Ge(h)n mit HSP

Hallo ,

ich bin jetzt neu im Forum und finde die Inhalte des Forums sehr interessant und gut.

Seit meiner Kindheit onkele ich und seit einigen Jahren ist mein Gangstil leider erheblich schlechter geworden.

Jetzt bin ich Ende 40, habe einen Job im Büro und bin seit mehr als 8 Jahren bereits in ärztlicher Behandlung.

Mittlerweile kann ich nicht mehr schnell laufen , das Treppe herunter gehen wird für mich immer schwieriger.Meine Schritte werden auch immer kürzer.

Zur Verringerung der Spastik nehme ich zur Zeit Lioresaltabletten ( morgens , mittags, abends jeweils 15 mg ) . Diese wurden mir von einem Neurologen verordnet, der nach umfangreichen Untersuchungen ( u.a. Nervenwasser ) einschätzte , dass ich HSP habe.

In den Arztbriefen steht , dass ich eine chronisch progrediente spastische Gangstörung ungeklärter Ätiologie habe und ein molekulargenetischer Hintergrund zu vermuten ist.

Einen Gentest habe ich noch nicht durchführen lassen, da meine private Krankenkasse diesen leider aufgrund nicht ableitbarer Heilungsmöglichkeiten bisher ablehnte.

Bis vor wenigen Jahren war ich sportlich sehr aktiv, mittlerweile versuche ich durch morgendliche eigene Dehn- und Balanceübungen den Krankenverlauf zu verlangsamen .

Zur Zeit besuche ich wöchentlich eine Physioteraphiepraxis , habe dort eine Anwendung Voita und eine , in der ich Balanceübungen etc. mache.

Außerdem versuche ich in einem Fitnessstudio an Geräten ( Beinpresse, etc.) meine immer schwächer werdenden Beinmuskeln zu stärken .

Ich suche nach Möglichkeiten , meinen Gesundheitszustand zu verbessern bzw. die Geschwindigkeit der Verschlechterung zu reduzieren.

Kann mir jemand möglichst weitere Behandlungstipps geben ? Ist es zum Beispiel empfehlenswert, mithilfe der EMS die Muskeln auf der Beinrückseite auf zu bauen ?

Außerdem suche ich nach einer Einschätzmöglichkeit meines Krankenverlaufs. Zur Zeit wohne ich mit meiner Familie in einem Reihenhaus mit vielen Treppenstufen .....

Über Anregungen und Vorschläge würde ich mich sehr freuen.

Danke.

Hallo Sportler,
mein Name ist Uwe, ich bin ebenfalls Ende 40 und habe jetzt seit 18 Jahren meine Diagnose. Ich hatte in den letzten Jahren auch eine sitzende Tätigkeit aber seit einem Jahr muss ich mich mehr bewegen und muss stehen oder kurze Wege gehen was mir sehr gut bekommt. Für weite Wege habe ich auf der Arbeit ein Elektromobil der Firma Tünkers welches das Versorgungsamt bezahlt hat.
In „meinem „ Fitnessstudio benutze ich nur die Galileos um meine Muskulatur zu lockern in der Regel ist unsere Muskulatur ja stark genug nur leider zu „hart“ oder spastisch.
Gruß Uwe