Ge(h)n mit HSP

Hallo alle zusammen,
ich habe mal eine Frage an euch? Hat jemand an einer Testung für ein Baclofen-Pumpe mitgemacht. Wenn ja, kann er sich mal bitte mir in Verbindung setzen. Ich hätte gerne mehr Informationen von jemanden der betroffenen ist.
LG, Elke

Was ist das denn u wie funktioniert das?

Hallo Elke, hallo Coco!

Wir hatten dieses Jahr im Januar, Februar und Juni eine Baclofentestung für Jacqueline. Auf Anraten von Rudi und Dr. Klebe, der Jacqueline von einem Besuch in Kiel kannte und jetzt in Würzburg ist, versuchten wir es erst mit 25 und 50 Mikrogramm, beides ohne Reaktion. Im Juni hatten wir noch eine Testung mit 100 Mikrogramm und guter Reaktion, man riet uns zu einer Implantation der Pumpe.
Jacqueline ist 10, hat Angst vor der Pumpe und hat ganz klar gesagt, dass sie die Pumpe nicht will, wir sollen die Pumpe bei uns in den Bauch machen, aber nicht bei ihr. Somit ist das Thema erstmal erledigt. Aber die gute Testung hat ja auch noch in mehreren Jahren die Aktualität von jetzt, wir überlassen ihr die Entscheidung selbst. Sie kann sie auch später noch implantieren lassen, wenn sie älter und reifer ist und evtl. anders drüber denkt.

Die Testung läuft so:
Man geht aus Sicherheitsgründen für einen Tag auf die Intensivstation der Klinik seines Vertrauens, ein Neurochirurg begleitet die Testung. Es gilt als OP, also bitte nüchtern dorthin gehen. Man bekommt ähnlich einer PDA bei Schwangeren die Testmenge gespritzt, bei Jacqueline mit Kurznarkose. Nach etwa 2 Stunden wird geschaut, wie und ob der Körper darauf reagiert. Bei Jacqueline wurde das im Liegen gemacht, die Beine wurden angewinkelt und gestreckt. Wir als Eltern und auch ihre Physiotherapeuten sind aber der Meinung, man solle den Patienten kurz hinstellen, dann wäre es besser sichtbar. Es dauert etwa 6 bis 8 Stunden, bis der Körper die Testdosis abgebaut hat, vor Ablauf dieser Zeit wird man nicht entlassen. Wir bekamen abends immer einen Bericht mit, mit allen Ergebnissen.

Ich hoffe, ich konnte euch etwas helfen.


Gruß, Katrin

Hallo zusammen,

ich stelle hier einmal ein Paar Links rein, die ich gelesen habe über die ITB Baclofenpumpen Therapie etc. berichten und darstellen.
evtl. ist das für den ein oder anderen Interessant.

Idee: Evtl. könnte hat der ein oder andere diese Therapie ja auch schon mitgemacht und könnte hier darüber Berichten!?


http://www.medtronic.de/erkrankungen/sp ... /index.htm

http://www.medtronic.de/wcm/groups/mdtc ... re-neu.pdf

http://www.google.de/imgres?imgurl=http ... Q&dur=3228

http://kinderkrankenhaus.net/h/intrathe ... _88_de.php

Gruss
Thorsten

Hallo,

ich habe eine Pumpe. Mit Baclofen und Morphin. Da das Thema aber schon älter ist, besteht sicher kein Interesse mehr an Erfahrungsberichten.
Falls doch bitte ich um eine PN.

Gruß
Nomis