Ge(h)n mit HSP

Hallo!

Ich möchte hier einen Thread eröffnen, in dem gewesene und zukünftige OPs besprochen werden können mit Hintergründen und Ergebnissen.

Beispiele:

Jacqueline hat gerade eine OP gut überstanden, ich habe mich hier mit einer anderen Mutter ausgetauscht, die nicht ganz zufrieden ist mit dem OP-Ergebnis ihres Sohnes und von Rudi habe ich einen Eintrag gelesen, dass er öfter Anrufe bekommt, in denen es um mögliche OPs geht, dies dann aber zum Austausch nicht hier eingetragen wird.

Ich habe bewußt diese Rubrik gewählt und nicht die Kinder-Rubrik, weil ich denke, dass hier OPs in Planung sind oder durchgeführt wurden bei HSPlern jeden Alters.

Gruß, Katrin

Dann fange ich gleich mal an:

Jacqueline hatte am 5.6. eine Mehrfach-Sehnen-Verlängerungs-OP (jeweils beidseitig Achillissehnen, Kniebeuger und Adductoren) mit zeitgleicher Hüftbegradigung rechts, durchgeführt von Herrn Dr. Sebastian Senst (Kinderorthopäde) an der Schön-Klinik Hamburg-Eilbek.
Nach etwa 2 Wochen wurde sie mit Spreizgips nach Hause entlassen, wo sie mit Pflegebett und -dienst fachlich betreut wurde. Im Gips hatte sich an der linken Ferse ein Decubitus entwickelt, der auch mit behandelt wurde. Der linke Gips war wenige Tage nach der OP wie ein Baguette aufgeschnitten worden, weil Jacqueline über ein Taubheitsgefühl in den Zehenspitzen klagte. Auf diese Weise konnte der Decubitus entdeckt und behandelt werden. Die beiden so entstandenen Gipshälften wurden dann 6 Wochen lang mit Verbänden zusammengehalten.

Am 21.7. ging Jacqueline wieder für eine Woche stationär nach Eilbek, wo noch am selben Tag der Gips komplett abgenommen wurde. In den nächsten Tagen bekam sie intensive manuelle KG am Bett, am 24.7. konnte sie sich langsam und mit viel Konzentration alleine vom Bett in den Rolli setzen, wenn jemand den angebremsten Rolli festhielt, um ihr Sicherheit zu geben. Einen Tag später war sie während der KG-Einheit erstmalig an der Sprossenwand, um stehen zu üben. Nach dem 5. Versuch, jeweils mit Pausen dazwischen, verließ sie die Beinkraft und sie fiel um. Nach einem kurzen Schreckmoment und getrockneten Tränen war alles wieder gut, nachmittags gab es zur Belohnung ein Eis aus der Cafeteria.
Während der ganzen Woche waren immer mal wieder Orthopädie-Techniker da, die per Gipsabdruck eine Nachtlagerungsschiene mit Spreizer dazwischen anfertigten, denn ohne diese wäre die ganze OP umsonst gewesen.

Am 28.7. stand Jacqueline während der KG-Zeit bis zu zwei Minuten an der Sprossenwand. Sie musste sich zwar sehr gut festhalten, fiel aber diesmal nicht um. Die Kostenübernahme-Zusage für die Anschlußreha kam auf den letzten Drücker gegen 17 Uhr, denn für den 29.7. um 8 Uhr war die Fahrt per Liegend-Krankentransport in die Rehaklinik Holthausen bei Hattingen bei Bochum geplant. Der Link dazu befindet sich im Thread "Kinder-Reha" in der Kinder-Rubrik.

Nun ist sie seit etwa 10 Tagen dort, zusammen mit Thorsten. Zeitlich sind sie dort geplant bis zum 19.8., es wurde aber schon ein Verlängerungs-Antrag bis 10.9. gestellt, wir warten jetzt auf die Genehmigung. Sie geht in die dortige Klinikschule, täglich etwa 90 Minuten, bekommt intensive manuelle KG, übt Laufen im Barren und im Stehständer, um die Muskelatur zu stärken. Nachdem nun auch der Decubitus fast ganz verheilt ist, darf sie auch ins Wasser.
Wir haben festgestellt, dass während dieser Zeit ihr Rolli zu schmal geworden ist. Ich vermutete einen jugendlichen Wachstumsschub, Ärzte und Schwestern erklärten uns aber, nach einer Hüft-OP sei das normal wegen der verschraubten Platte. Die linke Hüfte soll in etwa einem Jahr begradigt werden und in einer 3. OP müssen die verschraubten Platten wieder raus. Wir haben also bereits viel geschafft, sind aber noch nicht am Ende.
Der neue Rolli wird nach Entlassung in Hamburg beauftragt, damit er für mögliche Änderungen und Reparaturen nicht quer durch Deutschland gefahren werden muss. Beim jetzigen Rolli wurde das Sitzkissen leicht verändert, sie hat jetzt wieder mehr Platz in der Breite, grundsätzlich muss aber ein neuer her.

Man kann aber schon jetzt sehen, dass die OP erfolgreich war.
Jacqueline hatte einen starken Spitzfußgang mit starker Innenrotation von Füßen und Knien, so extrem schlecht habe ich bisher keinen anderen HSPler laufen sehen, 10 Meter waren ein Marathon, was auch nur mit Festhalten möglich war, frei konnte sie schon lange nicht mehr laufen.
Jetzt stehen Füße und Knie fast gerade, wobei die linke Seite stärker nach innen zieht, was wohl daran liegt, dass die linke Hüfte noch nicht begradigt wurde durch Knochenentnahme.

Unser Wunschziel für die Reha ist, dass Jacqueline bei Entlassung Treppen steigen kann, da wir alle 6 Stufen bis zur Wohnungstür haben. Das allgemeine Ziel geht in die Richtung, dass sie wenigstens innerhalb der Wohnung entweder frei oder mit Hilfsmitteln wie einem Posterior-Walker aufrecht gehen kann, den Rolli wird sie für die Schule oder draußen allgemein immer brauchen.

Ich melde mich, wenn ich neue Infos habe und bin für Fragen immer offen.


Gruß, Katrin

Hallo,

es gibt Neuigkeiten:

Jacqueline hat Verlängerung bekommen bis zum 5.9.14, übt das Treppensteigen, kommt aber nicht richtig voran. Sie kann bisher nur im Barren laufen, wo sie sich beidseitig festhält, aber ohne Hilfe oder mit einer Hand irgendwo festhalten geht noch gar nicht.

Wir überlegen schon, für eine gewisse Zeit einen Schulbegleiter / Integrationshelfer zu organisieren, der ihr z.B. bei Toilettengängen hilft, ihr Sicherheit gibt.

Ich werde mich diese Woche bemühen, für die Oktoberferien einen NPK-Platz in Geesthacht zu bekommen, da ich denke, je mehr Therapie sie bekommt, umso besser. Da das aber sehr kurzfristig ist, können wir nur hoffen, dass noch ein Bett frei ist.


Gruß, Katrin