir die zwischendurch geführten Telefonate mit Renate, die euch ihre Erfahrungen mit Ulzibat auch hier im Forum berichten wird. In ihren Schilderungen konnte ich mich zum Teil selber wiederfinden und das hat mir wieder Auftrieb gegeben, denn selbstverständlich gibt es auch Durchhänger und weniger gute Tage.

Zum Thema Gleichgewicht kann ich berichten, dass ich im Alltagsleben im Bewegungsfluss noch keine Verbesserungen erreichen konnte. Wenn ich ganz bewusst und konzentriert freihändig etwas tun will -z.B. etwas auf den Bügel und dann in den Schrank hängen- dann geht das besser als früher, aber eben nur sehr konzentriert. Unbedacht, einfach so aus dem Moment heraus, das klappt leider noch nicht. Es wäre schön, wenn ich auch das noch verbessern könnte, jedenfalls übe ich daran. Vielleicht braucht der Körper einfach auch noch Zeit zum Umdenken.

Dem Körper Zeit zu geben, die neu gewonnenen Fähigkeiten zu verarbeiten und nichts erzwingen zu wollen, das habe ich für mich selbst in dieser Zeit gelernt. Was heute noch nicht geht, vielleicht dann morgen oder irgendwann. Ein paar Schritte ohne Rollator, das wäre mein höchstes Ziel.
Ich hoffe, dass ich Euch mit meinem Bericht in etwa einen Überblick verschaffen konnte, wie ich die Ulzibat-OP und Genesungsphase erlebt und bewältigt habe.

Ich füge unten zunächst ein kleines Video an, das mein heutiges Gehen zeigt. Im zweiten Video könnt ihr im Vergleich sehen, wie ich vor zwei Jahren gelaufen bin. Ich stelle diesen Vergleich mit ein, weil er nach meiner Meinung sehr gut aufzeigt, wie positiv sich die Stabilität verbessert hat. Achtet bitte auch ganz speziell auf die Innenrotation der Füße und auf ihre Position beim Gehen.

Viele Grüße
Peggy
---------------------------



Peggy: Fünf Monate nach der Ulzibat-Maßnahme





Peggy: Vergleich vor und nach der Ulzibat-Maßnahme



........................... Nach Ulzibat.......................................... Vor Ulzibat



...........

Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: Sa 9. Mär 2019, 15:53
von peggy
...........
Liebe HSPler,

Renate und ich, Peggy, wir haben beide die Ulzibat-Methode bei uns anwenden lassen. Weil wir beide in Bremen leben, haben wir unsere Texte zu den erreichten Ergebnissen dieser Methode gemeinsam erstellt und haben sie über meinen Benutzernamen im Forum eingestellt.

Herzliche Grüße
Peggy und Renate

_________________________



...........
Liebe HSPler,

im März 2018 war Frau Dr. Herzig aus der Schön Klinik München in Bremen, um 14 Teilnehmer unserer HSP Gruppe zu untersuchen. Die Ärztin (die mich weder kannte noch irgendwelche Unterlagen von mir gesehen hatte) sagte bei der Untersuchung Fakten, die ich in einem Ordner in 15 Jahren zusammengesammelt hatte über mein Krankheitsbild (das zeigte mir ihre Kompetenz).

Als sie dann abschließend aussagte, dass eine Operation mit der "Ulzibat-Methode" große Chancen auf eine Verbesserung meines Laufens haben würde und geringes Risiko besteht, entschied ich mich sofort dazu! Sie hat anderen Teilnehmern jedoch aus verschiedenen Gründen auch davon abgeraten.

Die Perkutane Myofasziotomie nach der Ulzibat-Methode fand dann im September 2018 statt, bewusst zu diesem Zeitpunkt, da ich noch voll berufstätig bin und einen Teil der Arbeitsunfähigkeitszeit in den Herbstferien wahrnehmen wollte.

Am Tag vor der Operation war ich noch im "Ganglabor", um dort mein Laufen (innerhalb einer zweistündigen Untersuchung) technisch festhalten zu lassen. Später, nach der OP (Ende Januar 2019) war ich noch einmal dort, um so am Rechner und im Film einen Vorher-Nachher-Vergleich zu erhalten.

Die Operation verlief unkompliziert und bereits am Tag der OP konnte ich abends (mit Riesenrollator) die Toilette besuchen. Das Schlafen auf dem Rücken, weil beide Beine von oben bis unten in Gips waren, war schwer, aber das waren nur zwei Nächte. Die Betreuung in der Klinik begann am ersten Tag mit Lymphdrainage und Physiotherapie, es wurde sofort mobilisiert und motiviert, ganz großartige Leistungen. Sogar das Treppensteigen wurde geübt, denn ich wohne in einem Haus mit vier Etagen.

