Ge(h)n mit HSP

Hallo meine lieben,

Die Frage steht ja schon oben.Würde mich echt interessieren ob es unter uns welche gibt die noch keine Medikamente brauchen.

Danke und LG.mandy

Hallo Mandy,ich schreibe nun zum ersten Mal im Forum,obwohl ich schon eine ganze Zeit lang angemeldet bin.....

ich lese allerdings täglich im Forum.

Nun zu deiner Frage : Ich nehme bisher nur zwischendurch eine IBU 400mg (Ibuprofen),wenn ich Schmerzen z.B. im unteren Rücken bzw. in den Kniegelenken bekomme.
Mich würde interessieren,was du nimmst und wie du sonst therapeutisch vorgehst,da du (nach Bild)noch recht jung bist

Nun dir einen schönen Tag ,liebe Grüße

Mohnblume

Hallo Mohnblume,

Gezielt für die Spastik nehme ich noch nichts,kann auch noch ohne Hilfsmittel laufen....Ebene und Berghotel klappt ganz gut....Berg runter ist eher schwierig und da schwanke ich manchmal wie als ob ich einen getrunken hätte!!!Ansonsten habe ich durch den Gang immerwieder mit Verspannungen in der Bws und neuerdings auch Hws zu kämpfen....Da habe ich aktuell manuelle Therapie bekommen und nehme da gelegentlich novalgin 500....nächste Woche fängt meine Krankengymnastik an....Habe erst am 21.1 einen Termin hier im Ort bei der Neurologin....Doch vorher also am 13.1 habe ich einen Termin in Tübingen.... Stelle mich da vor zwecks der Studie...Die auch hier im Forum steht dort wird man ja auch nochmals komplett untersucht.Jetzt am 17.11 habe ich in Würzburg einen Termin bei der Humangenetik.... Also du siehst ist alles noch am Anfang....Die Diagnose habe ich erst letzten Monat am 23 im Krankenhaus bekommen....

LG.mandy

Guten Morgen,Mandy,
da bist du ja wirklich noch ganz am Anfang,aber du hast offensichtlich einen Arzt gefunden,der sich auskannte!!!
Diese Symptome hatte ich vor ca.15 Jahren,aber auf diese seltene Erkrankung kam kein Neurologe !!
Erst nachdem ich aufgrund von immer wiederkehrendem "Knieversagen" 2010 u.2011 eine Knieoperation hatte,wo ich dachte,ich hätte nun das Übel bei der Wurzel gepackt und es anschliessend aber eher schlechter wurde,habe ich durch "Ausschlussdignostik" immer wieder im Internet recherchiert,bis sich irgendwann der Verdacht erhärtete,dass es HSP sein könnte.
Habe mich dann in Tübingen angemeldet,wo dann ein Gentest gemacht wurde und sich mein Verdacht dann bestätigte.
Mein Ergebnis habe ich erst seit Januar 2013 !!
Ist ja sehr gut,wenn du in deinem jetzigen Stadium bereits mit Physio anfängst,dann kannst du den Status vielleicht auch länger halten !? ! Suche dir am Besten eine Praxis,die sich im neurologischen Bereich auskennt....
Lass dir möglichst bald dann von deinem Neurologen ein Rezept "ausserhalb des Regelfalls" ausstellen - das sind 10 Behandlungen und du bekommst fortlaufend immer wieder ein neues Rezept (ausserhalb des Regelfalls belastet das Arztbudget nicht )
Dieser "betrunkene Gang" ärgert mich am meisten,weshalb ich entweder Wanderstöcke oder Krücken (die jetzt bei mir Laufis heissen) womit ich dann ziemlich normal laufe,nur leider nicht mehr sooo schnell wie früher,aber doch noch relativ zügig.

Vielleicht kannst du mit diesen Infos was anfangen.

In diesem Sinne wünsche ich dir ein schönes Wochenende ,liebe Grüße Monika

Danke meine lieben, ab Dienstag fängt meine Krankengymnastik an....Sie haben auch die Neurologische Ausbildung habe jetzt 10 mal auf Rezept das ganze geht wohl 3 mal...Und mit dem letzten Rezept sollte das dann übergehen auf ewig.Das letzte Rezept reicht die Physiotherapiepraxis bei meiner Krankenkasse ein. Ich bin ja mal gespannt wie das alles weiter läuft.


LG.mandy

Ich nehme keine Medikamente, Ich habe auch keine Schmerzen. Die Spastik habe Ich in den unteren Beinen .
posting.php?mode=reply&f=17&t=889#
LG. Mohrle

ich nehme bis jetzt Liroresal ( Baclofen) sie sollen die Muskeln entspannen und gut für die Spastik sein.
ich bekomme auch Krankengymnastik aber nur für die Füße.
Bei mir ist das so das ich im rollstuhl sitze und zeitweise gelähmt bin, ich auch noch normal laufen bin zwar sehr wackelig durch den Lähmungen und laufe bisschen nach innen aber weitere Medikamente kenne ich leider auch noch nicht die meine Lähmung wegmachen.
Lg Maren

Hallo Mandy,
bei mir ist nicht klar ob ich PLS oder HSP habe.
Seit 7 Jahren habe ich Symptome.
In der Reihenfolge Beine 7J., Feinmotorik 4J. und Sprache seit 2-3 Jahren sind betroffen.
Ich bin auch einen Rollator angewiesen.

Mir wurde schon mal Lorisal und alternativ Baclofen verschrieben.
Die Vorteile waren sehr gering aber die Nebenwirkungen immens.
Also habe ich die wieder langsam angesetzt.
Ich kontrolliere mich nun selber.
Bewegung und Entspannung versuche ich in ein passendes Gleichgewicht zu bringen.

LG
Michael

Hallo Mandy,
bei mir ist nicht klar ob ich PLS oder HSP habe.
Seit 7 Jahren habe ich Symptome.
In der Reihenfolge Beine 7J., Feinmotorik 4J. und Sprache seit 2-3 Jahren sind betroffen.
Ich bin auf einen Rollator angewiesen.

Mir wurde schon mal Lorisal und alternativ Baclofen verschrieben.
Die Vorteile waren sehr gering aber die Nebenwirkungen immens.
Also habe ich die wieder langsam abgesetzt.
Ich kontrolliere mich nun selber.
Bewegung und Entspannung versuche ich in ein passendes Gleichgewicht zu bringen.

LG
Michael
Die erste Antwort hatte einige dumme Fehler, darum habe ich das noch mal mit dieser Antwort korrigiert.