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Sprachprobleme bei SPG7 ==►Ein möglicher Behandlungsansatz

BeitragVerfasst: Mo 11. Jun 2018, 10:41
von Rudi
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Hallo zusammen,

Mutationen im SPG7-Gen erzeugen manchmal eine komplizierte Form der HSP, bei der auch das Sprachvermögen beeinträchtigt sein kann. In der letzten Woche gab es einen Kongress in Vancouver (Kanada) auf dem durch eine amerikanische Forschergruppe berichtet wurde, dass es eine erfolgreiche Behandlung der Sprachproblematik bei einem SPG7-Patienten gab. Der Bericht ist über die Seite des Veranstalters der "International Parkinson and Movement Disorder Society" abrufbar.

Auch die australischen HSP'ler haben diese Nachricht auf ihrer Seite eingestellt. Sie haben noch ein paar zusätzliche Informationen erhalten, so dass ich die Seite der Australier hier ebenfalls einstelle.
Bei den Australiern wird erklärt: "Botox-Injektionen in den Kehlkopf zusammen mit der Sprachtherapie waren in einem erstmals identifizierten Fall eines Stimmproblems, bekannt als
spasmodische Dysphonie, in Verbindung mit SPG7-HSP wirksam." Das legt den Schluss nahe, dass eine Klärung herbeizuführen ist, ob bei Sprachproblemen der SPG7-Patienten ein Zusammenhang zur spasmodischen Dysphonie besteht.

Es freut mich ganz besonders, dass ich heute die Studie zum SPG7 anzeigen darf. Die Freude rührt daher, weil Ale in der letzten Woche
mit seinem Beitrag vom 6.Juni geschrieben hatte: Immer SPG4, nie SPG7 :(. Ich hatte ihm geantwortet, dass es auch zum SPG7 Forschungen gibt. Es ist ein glücklicher Zufall, dass sich das schon wenige Tage später so klar bestätigt.

Herzliche Grüße
Rudi




Re: Sprachprobleme bei SPG7 ==►Ein möglicher Behandlungsansa

BeitragVerfasst: Mo 11. Jun 2018, 18:19
von Tommy
Hallo Rudi
Ich wollte mich auch mal wieder zu Wort melden, habe ja auch den SPG 7 Gendefekt, und bin deshalb in der vergangenen Woche in Erlangen gewesen, um an der Stoffwechsel-Studie teilzunehmen. Von mir nicht ganz uneigennützig habe ich Informationen und Antworten von Dr. Kohl, der die Studie mit durchführt, bekommen. Es war auf jeden Fall eine gute Gelegenheit Fragen zu stellen, vor allem weil das SPG 7 ja innerhalb der HSP eine "Randgruppe" darstellt.
Viele Grüße Tommy