Ge(h)n mit HSP

Hallo zusammen,

ich besuche seit einigen Jahren regelmäßig die HSP-Ambulanz in Tübingen. Bei meinem letzten Telefonat, vor einigen Tagen mit der Terminvergabestelle der HSP-Ambulanz in Tübingen, wurde mir gesagt, dass sie im Moment keine neuen Patienten annehmen.

Mich persönlich betrifft dieser Umstand zwar nicht (da ich ja schon Pat. dort bin) jedoch hat mir das echt zu Denken gegeben. Für mich ist die Versorgung durch die HSP-Ambulanz in Tübingen sehr hilfreich und gerade in der Erstphase des Auftreten meiner Symptomatik unglaublich wichtig gewesen.

Daher meine Fragen an alle hier mit der Diagnose bzw. Verdachtsdiagnose HSP oder ähnlichen Symptomatiken:

Fühlt ihr euch was eure ärztliche Versorgung angeht gut aufgehoben?
Besucht ihr Spezial-Sprechstunden?
Habt ihr schon die Erfahrung gemacht, dass ihr als neuer Patient wegen Überlastung bei einer HSP-Sprechstunde, abgelehnt worden seit ? Und seit ihr dann irgendwo alternativ untergekommen?

Freue mich auf eure Antworten :-)

!! Danke!

Liebe Grüße Mukus

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Hallo Mukus,

du schreibst

Für mich ist die Versorgung durch die HSP-Ambulanz in Tübingen sehr hilfreich und gerade in der Erstphase des Auftreten meiner Symptomatik unglaublich wichtig gewesen.

Ich kann das nur bestätigen. Und daher klingt das, was du in Tübingen gehört hast, natürlich ganz schlimm. Aber, zum Glück ist die Erklärung recht einfach und auch die Lösung ist da.

Bekanntlich ist die Menge der HSP-Spezialisten bei unserer seltenen Erkrankung auch in Tübingen begrenzt. Und nun wird diese Anzahl unplanmäßig und nicht vorhersehbar für einige Wochen nochmals reduziert. Das passiert und das ist wie im ganz normalen Leben! Es macht nun natürlich keinen Sinn, einen Arzt, der sich bisher nicht mit HSP befasst hat, schnell in die HSP-Ambulanz aufzunehmen. Gerade die Erkrankung HSP mit ihren vielen Varianten in der Genetik und in der Symptomatik muss nämlich erst sehr intensiv gelernt werden. Und das dauert ein paar Monate. Aber, wie gesagt, es gibt eine Lösung. Von Frau Dr. Schüle, mit der ich kürzlich telefonierte, weiß ich, dass sie im Sommer ihre Zeit an der Universität zu Miami beendet und ab August wieder in Tübingen tätig sein wird. Das sind nun vier Monate, in denen es Engpässe geben wird. Weil aber gerade in der "Erstphase des Auftretens der HSP-Sympomatik" Ärzte mit HSP-Erfahrung so wichtig sind, ist es für neue HSP'ler sicher vertretbar, bis August zu warten.

Herzliche Grüße
Rudi

Ge(h)n mit HSP

Frage wg. HSP-Ambulanz

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