Ge(h)n mit HSP

Hallo liebe Mitstreiter!

Ich bin auf der Suche nach einem Arzt/einer Ärztin mit Erfahrung auf dem Gebiet der Diagnostik und Behandlung von HSP-Erkrankten in MV, Brandenburg/Berlin oder auch weiteres
Norddeutschland.
Ich komme selbst aus MV und bin derzeit in der Uniklinik Rostock in Behandlung. Dort bin ich jedoch nicht so zufrieden ..wechselnde Ärzte, ich werde immer wieder auf meine Hausneurologin verwiesen, die mich wiederum an die Uniklinik verweist (Hilfsmittel, Medikamente u.s.w.).

Zur Info: Ich bin 33 und habe einer fortschreitende spastisch- ataktische Gangstörung unklarer Genese bei dringendem Verdacht auf HSP.
Gendiagnostik auf SPG 3A und4 läuft ..aber irgendwie passt bei mir nicht wirklich was zusammen (Aussage der Ärzte).

Vielen Dank im Voraus für eure Mithilfe.

LG Mona

Hallo Mona,
ich habe in Berlin inzwischen zwei Neurologen. Und beide haben neben mir auch noch andere HSP Patienten.
Und zwar Dr. med. Ines Peglau und Dr. Martina Müngersdorf. Du findest beide über Google im Netz.
Auf meinen ersten Termin mußte ich allerdings als Kassenpatient bei beiden lange warten.
Ansonsten bin ich sehr zufrieden.
lieben Gruss
Volker

Hallo Mona,

auf einen Hinweis von Henry Wahlg hin bin ich letztes Jahr mal in der MHH beim Prof. Dr. Drengler gewesen. Ich habe einen anderen behandelnden Arzt, aber Prof. Drengler hat einen super Eindruck hinterlassen. Er ist Chefarzt des Kompetenzzentrums Bewegungsstörungen. Hier mal der link: http://www.mh-hannover.de/3776.html. Vielleicht kommst Du mal nach Hannover.

Mittlerweile hatte ich einen weiteren Termin bei der Ambulanz in Rostock, bei einem Arzt der sich speziell um seltene Erkrankungen kümmern soll und wohl auch eine Studie zu seltenen Erkrankungen machen soll(Dr. Florian Rimmele). Er ist auch total nett und kennt sich auch fachlich gut aus ...Problem ist dort wohl eher, dass die Ärzte hoffnungslos überlastet sind...ich warte seit 2 Monaten auf den versprochenen Bericht, den ich dringend für Anträge auf weitere Gentests und für den Widerspruch wegen der Ablehnung weiterer Krankengymnstik bei meiner PKV benötige und der Anruf, ob ich in die Studie aufgenommen werde, steht auch noch aus.

Mona