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Erstmals Therapie für seltene Nervenerkrankung in Sicht

BeitragVerfasst: Do 14. Jun 2018, 10:49
von Rudi
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Hallo zusammen,

immer wieder mal habt ihr in den letzten Monaten über Ergebnisse des Forschungsprojekts zum SPG5 gelesen. Leider waren solche Informationen häufig für die große Menge der HSP'ler nicht verständlich, weil sie nur im englischen Originaltext zu lesen waren. Wir hatten hier bei uns im Forum am 7. November 2017 im Beitrag
"Positive Ergebnisse zur SPG5-Studie in "BRAIN" publiziert" ganz bewusst die deutsche Fassung des Abstracts eingestellt. Dennoch blieben auch da Rückfragen offen, wie die zahlreichen telefonischen Rückfragen es aufzeigten.

Es ist besonders erfreulich, dass dieses Thema nun in einer Veröffentlichung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF) erneut aufgegriffen wird. Unter der Überschrift "Erstmals Therapie für seltene Nervenerkrankung in Sicht" werden die bisherigen Ergebnisse des Forschungsprojekts zum SPG5 in verständlicher Form aufgezeigt. Das geschieht im Rahmen der Beschreibung von Ergebnissen aus dem Projekt E-Rare. Kurz zur Erklärung sei hier festgehalten:

Internationale Zusammenarbeit: E-Rare

Das Gebiet der seltenen Erkrankungen ist eines der Forschungsfelder, die von einer koordinierten internationalen Zusammenarbeit besonders profitieren können. Das liegt sowohl an der jeweils kleinen Zahl von betroffenen Patientinnen und Patienten als auch an der national unterschiedlich ausgeprägten Forschungsexpertise für die einzelnen Erkrankungen. Daher beteiligt sich das BMBF seit 2006 an der ERA-Net-Initiative „E-Rare“. Derzeit beteiligen sich 23 Forschungsförderer aus 17 Ländern an der Initiative. Eines der in E-Rare geförderten Forschungsnetzwerke ist das beschriebene Projekt.


Weitere Informationen zu E-Rare sind
per Klick abrufbar.

Hier ist die Seite des Bundesministeriums für Bildung und Forschung aufrufbar, in der das geförderte
E-Rare Projekt zum SPG5 sehr gut und sehr verständlich dargestellt wird. Ihr erkennt es auch durch diesen Artikel, wie intensiv an der HSP geforscht wird. Bitte bedenkt es auch, dass die HSP-Forschung nur dann gute Ergebnisse bringen wird, wenn wir uns alle aktiv einbringen.

Herzliche Grüße
Rudi