Ge(h)n mit HSP

Forum zum Informationsaustausch






per Klick ins Forum

Zum Inhalt

LogoFoerderverein

Förderverein für HSP-Forschung e.V.

Informationen zur Erkrankung











per Klick zur Internetseite

  • Foren-Übersicht ‹ Themenforen ‹ HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten
  • Ändere Schriftgröße
  • Druckansicht
  • FAQ
  • Registrieren
  • Anmelden

Spitzfuß und Redressionsgips

Antwort erstellen
5 Beiträge • Seite 1 von 1

Spitzfuß und Redressionsgips

Beitragvon Lars » Fr 14. Jun 2019, 06:58

Hallo zusammen,

nachdem ich jahrelang in alle möglichen RIchtungen therapiert wurde und es mir zwischenzeitlich durch eine hochdosierte Kortisontherapie deutlich besser ging, war man bei mir von der HSP Diagnose abgerückt. Die bisherigen genetischen Untersuchungen verliefen alle negativ, doch es bleibt eine Diagnose V.a. HSP, wobei die Ärzte auch eine (seltene, eventuell sogar bisher unbekannte) Autoimmunerkrankung nicht ausschließen wollen und können. Zur Zeit laufen hier wieder gezielte Untersuchungen in diese Richtung.

Fakt ist, dass ich weiterhin mit einer beidseitigen Spitzußstellung zu kämpfen habe und daraus immer stärkere Probleme mit den Achillessehen entstehen. Ich leide mittlerweile unter chronischen Entzündungen, insbesondere an den Achillessehenansätzen. Das resultiert wohl aus den Verkürzungen der Sehnen. Die Physiotherapie bringt hier nichts mehr und so kam der Vorschlag, die Füße mit Redressionsgipsen zu behandeln. Also über mehrere Wochen die Füße Stück für Stück in eine normale Position zu bringen. Es gibt hierzu wohl Untersuchungen, das es in bestimmten Fällen auch bei Erwachsenen noch Erfolg haben kann. In der Regel sind das laut Google wohl Studien aus den USA.

Hat hier jemand Erfahrungen damit? Bevor ich mich da im Sommer durchquäle, möchte ich natülich gerne möglichst wissen, ob sich die "Qual" lohnt. :roll:

Alternativ hat man mir eine OP in Aussicht gestellt :(

Viele Grüße

Lars
Freundliche Grüße aus dem Land zwischen den Meeren

Lars
Lars
 
Beiträge: 62
Registriert: Sa 3. Dez 2011, 19:40
Wohnort: Im Norden
Nach oben

Re: Spitzfuß und Redressionsgips

Beitragvon Rudi » Fr 14. Jun 2019, 16:06

...........
Hallo Lars,

du sprichst in deiner Nachricht die Redressionsgipse an und bittest um Erfahrungsberichte. Als ich deine Nachricht heute Morgen las, war es das erste Mal, dass ich den Begriff „Redressionsgipse“ aufnahm. Weil ich heute einen Termin in Tübingen hatte, habe ich dort nachgefragt. Hier das, was ich aufgenommen habe:

  • Die Behandlungsform mit den Redressionsgipsen ist dort bekannt. Dargestellt wurde mir, dass sie überwiegend bei Kindern angewandt wird. Sie kann aber wohl auch bei Erwachsenen zum Einsatz kommen.
  • Der Gipsverband muss mehrere Wochen an den Füßen bleiben. In der Phase bist du absolut nicht lauffähig.
  • Bei der HSP kann das zu einem Problem werden, weil solche „Lösungen“ die HSP-Problematik verstärken können.
  • Daher wird in jedem Fall dazu geraten, Spezialisten in einer Klinik aufzusuchen, die HSP-Sprechstunden anbietet. Falls es dir möglich ist, sollst du nach Tübingen kommen. Von dort aus würde man auch mit den dich behandelnden Ärzten wegen des Redressionsgipses Verbindung aufnehmen und diskutieren, ob bei dir als HSP’ler die OP oder der Gips sinnvoller ist.
  • In jedem Fall wird dazu geraten, terminlich rechtzeitig eine stationäre Reha-Maßnahme zu vereinbaren. Die sei absolut notwendig und müsse im Prinzip an dem Tag, an dem der Gips abkommt, starten.
Falls es dir möglich ist, Lars, solltest du per E-Mail oder telefonisch versuchen, Kontakt mit der Uni Tübingen (Frau Dr. Schüle) aufzunehmen.

