Ge(h)n mit HSP

Hallo

Ich hätte mal eine Frage an euch. Ich wollte schon des öfteren Plasma bzw Blut spenden gehen, hab aber gelesen, dass es eigentlich ja verboten ist. Doch es stand dort auch, dass man andere Personen durch die Spende gar nicht anstecken kann, und das man sich überlegen sollte, ob man spenden geht oder nicht da sich durch die Spende irgendetwas verlangsamt im Körper.
Was verlangsamt sich denn im Körper? Habt Ihr ein paar Erfahrungen mit dem spenden?.

Ich danke euch schon mal für die Antworten.

Liebe Grüße,

Anne

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Hallo Anne,

herzlichen Dank für deine Frage zum Thema Blutspende. Sie kommt immer wieder und war auch beim HSP-Info-Tag in Tübingen ein Thema. Die in Deutschland geltende Antwort auf diese Frage ist die, dass es uns HSP'lern nicht erlaubt ist, Blut zu spenden. Du findest dieses Thema und artverwandte Themen in der "Liste häufiger Fragen zur HSP" und dort im Punkt 12h (Kann ein HSP-Betroffener Blut spenden?). Es scheint aber so zu sein, dass das dort angesprochenen Gesetz nicht bei allen Personen, die Blut abnehmen, bekannt zu sein scheint. Ein HSP'ler hat in Tübingen davon berichtet, dass er regelmäßig zum Blutspenden geht. Ich weiß von anderen, dass es bei denen nicht möglich gemacht wurde.

Du fragst noch, was sich denn im Körper verlangsamt. Das ist die Übertragungszeit für Nervenimpulse. Da bei uns ein Teil solcher Nervenzellen degeneriert ist, also nicht mehr funktionsfähig ist, kann sich die Verlangsamung für uns extrem schlecht auswirken. Unser Reaktionsvermögen könnte so sehr beeinträchtigt werden, dass dadurch Unfälle passieren könnten.

Du findest in der "Liste häufiger Fragen zur HSP" auch die Themen Organspende und Knochenmarkspende behandelt.

Herzliche Grüße
Rudi

Hallo, guten Tag!

Ich hatte beim lokalen Blutspendezentrum angefragt, wie man dort mit dem Thema "HSP'ler möchte Blut spenden" umgeht.

Heute teilte man mir telefonisch mit, man kenne dort die Richtlinien / Regeln, die in Punkt 12h der "Liste häufiger Fragen zur HSP" aufgeführt ist.
Der Arzt erklärte, man entscheide dort jedoch individuell über die Spenderfähigkeit anhand der Mobilität des Spendewilligen über die "Schwere der neurologischen Erkrankung".
Es würde nicht pauschal anhand eines gesundheitlichen Befundes, sondern anhand der Auswirkung der Krankheit beim Spendewilligen entschieden.

Sofern keine anderen Ausschlußgründe vorliegen, könne ein HSP'ler dort Blut spenden, solange er / sie in der Lage sei, auf der Spenderliege Platz zu nehmen.
D.h. "Fußgänger" und Rollstuhlfahrer, die noch ausreichend mobil sind, um auf der Liege Platz nehmen zu können, würden dort als Blutspender angenommen.
Inwieweit dies für uns medizinisch gesund oder zumindest vertretbar ist, vermag ich jedoch nicht zu beurteilen.

Viele Grüße,
Thorsten

Hallo zusammen,

wenn man HSP "hat" darf man in Deutschland nicht Blutspenden, wie ich oben gelesen habe. Ist mit HSP haben gemeint, dass man den Gendefekt nachweislich geerbt hat oder dass man nachweislich Gehbeschwerden hat? Ersteres ist bei mir der Fall, letzteres (noch?) nicht.

Wurde heute mit einem Brief vom Blutspenden nach Hause geschickt, in dem abgeklärt werden soll, ob ich Spenden darf. Ich hätte wohl lieber einfach garnicht angesprochen, dass ich das habe...