Nach vier Tagen wurde ich entlassen. Die "sexy" Gipsschuhe und farblich auswählbaren Orthesen erwähne ich nur nebenbei, das sind Dinge, die mich störten, aber notwendig waren bis zu 12 Wochen nach der OP, zuerst Tag und Nacht, dann nur noch nachts.

Da ich alleine lebe, hatte ich vorher bereits Lymphdrainage und Physiotherapie als Hausbesuche für 6 Wochen sowie eine Haushaltshilfe (2x/Wo. je 3 Stunden/gesetzliche Krankenkassenleistung) organisiert.

Zuerst dauerte das "neue Leben" mir zu lange, jeder Weg musste bedacht werden und die Termine und privaten Krankenbesuche organisiert werden, es wurde jedoch täglich besser und insgesamt hat sich die Operation für mich gelohnt.

Während ich vorher hauptsächlich auf dem auf dem Vorderfuß ging und häufig stolperte, lieber das Rad nahm, um Wege zu erledigen, kann ich jetzt den ganzen Fuß belasten, nahezu rund Abrollen und gehe auch kurze Strecken ohne Stolpern zu Fuß, die mir vorher nicht möglich waren.

Ich würde jeder/m betroffenen HSP Patienten mit Gehvermögen raten, eine Untersuchung durchführen zu lassen und bei Erfolgsaussichten diese Operation wahrzunehmen, denn das Leben gewinnt an Qualität.

Es grüßt euch Renate aus Bremen








Re: Erfahrungsberichte zu Ulzibat

BeitragVerfasst: So 5. Mai 2019, 16:32
von Rudi
...........
Hallo zusammen,

am Freitag gab es in unserer Interessengemeinschaft Baden-Württemberg die Voruntersuchung zur Ulzibat-Methode. Thilo, der Verantwortliche für Ba-Wü, hatte diesen Termin hervorragend organisiert. 17 HSP'ler waren nach Fellbach zu einer Praxis für Physiotherapie angereist. Dort fanden im größten Behandlungsraum die Untersuchungen statt. Frau Dr. Herzig, die leitende Oberärztin der Schönklinik, war aus München angereist und führte die Voruntersuchungen durch.

Natürlich war jeder unter uns auf das Ergebnis dieser Untersuchung gespannt. Bei der Mehrheit der angereisten HSP'ler zeigte sich ein positives Ergebnis, so dass ein Erfolg in der Anwendung dieser Methode sehr wahrscheinlich ist. Ich gehörte leider in die kleine Gruppe bei der die Ulzibat-Methode keine positiven Ergebnisse für die Beweglichkeit bringen wird. Frau Dr. Herzig konnte mir eindeutig darlegen, dass meine HSP bereits zu weit fortgeschritten ist. Sie zeigte mir, dass bei mir die Muskelgruppen, die für den Beinheber und für den Fußheber zuständig sind, durch die Nerven nicht mehr ausreichend angesprochen werden. Und dann, so erklärte es Frau Dr. Herzig, kann sie mit der Ulzibat-Methode kein positives Ergebnis erzielen. Damit ist es klar, dass bei mir der Degenerationsprozess des Nervenstrangs im Rückenmark, den das mutierte SPG4-Gen verantwortet, zu weit fortgeschritten ist. Ich muss also damit leben, dass dieses Verfahren bei mir nicht zur Anwendung kommen kann.

Natürlich bin ich da sehr enttäuscht. Schließlich sind die Informationen zur Methode maßgeblich durch mich aufbereitet worden. Auch die Kontakte zur Schönklinik sind durch meine Arbeit hier in unserer Interessengemeinschaft aufgebaut worden. Schade für mich, dass ich selbst die erarbeiteten Vorteile nicht nutzen kann.

Ich stelle mein unangenehmes Ergebnis hier ganz bewusst ein. Schließlich zeigt es auf sehr eindrückliche Art und Weise, dass die Voruntersuchung von Frau Dr. Herzig zu einem klaren und objektiven Ergebnis kommt. Meine Nachricht ist ganz speziell für die Gruppe derer gedacht, die die Voruntersuchungen bisher nur als Feigenblatt sahen, mit deren Hilfe viele OPs möglich gemacht werden sollten. An meinem eigenen Beispiel sollte es auch diese Gruppe erkennen, wie falsch solche negativen Annahmen sind.

Ich hoffe es aber, dass eine möglichst große Menge der HSP'ler, die mit einem positiven Ergebnis nach Hause gefahren sind, die Methode erfolgreich und bewegungsverbessernd durchführen lassen.

Herzliche Grüße
Rudi