Ge(h)n mit HSP

Hallo, ich bin neu in diesem Forum

Ich bin zwar noch nicht ausgetestet,aber alle Symptome weisen auf HSP hin. Die Lähmung trat erst mit 60 Jahren auf,jedoch habe ich seit 10 Jahren eine rasante Verschlechterung und bin nun im Rollstuhl. Besonders die zunehmende Spastik macht mir sehr zu schaffen. Lioresal machte die verbliebenen Muskeln zu weich, Bottox in den Aaduktoren half nicht viel.Zudem verdreht sich durch die Spastik ( ein Bein streckt sich ständig aus) meine Wirbelsäule.Hat jemand ähnliche Erfahrungen?
Danke Adelheid

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Hallo Adelheid,

ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Zunächst sei die Frage erlaubt, ob du wirklich eine HSP hast. Weißt du, es gibt das Krankheitszeichen Spastik bei einigen Krankheiten. Und je nach dem zu welcher Krankheit deine Spastik gehört, muss sie anderes behandelt werden. Bedenke bitte, dass die Spastik bei unserer HSP durch eine Degeneration von Nervenzellen im Zentralnervensystem verursacht wird. Das bedeutet, dass bei uns Nerven im Rückenmark absterben. Das sind solche Nerven, die für die Weiterleitung der Bewegungsimpulse verantwortlich sind. Ist das bei dir getestet worden? Es gibt andere Erkrankungen, die zum Teil auch die Spastik als Symptom haben, bei denen das nicht der Fall ist. Falls das noch nicht getestet wurde, dann solltest du unbedingt die Sprechstunde in einer HSP-Spezialklinik aufsuchen. Die Kontaktadressen findest du in der Seite "HSP-Ambulanzen in Deutschlandkarte" hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Nun zu den Medikamenten. Es ist bei einigen HSP'lern so, dass sie auf Medikamente wie Lioresal® nicht gut reagieren. Mir ging das auch so! Es gibt aber einige andere Medikamente, die dann vielleicht helfen können. Siehe dazu beispielhaft hier bei uns im Forum die "Häufigen Fragen zur HSP" und lies dort bitte den Punkt "08.e Was sind die gebräuchlichsten Medikamente". Beachte aber bitte, dass es viele HSP'ler gibt, die auf Medikamente komplett verzichten, weil sie kein wirklich hilfreiches Präparat gefunden haben. Beachte zudem, dass die Implantation eine Medikamentenpumpe eine Alternative sein kann. Ich habe bereits vor 12 Jahren diese Alternative gewählt, nachdem die zugehörigen Tests sehr gute Ergebnisse brachten. Auch die Pumpe ist im zuvor benannten Beitrag beschrieben.

Das was du zum Verdrehen der Wirbelsäule angesprochen hast, das habe ich noch nicht verstanden. Vielleicht kannst du es einmal anders erklären.
Ich gebe dir aber den Hinweis, die Beschreibung des HSP-Symptoms "Spastik" hier bei uns im Forum zu lesen. Vielleicht hilft dir das bereits etwas weiter. Ansonsten melde dich bitte gerne erneut.

Herzliche Grüße
Rudi

lieber Rudi,
Zuerst einmal möchte ich Dir und allen gratulieren zu der so gut geführten und informativen webseite.Sie gibt gute Erklärungen und ist wirklich eine Hilfe.
Mein Fall ist insofern besonders, da ich durch einen Unfall in der Jugend ein geschädigtes Rückenmark habe. Erst im Alter traten Gehbeschwerden auf und ich wurde an der Brustwirbelsäule Th 4 bis th8 versteift.Nach der OP wurde dann als Ursache meiner Beschwerden HSP vermutet. Ausgetestet bin ich noch nicht. Ich lebe in Österreich und war schon mit Frau
Prof. Auer Grunbach in Kontakt.
Bei einem küzlichen Aufenthalt in der Orthopädie wurde nun zusätzlich eine Skoliose mit 31* in der Lendenwirbelsäule festgestellt.Ursache?
Ich wollte nun wissen,ob durch die Spastik eines Beines dieses Problem bei anderen HSP 'lern auch schon aufgetreten ist.
Gegen die Spastik mache ich noch einen Test mit Sirdalud. Danach soll die Austestung für die Baclofenpumpe beginnen.
Leider pendle ich zwischen verschiedenen Ärzten. Jeder will mich einem bestimmten Kollegen überweisen. Dies trägt zu meiner Verunsicherung bei.
Viel Erfolg weiterhin. Mit besten Grüssen Adelheid

