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HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Mi 25. Mär 2015, 17:34
von Nicole
Hallo liebe HSPler,

die vor einiger Zeit erfolgte Umstellung von Google Maps auf My Maps erlaubt es seither nicht mehr, die erforderliche Anzahl der bundesweiten HSP-Ambulanzen (bisher bei den Kernthemen zu finden) in einer Deutschlandkarte darzustellen.

Daher gibt es nun die Möglichkeit, über die Seiten des Fördervereins für HSP-Forschung sämtliche Informationen zu den Kliniken abzurufen.

Bitte nutzt den folgenden Link: http://hsp-hilfe.de/hsp/hsp-ambulanzen/ und klickt auf die Stadt, in der 'eure' Universitätsklinik beheimatet ist.


Viele Grüße!

Nicole und Rudi

Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Fr 10. Jul 2015, 15:54
von Swanny
Hallo, ich bin Swantje und möchte mich auf HSP testen lassen, da mein Vater, Onkel und Cousin diese Erkrankung haben/hatten. Ich bin der Meinung, dass ich auch diese Erkrankung habe, da ich schon immer ein besonderes Gangbild hatte und mir nun auch Sachen nicht mehr so gelingen, wie vor einigen Monaten, Jahren. Nun habe ich mir die HSP-Sprechstundenkarte angeschaut und mit Erschrecken festgestellt, dass es in Berlin/Brandenburg nichts gibt. Muss ich jetzt extra nach Magdeburg oder Rostock fahren, um mich untersuchen zu lassen oder kann auch mein Hausarzt was tun. Oder soll ich mich bei einem Neurologen vorstellen? Bin jetzt ein bisschen ratlos. Ich dachte, ich finde Adressen/Rufnummern in Berlin, das wäre dann nicht ganz so. weit.

Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Fr 10. Jul 2015, 16:42
von Rudi
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Hallo Swantje,

zunächst dir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum "Ge(h)n mit HSP".

Die von uns eingestellten HSP-Ambulanzen sind solche, die sich an Universitätskliniken sehr intensiv und ganz gezielt mit der HSP und mit neurologisch bedingten Gangstörungen befassen. Der Hintergrund für unsere Empfehlung ist es, dass du an diesen Kliniken kompetente Ärzte findest, die sich mit unserer seltenen Krankheit (ca. 6.000 Betroffene in Deutschland) wirklich auskennen. Damit soll es vermieden werden, dass Patienten eine lange Arztodyssee machen müssen.

Natürlich kannst du auch deinen Arzt zuhause bitten, dass er dir Blut abnimmt und dass er das dann zur Analyse z.B. nach Tübingen schickt. Ist aber nicht so ganz clever. Man kennt heute 85 HSP-Gene. Die Form bei dir ist zu nahezu 100% die dominante Form, da Vater, Onkel und Cousin betroffen sind. Von den 85 bekannten HSP-Genen sind nur 21 dominant. Von diesen 21 kann man bisher 13 genetisch nachweisen. Der Arzt sollte es beurteilen können, welches Gen bei dir mutiert sein könnte, um unnötige Diagnosen zu vermeiden. Solltest du nun vermuten, dass man doch alle Gene mit der neuen Technik (=Hochdurchsatzsequenzierer) untersuchen kann, so ist das nur zum Teil richtig. Die meisten Krankenkassen zahlen das nur auf besonderen Antrag, der mit der Uni Tübingen gestellt werden muss.

Ganz anders sieht es aus, wenn deine Verwandten bereits einen genetischen Nachweis haben. Den müsstest du dann zu deinem Arzt mitnehmen. Dein Arzt stimmt mit einer Uniklinik, die dieses Gen diagnostizieren kann, das Vorgehen ab. Er nimmt dir dann Blut ab und schickt das zu dieser Uniklinik. Ein paar Wochen später weißt du dann, ob du die HSP vererbt bekommen hast oder nicht.

Denke aber bitte daran, dass eine positive HSP-Diagnose es schwerer macht, bestimmte Versicherungen kostengünstig abzuschließen. Falls du also noch keine Arztbesuche zur HSP hattest, solltest du dir vorher darüber Gedanken machen.

Herzliche Grüße
Rudi


Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Di 31. Jan 2017, 18:47
von Swanny
Ich bin seit November 2016 nun in neurologischer Behandlung, nehme Baclofen und gehe einmal die Woche zur Physiotherapie. Meine Neurologin ist auch der Meinung, dass ich HSP habe. Sie hat 2, 3 Patienten mit dieser Erkrankung in ihrer Praxis. Um meine Erkrankung nachzuweisen, muss ich aber zu speziellen Ärzten, wie zum Beispiel in Greifswald sagte sie mir. Ist es immer noch so, dass die Krankenkasse diese Untersuchung nicht bezahlt und ist die Diagnose zwingend notwendig oder reicht es aus, wenn ich weiterhin fleißig zur Physiotherapie gehe und Zuhause trainiere und meine Medikamente nehme. Bin gerade ein bisschen ratlos.

Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Di 31. Jan 2017, 19:10
von Rudi
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Hallo Swanny,

bitte lies den Beitrag
Krankenkassen ==► Gendiagnostik im Hochdurchsatzsequenzierer. Das Thema sollte abschließend gelöst sein. Ich habe hier im Forum nichts Gegenteiliges gelesen. Aber es gab auf meine Bitte hin auch keine Nachricht, die meine oben verlinkte Nachricht bestätigt hat. :?: :o :?:

Herzliche Grüße
Rudi



Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Di 31. Jan 2017, 21:51
von Swanny
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Nun werde ich mich mal durchwurschteln und schauen, wo ich das machen lassen kann. Berlin wäre für mich das Nächste.

Re: HSP-Ambulanzen / Neue Deutschlandkarte

BeitragVerfasst: Di 31. Jan 2017, 21:55
von Swanny
Ich habe die Seite gefunden, für mich kommen dann nur Rostock und Magdeburg infrage. Ist ziemlich weit weg, werde ich dann wohl in meinem Sommerurlaub machen.