Ge(h)n mit HSP

Hallo,

bin neu hier im Forum und habe ebenfalls HSP. Bei mir ist die Krankheit noch am Beginn. Nun stellt sich mir die Frage on ich durch Sport oder irgendwelche anderen Maßnahmen den Verlauf der Krankheit verlangsamen kann? Ich freue mich über antworten.

Beste Grüße

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Hallo Chris85,

zunächst auch dir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP". Es ist gut, dass bei dir die Erkrankung noch am Anfang ist und vor allem ist es gut, dass du bereits jetzt nachfragst, was du tun kannst, damit der Verlauf verlangsamt wird. Meinen herzlichen Glückwunsch dazu, dass du von einer Verlangsamung sprichst und nicht davon sprichst, dass du eine Heilung der HSP als kurzfristiges Ziel siehst.

Mit allem, was ich in den letzten HSP-Jahren erfahren und kennengelernt habe, hast du momentan einzig die Möglichkeit, den Verlauf der HSP-Symptomatik zu beeinflussen. Das Wichtigste ist es dabei wohl, sehr früh mit einer intensiven Physiotherapie zu beginnen. Die sollte mindestens zwei mal 60 Minuten je Woche sein und muss eine Behandlung auf neurologischer Basis sein. Die Verordnungsmenge ist dabei absolut kein Problem mehr, weil die HSP in die Gruppe der chronischen Erkrankungen gehört. Hinweise dazu siehe in diesem Beitrag in unserem Forum. Diese Krankheiten sind nicht mehr im Budget der Ärzte enthalten.
Auf der anderen Seite ist es gerade zu Beginn der HSP sehr wichtig, dass du dich so viel wie möglich und so intensiv wie möglich bewegst. Mache das bitte so dauerhaft und so häufig wie eben möglich. Alles, was deinen Körper in der Bewegung und in der Beweglichkeit fordert, das gibt er dir durch eine Verzögerung der Symptomentwicklung zurück.Beachte aber bitte, dass die HSP bei jedem Betroffenen anders verläuft. Das bezieht sich sowohl auf den Beginn der Symptomatik, auf die Ausprägung der Symptome wie auch auf die Reaktion auf Medikamente. Diese Unterschiedlichkeit ist nicht nur vom jeweils betroffenen Gen abhängig. Sie zeigt sich auch beim Fehler im gleichen Gen. Eine wirkliche Erklärung dafür gibt es bisher noch nicht. Aber auch daran wird geforscht.

Bedenke bitte auch, dass die sehr intensive HSP-Forschung, die derzeit an vielen Standorten betrieben wird, es selbst bei positiven Forschungsergebnissen nicht schaffen kann, die bereits eingetretenen Schäden zurückzubilden. Die derzeitigen Forschungen könnten es aber im guten Fall schaffen, dass sich die schon vorhandenen Symptome nicht mit der bisherigen Geschwindigkeit weiter entwickeln oder -im besten Fall- sogar in ihrer weiteren Entwicklung gestoppt werden. Die Projektbeschreibung zu unserem Förderprojekt zu den Nonsnensemutationen sagt das bereits im Beitrag vom 27.11.2011 im Absatz "Was soll das Ergebnis sein?" aus. Bitte schenke andere Aussagen zu diesem Thema keinerlei Aufmerksamkeit. Wir werden sicherlich auch bei unserem HSP-Info-Tag in Tübingen diese Thematik vertiefen.

Du erkennst, wie wichtig es ist, jetzt in der Startphase deiner HSP besonders aktiv zu werden. Du wirst den Vorteil sofort nutzen können, auch wenn du es nur daran siehst, dass deine Symptome nur verlangsamt stärker werden. Solltest du aber in den nächsten Jahren ein Medikament erhalten (bedenke, dass die Australier auch sehr aktiv daran arbeiten), dann hätte deine jetzige Anstrengung einen sehr hohen Nutzen für dich.

Herzliche Grüße
Rudi

hallo
also bei mir ist es so eine kleine zwickmühle.zu viel bewegung gibts probleme (die beine werden zur nähmaschine )und zuwenig genau umgekehrt(kommen nicht in schwung)
aber am bestens "gings"mir mit schwimmen.

Ge(h)n mit HSP

HSP verlangsamen?

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Re: HSP verlangsamen?

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