Vielen Dank für die Hilfe

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Hallo Bulli,

lies bitte in den "Häufigen Fragen zur HSP" den Punkt "12.h Kann ein HSP-Betroffener Blut spenden?". Dort ist festgehalten, dass Menschen mit „schweren neurologischen Erkrankungen“ von der Blutspende ausgeschlossen sind. Das ist unter Beachtung der gesetzlichen Regelungen eine reine Vorsichtsmaßnahme für diese Patientengruppe. Der Ausschluss hat nichts mit der Tatsache oder der Fragestellung einer genetischen Erkrankung zu tun.

Herzliche Grüße
Rudi

Habe ich eine schwere neurologische Erkrankung, wenn ich keine HSP-Symptome habe und sondern lediglich den Genetischen Defekt?

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Hallo Bulli,

es ist sehr gut, dass du gezielt nachfragst. Viele unter uns nehmen fälschlicherweise an, dass die Gendiagnostik der Nachweis ihrer Erkrankung ist. Das ist aber so nicht ganz richtig. Die medizinische Untersuchung durch den Arzt bringt die Diagnose. Die Diagnose beruht auf den festgestellten Symptomen. Die Genanalyse dient dann dazu, diese zunächst als Verdachtsdiagnose bezeichnete Arbeit deiner Ärzte zu untermauern.

Daher kann dir nur dein Arzt sagen, ob du die Symptome einer schweren neurologischen Erkrankung zeigst. Gerade bei der HSP ist es so, dass sich sowohl die Stärke der Symptome wie auch der Zeitpunkt des ersten Auftretens stark unterscheiden. Das gilt selbst innerhalb von Familien, bei denen ja zwangsläufig der gleiche Gendefekt vorliegt. Allein daran kannst du gut erkennen, dass die Antwort auf deine Frage nur von den dich behandelnden Ärzten kommen kann.

Herzliche Grüße
Rudi

Hallo Rudi,

Gibt es eigentlich auch etwas Konkretes wie„schweren neurologische Erkrankung" definiert?
Ich bin jetzt nicht unbedingt der Meinung, dass ich unter diese Kategorie falle

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Hallo Ale,

danke für deine Frage. Ich hatte dazu schon vor einigen Jahren mal etwas geschrieben und stelle das hier nochmals ein:

....... Daher kann dir nur dein Arzt sagen, ob du die Symptome einer schweren neurologischen Erkrankung zeigst. Gerade bei der HSP ist es so, dass sich sowohl die Stärke der Symptome wie auch der Zeitpunkt des ersten Auftretens stark unterscheiden. Das gilt selbst innerhalb von Familien, bei denen ja zwangsläufig der gleiche Gendefekt vorliegt. Allein daran kannst du gut erkennen, dass die Antwort auf deine Frage nur von den dich behandelnden Ärzten kommen kann.

Ich vermute mal, dass du dazu deine Ärzte schon befragt hast. Du wirst vermutlich keine klare Antwort bekommen haben. Ich habe, als ich den oben kopierten Beitrag schrieb, schon nach einer klaren Definition gesucht. Die habe ich damals nicht gefunden und heute auch nicht.

Ich vermute, dass eine neurologische Erkrankung dann als "schwer" bezeichnet wird, wenn die Symptome kontinuierlich stärker werden und wenn es keine ursächliche Behandlung gibt. Das wird dir einleuchten, wenn du dir einmal vorstellst, wir hätten heute bereits ein Medikament, das die HSP beseitigt. Nach der Einnahme dieses Medikaments wärest du wieder komplett gesund. Bei heilbaren Erkrankungen in der Neurologie würde man in einem solchen Fall sicher nicht von einer "schweren Erkrankung" sprechen. Unserer HSP ist bis heute noch nicht heilbar; deshalb ist der Begriff "schwere neurologische Erkrankung" hier anwendbar. Wenn du dich selbst aber nicht als schwer erkrankt siehst, dann ist das für dich absolut in Ordnung.

Dankbar bin ich dir, wenn du eine ganz eindeutige medizinische Definition finden solltest, um das Einstellen hier im Forum.

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

Plasma spenden bzw Blut spenden? Erfahrungen?

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Re: Plasma spenden bzw Blut spenden? Erfahrungen?

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