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Buchempfehlungen

BeitragVerfasst: So 27. Mai 2018, 17:24
von fabian
Liebe Mitglieder,
gibt es bereits einen Forums-Thread in dem Buchempfehlungen zum Einlesen in HSP gesammelt sind? Falls dem nicht so ist, würde ich mich über Hinweise freuen!
Ich studiere im 1. Jahr Humanmedizin und würde mich gerne aus persönlichem Interesse tiefer in die Thematik einlesen ohne von Anfang an in Forschungspapern lesen zu müssen. Wisst ihr von Büchern, die HSP auf wissenschaftlicher Basis besprechen.

Beste Grüße

Re: Buchempfehlungen

BeitragVerfasst: Mo 28. Mai 2018, 13:51
von Rudi
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Hallo Fabian,

das, was du mit deinem Beitrag suchst, das ist wohl die ;)
„eierlegende Wollmilchsau“ ;). Du suchst zum seltenen Krankheitsbild HSP Fachliteratur auf wissenschaftlicher Basis, ohne dass das Forschungspapers sein sollen. So etwas gibt es sicher zu den häufig vorkommenden Erkrankungen wie Krebs oder zu den populären Seltenen Erkrankungen wie Mukoviszidose. Aber bei der HSP ist das nicht realistisch.

Vor ein paar Jahren haben einige Aktive gemeinsam mit HSP-Wissenschaftlern und HSP-Ärzten ein Buch zur HSP geschrieben und herausgegeben. Das Buch mit etwa 180 Seiten deckte die HSP-Thematik sowohl aus medizinischer Sicht wie auch aus Sicht der Patienten ab. Die Seiten der Mediziner waren aber ganz bewusst so verfasst, dass sie allgemeinverständlich waren. Sie erfüllten also nicht die von dir angefragte „wissenschaftliche Basis“.

Die HSP ist mit ihren circa 6.000 Betroffenen in Deutschland (weltweit ca. 540.000) leider nicht so populär wie die Mukoviszidose mit ihren ca. 8.000 Betroffenen in Deutschland und nur ca. 70.000 Erkrankten weltweit (
siehe Epidemiologie im Wikipedia-Artikel). Bei der Muko läuft aber mehr als die 14-fache Menge an wissenschaftlichen Forschungsprojekten. Das hört sich ganz unglaublich an. Schau mal, was Pub-Med da zur Menge der Forschungsprojekt in den letzten Jahren bringt:

.......Jahr..._-..HSP.......Muko
.......2014.......161.......1.921
.......2015.......142.......1.988
.......2016.......162.......2.047
.......2017.......132.......1.957

Weil es da bei unserer HSP so wenige Forschungsprojekte gibt, wirst du auch kaum wissenschaftliche Fachliteratur finden. Warum gibt es aber so wenig HSP-Forschung, wo doch die Menge der Erkrankten bei HSP und Muko in Deutschland etwa gleich groß ist? Die Muko-Patienten sind viel aktiver! Da muss man nicht lange drum herum reden. Wären wir HSP’ler ähnlich aktiv, dann gäbe es nicht nur mehr Fachliteratur für dich, sondern dann gäbe es sicherlich bessere Therapien für uns alle. Die Muko-Patienten zeigen das immer wieder. Sie zeigen, was möglich ist, wenn man aktiv wird!

Du, Fabian, kannst in deinem Studium aber etwas machen, weil du als Student kostenlosen Zugriff auf alle medizinischen Publikationen zur HSP hast. Lies dir doch bitte in den rund 150 Publikationen die jedes Jahr erscheinen, bitte nur das Abstract, die Einleitung und die Diskussion durch. Du reduzierst so den Leseaufwand auf das Wesentliche. Du hast zudem den besten Überblick, ohne dass du intensiv in die Publikationen einsteigen musst. Ich kann das leider nicht, weil ich nicht den kostenlosen Zugriff habe.

Vielleicht ist das sogar eine gute Grundlage für dich, mit der du dann selbst als Medizinstudent ein erstes Buch zur HSP schreiben kannst. Du hättest mich bereits jetzt als Leser gewonnen.

Herzliche Grüße
Rudi

Re: Buchempfehlungen

BeitragVerfasst: Mo 28. Mai 2018, 20:49
von fabian
Hallo Rudi,
das hatte ich mir fast schon gedacht, dass es kein Buch gibt, welches HSP als Titelthema führt, jedoch gehofft, dass ich es auf meiner Suche nur übersehen habe.
Es ist wirklich spannend (und frustrierend) was du bezüglich des Ungleichgewichts in medialem Interesse für HSP im Vergleich zu anderen Krankheiten andeutest.
Ich habe wie gesagt erst vor kurzem angefangen zu studieren und bin auch noch ein Neuling im Bezug auf HSP.
Ich werde mein Wissen hierzu in jedem Fall vertiefen.
Gerne lasse ich euch an meinen Erkenntnissen teilhaben, so sie denn eintreten.

Freundliche Grüße

Re: Buchempfehlungen

BeitragVerfasst: Di 18. Dez 2018, 11:10
von fabian
Wie findet man denn die Studie zu "welche-physiotherapie-hilft-bei-hsp"?
https://hsp-hilfe.de/foerderung-des-projekts-welche-physiotherapie-hilft-bei-hsp/
Ich informiere mich gerade über mögliche Physiotherapie-Techniken für HSP, da sich die meisten damit ja nicht auskennen.

Liebe Grüße

Re: Buchempfehlungen

BeitragVerfasst: Di 18. Dez 2018, 11:33
von Rudi
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Hallo Fabian,

ich verstehe deine Frage nicht. Du hast doch den passenden Link gefunden und hast ihn in deinen Beitrag eingefügt. Über die verlinkte Seite findest du alles, was es bisher gibt. Das was noch kommt, das ist im letzten Beitrag (=unterster Link in der von dir eingestellten Seite) zu lesen. Dort ist aufgezeigt, dass die Tübinger Forscher im Moment an der wissenschaftlichen Publikation arbeiten. Dargestellt ist es auch, warum diese Publikation notwendig ist. Ferner wird darauf hingewiesen, dass nach dem Erscheinen dieser Publikation eine öffentliche Veranstaltung an der Uniklinik in Tübingen geplant ist, bei der das neue Physiokonzept den interessierten HSP'ler und deren Physiotherapeuten vorgestellt werden soll.

Ich meine, dass damit doch alles klar ist.

Herzliche Grüße
Rudi