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Hallo Adelheid,

herzlichen Dank für dein nettes Kompliment. Alle Aktiven in "Ge(h)n mit HSP", ob sie nun hier im Forum Aktivitäten entwickeln, ob sie eine regionale Interessengemeinschaft leiten oder ob sie spezielle Aufgaben wahrnehmen, bemühen sich sehr intensiv darum, den HSP'lern das Leben mit ihrer Erkrankung etwas leichter zu machen. Neben der Organisation und der Durchführung von HSP-Info-Tagen und HSP-Treffen gehört das zeitnahe Beantworten von Fragen der Mitglieder unseres Forums zu den Kernaufgaben, die wir uns gestellt haben. Zudem sollen die Leser unserer Seiten darüber informiert werden, was in der HSP-Forschung in vielen Ländern der Erde passiert. Da du Österreicherin bist, sei an dieser Stelle auch einmal ein Dankeschön an die Österreicher ausgesprochen, die unseren Förderverein für HSP-Forschung bei seinen Projekten großzügig mit Spenden unterstützen.

Nun aber zu deiner Frage. Du sprichst die Skoliose an und fragst, ob die bei anderen HSP'lern auch aufgetreten ist. Damit jeder versteht, was hier gemeint ist, sei zunächst die Skoliose einmal kurz erklärt. Unter einer Skoliose versteht man eine Seitabweichung der Wirbelsäule von der Längsachse mit Verdrehung der Wirbel um die Längsachse und Torsion der Wirbelkörper – begleitet von strukturellen Verformungen der Wirbelkörper. Das ist ein Zitat aus Wikipedia, wo auch Detaillierteres nachgelesen werden kann. In den Beitrag sind zudem Bilder eingestellt, die die Skoliose sehr eindeutig zeigen.

Wir haben in unserem Forum den Beitrag "Sehr gute Beschreibung des HSP-Symptoms "Spastik"" eingestellt. Dort kannst du auf der Seite 5 unter "Folgeschäden" lesen:

Eine Skoliose (seitliche Krümmung der Wirbelsäule) tritt vor allem dann auf, wenn eine Körperhälfte stärker von der Schädigung betroffen ist als die andere.

Zudem wird auf der Seite "Neurologie Compact" des Thieme-Verlages zur HSP kurz angesprochen, dass es beim SPG28 zu Hohlfuß und Skoliose kommen kann. Weitere klare Aussagen zu einem möglichen Zusammenhang habe ich in der mir bisher bekannten HSP-Literatur nicht finden können.

Da du zum Glück mit Frau Dr. Auer-Grumbach eine ausgewiesene HSP-Spezialistin als Ärztin an deiner Seite hast, wird sie sicher alle bisher bekannten Überlegungen in diesem Zusammenhang anstellen. Ich selbst kenne noch niemanden aus dem Kreis der HSP'ler, der zu deiner Frage einmal etwas berichtet hat. Aber vielleicht kommt ja hier eine klärende Antwort eines anderen Mitglieds.

In diesem Zusammenhang verweise ich erneut darauf, dass in unserem Forum nur registrierte Mitglieder Fragen stellen und Antworten geben können. Die Registrierung ist ganz einfach und das Beste ist, eine Mitgliedschaft bei uns ist kostenlos.

Herzliche Grüße
Rudi

Liebe Adelheid, da ich schon seit 53 Jahren mit HSP lebe, kann ich das bestätigen. Durch die unterschiedliche Zunahme der Spastik meiner Beine, hat sich bei mir mit den Jahren auch eine Fehlstellung meiner Wirbelsäule eingestellt. Die
Spastizität des rechten Beines ist erheblich stärker entwickelt als das linke. Dadurch wird sich meine Wirbelsäule auch weiterhin verdrehen. Medikamente, die ich in früheren Jahren genommen habe, waren nicht hilfreich. Starke Müdigkeit und Antriebslosigkeit waren das Ergebnis, und gegen die Spastik halfen sie nicht wirklich. Rückenschmerzen sind das damit verbundene Übel. Bei meiner Mutter war das ebenfalls der Fall. Mit Dehnungsgymnastik versuche ich, der Verkürzung meiner spastischen Muskulatur entgegenzuwirken.
Liebe Grüsse

Petra

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