Ge(h)n mit HSP

Ich bin am Beginn mit der Einnahme von Dronabinol-Tropfen gegen meine Spastik. Mir ist bekannt, dass dieses Medikament nur in manchen Fällen hilft. Im Forum las ich, dass bei einigen von Euch das Mittel doch geholfen hat. Ich hätte von diesen Personen gerne Erfahrungsberichte mit dem Medikament. Entweder im Forum oder auch gerne als private Nachricht. Ich würde mich freuen, wenn ich ein paar Hinweise dbzgl. von Euch erhalten würde.

Liebe Grüße
Edith

Hallo Edith,

auch wenn dein Beitrag schon etwas älter ist, so möchte ich dir doch noch darauf antworten. Kurz als Information, ich habe "eigentlich" eine infantile Zerebralparese die jedoch immer häufiger in Frage gestellt wird, weshalb ich hier gelandet bin (habe mich im entsprechenden Unterforum vorgestellt).

Ich bin medikamentös soweit austherapiert, meine Spastik ist recht stark ausgeprägt, bis zur Implantation meiner Baclofen-/Morphinpumpe bekam ich auch Dronabinol, allerdings das Präparat Sativex, welches zwei verschiedene Cannabispräparate enthält. Ich habe das Sativex nicht als Monotherapie bekommen. Bekam es gemeinsam mit Fentanyl, Tizanidin, Rivotril (bei Spastik ein Mittel 2. und 3. Wahl) sowie Diazepam. Trotzdem brachte mir das Sativex im Verhältnis zu dem was man erwartete sehr wenig.

Ich habe allerdings viel über Dronabinol gelesen. Es gibt ganz viele Menschen speziell Kinder denen es große Erleichterung bringt. Ich würde persönlich auch gerne einmal das reine Dronabinol versuchen (das Sativex schlug mir auch sehr auf den Magen) nur leider macht in diesem Fall mein Neurologe nicht mit, er hält das Sativex für besser.

Ich hoffe das Dronabinol hilft dir.

Grüße
Simon

Hallo Simon,

danke für Dein Antwortschreiben betr. Dronabinol. Ich bin mit der Antwort auch später dran, weil ich nur fallweise ins Forum einsteige und jetzt nicht mehr mit einer Antwort gerechnet habe. Ich habe Dronabinol einige Zeit eingenommen (langsam gesteigert), aber es hat meine Spastik nicht verringert und bei der Einnahme von 6 Tropfen wurde mir ganz eigenartig zumute, da wusste ich, dass ich es nicht mehr steigern darf. Eine Besserung merkte ich keine und so habe ich wieder aufgehört damit. Ich musste dieses Medikament vorerst mal selbst bezahlen und die Krankenkasse hätte nach Rücksprache die Kosten ev. übernommen, wenn es mir wirklich geholfen hätte. Ob sie wirklich Wort gehalten hätte, ist natürlich fraglich. Da Sativex wesentlich teurer ist, war das für den Neurologen gar kein Thema.

Du nimmst relativ viele Arzneimittel ein, also muss Deine Spastik sehr intensiv und auch schmerzhaft sein, nehme ich an. Ich gehe davon aus, dass Du daher nicht mehr gehen kannst oder? Ich gehe noch mit einem Stock, tue mich aber schon sehr schwer. Die Spastik behindert nur das Gehen, sie bereitet mir allerdings noch keine Schmerzen, außer Rückenbeschwerden wegen dem schlechten Gehen. Was mir ziemlich Probleme bereitet sind zunehmende Beinkrämpfe, die vorwiegend nachmittags und abends auftreten und zu immer höherer Dosis von Medikamenten (Parkinson-Med.) führen. Vielleicht kann mir da jemand, der das nun liest und auch solche Beschwerden hat, Tipps geben hierfür.

Mit freundlichen Grüßen
Edith