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HSP von 1880 bis 2017: Ein historischer Rückblick

BeitragVerfasst: Sa 23. Dez 2017, 17:35
von Rudi
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Hallo zusammen,

im November 2017 ist ein großartiger Artikel unter der Überschrift „Hereditäre spastische Paraplegie von 1880 bis 2017: ein historischer Rückblick“ erschienen. Brasilianische HSP-Forscher, die –wie viele Leser unseres Forums wissen– in der HSP-Forschung sehr aktiv sind, haben diese Arbeit verfasst. Es sei, um ein Beispiel für diese Aktivität zu nennen, hier nur auf die aktuelle Studie zur Behandlung der HSP mit Botox an der
Universität von Campinas verwiesen, die in unserem Forum im Beitrag „Einsatz von Botulinumtoxin bei HSP“ beschrieben ist.

In der Zusammenfassung der aktuellen Arbeit heißt es:

„Die Autoren haben eine kurze Zeitleiste großer klinischer Forschung im Zusammenhang mit der hereditären spastischen Paraplegie (HSP) erstellt. Diese Zeitschiene fasst die Entwicklung der HSP-Forschung von den ersten klinischen Beschreibungen von Adolf von Strümpell im Jahr 1880 bis heute zusammen, mit der Umwandlung dieser Krankheiten in eine schnell wachsende und heterogene Gruppe von neurogenetischen Erkrankungen.“

Es ist großartig, dass die Brasilianer das Thema zum historischen Rückblick einmal in kompetenter Form aufgreifen. Leider wird es bisher ja immer wieder behauptet, dass nach der Arbeit von Strümpell aus dem Jahr 1880 in der HSP-Forschung lange Zeit nichts mehr passierte. Das Gegenteil ist der Fall! In der vorliegenden Publikation werden die großartigen Arbeiten zur HSP, die beispielsweise von
Frau Prof. Dr. Anita Harding (Universität London) stammten, in den richtigen Zusammenhang gestellt und erhalten die ihnen zustehende Würdigung. Zitat aus der Publikation:

„Anita Harding, Professorin für Neurologie an der Universität London, war ein wichtiger Pionier auf dem Gebiet der molekularen Neurogenetik. In den 1980er Jahren veröffentlichte sie eine Reihe bahnbrechender Arbeiten zu HSP. 1981 präsentierte sie die damals größte Untersuchung zu reinem HSP mit 22 untersuchten Familien ……. Mit dem Titel "Klassifizierung der erblichen Ataxien und Paraplegien" wurde in diesem Artikel eine genaue Unterscheidung zwischen Ataxien und HSP vorgenommen, die eine brauchbare Grundlage für die ätiologischen Untersuchungen bietet, die sich ergeben würden. Die jetzt aktuelle klinische Klassifikation von HSP in reine und komplizierte Formen wurde vorgeschlagen.“

Auch uns im Forum „Ge(h)n mit HSP“ hat die geschichtliche Entwicklung der HSP-Forschung begleitet. Weil es immer wieder Rückfragen dazu gab, ist in unsere Seite „Häufige Fragen“ diesem Themenbereich im Punkt
„01.c Zur Geschichte der HSP“ ein eigener Bereich gewidmet worden. Auch hier wird den zahlreichen Arbeiten zur HSP der ihnen gebührende Stellenwert zugeordnet.

Die brasilianischen Autoren des Berichts gehen aber nicht nur auf die historischen Gesichtspunkte der HSP ein. Sie zeigen vielmehr auch auf, welche neuen Erkenntnisse die Forschung für die Diagnostik, die Differentialdiagnostik und für die Therapie gebracht hat. So wird beispielsweise auch die Arbeit unserer Tübinger HSP-Forscher zur so genannten „Spastic Paraplegia Rating Scale“ erfasst. Hierzu heißt es:

„Im Jahr 2006 präsentierte das Deutsche Netzwerk für Hereditäre Spastische Paraplegie die spastische Paraplegie-Ratingskala, die entwickelt wurde, um den Krankheitsverlauf klinisch zu quantifizieren. Validierte Maße für die Schwere der Erkrankung sind wesentlich für das Verständnis der Naturgeschichte der Krankheit. Darüber hinaus sind sie aufgrund ihrer Fähigkeit zur Messung der Auswirkungen auf die Behandlung entscheidend für die Entwicklung künftiger klinischer Studien.“

Auch die Arbeit der Tübinger Forscher um Herrn Dr. Lindig und Herrn Dr. Rattay zu den „Veränderungen der grauen und weißen Substanz bei der hereditären spastischen Paraplegie Typ SPG4 und klinische Korrelationen“ ist als wegweisend erfasst (
Original und Übersetzung).

Beide Arbeiten aus Tübingen wurden möglich, weil ihr als HSP-Patienten mitgemacht habt. Solche wichtigen Arbeiten werden aber nur dann realisierbar, wenn ihr auch weiterhin solche Forschungen über eure Spenden möglich macht. Ich verweise hier ganz gezielt auf die Spendenkonten unseres
„Fördervereins für HSP-Forschung“, die ihr auch unterhalb dieses Beitrags findet.

Ich stelle den Artikel der brasilianischen HSP-Forscher ganz bewusst ein. Er zeigt nämlich neben den herausragenden Inhalten auch sehr klar auf, wie intensiv die Forscher international zusammenarbeiten. Und das geht nur dann, wenn jeder von uns durch seine ganz persönlichen Spenden daran mitwirkt. Es liegt also nicht nur an den Forschern, dass das funktioniert. Nein, hier sind wir selbst gefragt und aufgefordert, mitzumachen.

Ich verlinke nun hier den Beitrag der Brasilianer im Original und in der Google-Übersetzung:


Herzliche Grüße
Rudi