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Alltagsbewältigung mit Rollstuhl

BeitragVerfasst: Di 31. Mai 2016, 18:56
von Edith
Hallo an alle Gleichbetroffenen,

ich habe die HSP seit 2004 und bei mir ist das SPG4-Gen betroffen. Ich gehe noch mit einem Stock bzw. fallweise mit 2 Walking-Stöcken, aber das Gehen ist schon sehr mühsam und das Gleichgewicht sehr beeinträchtigt. Es wird wahrscheinlich nicht mehr allzu lange dauern, bis ich gezwungen bin, einen Rollstuhl zu benützen. Die Auswirkungen dieser Krankheit sind ja, auch wenn die gleiche Gen-Mutation vorliegt, unterschiedlich. Trotzdem möchte ich hier im Forum folgende Frage stellen: Wenn jemand so wie ich mit dieser Krankheit alleinstehend ist, inwieweit kommt ihr im Alltag in einer wahrscheinlich umgebauten Wohnung bzw. Auto zurecht? Ich bin mir nämlich sehr unsicher, ob es in meinem Fall überhaupt Sinn macht, die Wohnung oder das Auto umbauen zu lassen. Denn ich rechne damit, dass dies nur für eine gewisse Zeit gehen wird und beim ständigen Sitzen (noch weniger Beweglichkeit) versteifen sich die Muskeln wahrscheinlich noch schneller und ich schaffe diese Situation nur für eine kurze Zeitspanne und da frage ich mich, ob es überhaupt Sinn macht, Umbauten machen zu lassen. Ich kann mir auch im derzeitigen Zustand nicht vorstellen, wie ich bereits gelähmt einen Rollstuhl in ein Auto bugsieren soll. Meine Kräfte in den Armen sind nämlich auch sehr gering! Wenn jemand in einer ähnlichen Situation ist, aber bereits Erfahrung mit dem Rollstuhl hat, so möge die- oder derjenige mir bitte auf diesem Weg oder als Privatnachricht zurückschreiben. Vielleicht hilft mir das doch ein wenig bei meiner Entscheidung, wie es weitergehen kann.

LG Edith

Re: Alltagsbewältigung mit Rollstuhl

BeitragVerfasst: Mi 1. Jun 2016, 14:57
von Rudi
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Hallo Edith,

so wie du es richtig schreibst, sind die HSP-Symptome unterschiedlich. Daher solltest du bitte bedenken, dass das von mir nun Beschriebene nicht automatisch zu 100% für dich gilt.

Ich nutze seit etwa 10 Jahren zwei Unterarmgehstützen. Ohne diese Hilfen kann ich mich nicht mehr bewegen. Seit etwa der gleichen Zeit habe ich auch einen Rollstuhl. Der liegt bei mir im Kofferraum des Autos und kommt nur zum Einsatz, wenn ich längere Strecken zurück zu legen habe. Das sind Strecken, die länger als 300 Meter sind. Es ist für mich kein Problem, den Rollstuhl aus dem Kofferraum zu heben bzw. ihn hineinzupacken. Erstens sind die Stühle heute recht leicht und zweitens mache ich die Räder vor dem Einpacken in den Kofferraum ab. Das ist bei meinem Auto wegen des kleinen Kofferraums erforderlich. Das Ganze ist einmal zu üben und klappt dann problemlos.

Das Autofahren sollte bei dir nach einem Fahrzeugumbau gut funktionieren. Ich habe mein Auto vor sieben Jahren umbauen lassen. Alle Funktionen sind nun per Hand steuerbar. Das klappt ausgezeichnet. Ich rate dir aber dazu, eine entsprechende Werkstatt zu besuchen und dich dort umfangreich beraten zu lassen. Es gibt eine Vielzahl von Varianten, von denen nur ein Teil bei unseren HSP-Handicaps wirklich notwendig und sinnvoll ist. Hier ist eine gute Beratung sehr hilfreich.
Ich möchte auf mein Auto nicht verzichten. Erstens habe ich damit die Möglichkeit mich trotz HSP zu bewegen und zweitens ist das Auto nach dem Umbau auch sicherheitstechnisch in Ordnung. Die Gefahr einen Unfall zu bauen, weil ich mit dem Fuß nicht schnell genug auf der Bremse war, diese Gefahr gibt es nicht mehr.

Zum Wohnungsumbau kann ich dir keine eigenen Erfahrungen mitteilen, da ich die Wohnung nicht umgebaut habe. Aber vielleicht schreibst du einmal
Melanie bei uns im Forum an. Sie hat da ganz aktuelle Erfahrungen, weil bei ihr diese Aktionen derzeit laufen. Es kann daher auch sein, dass du auf eine Antwort warten musst, weil Melli wegen der Umbauarbeiten momentan wenig Zeit hat, ins Forum zu schauen. Schicke ihr einfach eine PN oder e-Mail.

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Alltagsbewältigung mit Rollstuhl

BeitragVerfasst: Mi 1. Jun 2016, 15:56
von Edith
Lieber Rudi,

herzlichen Dank für Deine Hinweise aus Deiner Situation. Unterarmgehstützen habe ich bis jetzt noch vermieden, denn dann gewöhnt sich der Körper schnell daran und es geht bald gar nicht mehr ohne. Aber ich habe nur 2 Arme und dann keine Hand mehr frei um Arbeiten zu erledigen. Ich fahre nicht alles mit dem Auto und bin in der Stadt auch mit Verkehrsmittel unterwegs. Das Gehen wäre dann natürlich sicherer, aber das Ein- und Aussteigen von der Straßenbahn z.B. würde sich damit problematisch gestalten. Beim Ansuchen auf eine Autoparkkarte bin ich nun bereits zum zweiten Mal abgeblitzt. Denen gehe ich noch zu gut !!!

Ich werde mich somit bei Melanie melden und bin schon auf ihren Bericht gespannt.

Liebe Grüße
Edith