Herzliche Grüße und alles Gute
Rudi



....
..Wir sind gemeinnützig

.
.Förderverein für HSP-Forschung e.V. ... Link 1 . Link 2
...VoBa Rhein-Lahn-Limburg
...IBAN:.DE85570928000219637500
...BIC:..GENODE51DIE

.Spenden sind steuerlich absetzbar !!.._.Link 3

.Tel.: 07033-36353 ...Mobil: 0179-4079845....E-Mail: rk@gehn-mit-hsp.de
Benutzeravatar
Rudi
 
Beiträge: 1480
Registriert: Mi 16. Nov 2011, 00:29
Wohnort: 71263 Weil der Stadt
Nach oben

Re: Spitzfuß und Redressionsgips

Beitragvon Lars » Fr 14. Jun 2019, 21:54

Hallo Rudi,

vielen Dank für Deine schnelle Hilfe und die umfangreichen Informationen. Ich bin in der kommenden Woche in Kiel zur Untersuchung und werde mal abwarten, was die sagen.

Grundsätzlich deckt sich die Info von Dir, mit dem was man mir bisher erzählt hat. Der Unterschied ist, dass die von Gehgipsen gesprochen haben und ich wohl laufen kann und das die Reha erst 6 Wochen später beginnen soll.Bis dahin müsste ich 24 Stunden Orthesen tragen und nur ambulante Physio machen.

Ich warte jetzt die kommende Woche mal ab und werde dann Kontakt nach Tübingen aufnehmen. Eventuell können die ja sich auch mit den Ärzten bei mir hier austauschen, ohne dass ich nach Tübingen fahre. Das sind nämlich 750 Kilometer 8-)

Ich werde natürlich berichten.
Freundliche Grüße aus dem Land zwischen den Meeren

Lars
Lars
 
Beiträge: 62
Registriert: Sa 3. Dez 2011, 19:40
Wohnort: Im Norden
Nach oben

Re: Spitzfuß und Redressionsgips

Beitragvon Lars » Di 19. Mai 2020, 12:50

Rund ein Jahr später hat die Behandlung begonnen. Vorher wurde noch mit Orthesen und "Quengelschienen" probiert, doch es wurde nicht wirklich besser. Zudem haben sich die Entzündungen auch auf andere Sehnen am Sprunggelenk ausgeweitet. Ich habe gestern die Gipse erhalten und man konnte einen relativ guten Winkel erreichen, was allerdings sehr unangehm war bzw. ist. Diese Gipse bleiben jetzt 4 Wochen dran und danach entscheidet sich, ob noch einmal für 4 Wochen in einer besseren Stellung gegipst wird oder mit Orthesen das Ziel erreicht werden kann. Anschließend beginnt sofort eine (wegen Corona ambulante) Reha.

Auf jeden Fall kann ich 4 Wochen nicht laufen, was echt jetzt schon ziemlich nervig ist. Auch wenn es nur Kleinigkeiten zum nromalen Tagesablauf sind, so nervt es trotzdem. Und alles dauert halt detulich länger.

Ich werde mal weiter berichten.
Um diese Datei laden zu können, musst Du im Forum eingeloggt/registriert sein!
Freundliche Grüße aus dem Land zwischen den Meeren

Lars
Lars
 
Beiträge: 62
Registriert: Sa 3. Dez 2011, 19:40
Wohnort: Im Norden
Nach oben

Re: Spitzfuß und Redressionsgips

Beitragvon Lars » Mi 17. Jun 2020, 12:49

So, Gips ist wieder ab. Der Spitzfuß hat sich mit den Entzündungen an den Sehnen deutlich verbessert, allerdings war die Spastik relativ schnell wieder auf altem Niveau. Jetzt heißt es viel Physio und mit Orthesen das Ergebnis halten. Aktuell sage ich mal, dass sich der Aufwand und die Qual gelohnt hat. Mal sehen, wie das Ergebnis anhält. Ggf. wird das Gipsen noch einmal in ein paar Wochen wiederholt. Aktuell darf ich auch nur gering belasten, da ein gezielter Muskelaufbau (wo noch möglich) erfolgen soll.

Ich bin echt gespannt.
Freundliche Grüße aus dem Land zwischen den Meeren

Lars
Lars
 
Beiträge: 62
Registriert: Sa 3. Dez 2011, 19:40
Wohnort: Im Norden
Nach oben


Antwort erstellen
5 Beiträge • Seite 1 von 1

Zurück zu HSP ==► Medikamente, Hilfsmittel, Therapien, Reha, Sprechstunden bei HSP-Ärzten

Wer ist online?

Mitglieder in diesem Forum: 0 Mitglieder und 4 Gäste

  • Foren-Übersicht
  • Das Team • Alle Cookies des Boards löschen • Alle Zeiten sind UTC + 1 Stunde
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Deutsche Übersetzung durch phpBB.de